Aktuality

Príbeh o priateľstve: Detská digitálna kniha o živote so zriedkavým ochorením

Poznáte dieťa, ktoré spolužiaci medzi seba neprijímajú? Učíte v škole alebo v materskej škole a v triede máte dieťa s chronickým ochorením? Patríte medzi rodičov a dospelých, ktorí chcú v deťoch podporovať empatiu a zmysel pre inklú...

Čítať ďalej >>

TARLOVOVA CYSTA

Čo je Tarlovova cysta? Tarlovova cysta je nazývaná taktiež aj perineurálnou cystou. Je to dutina naplnená mozgovomiechovým mokom, ktorá sa nachádza v chrbticovom kanáli. Prevažne ju môžeme nájsť v krížovej oblasti chrbtice, ktorá je odborne nazývaná canalis sacralis. Tarlovova cysta ...

Čítať ďalej >>

Memorandum k pripravovanému návrhu novely zákona č. 362/2011 Z. z.

Nariadenie Európskeho parlamentu a Rady (EÚ) č. 536/2014  zo 16. apríla 2014 o klinickom skúšaní liekov na humánne použitie, ktorým sa zrušuje smernica 2001/20/ES (ďalej len „nariadenie“) predstavuje významnú zmenu v oblasti regulácie klinického skúšania liekov v rámci Európskej únie a ...

Čítať ďalej >>
Všetky aktuality

Pacientsky život

12-ročný Adam zvyšuje povedomie o Addisonovej chorobe (AI)

Adam je bojovník s nadobličkovou nedostatočnosťou (adrenálnou insuficienciou – AI). Keď sa dozvedel o svojej diagnóze, spojil svoju kreativitu, lásku k Fortnite a novonaučené schopnosti zo života s Addisonovou chorobou, aby vytvoril svoju vlastnú postavu pre hru Fortnite, AI Bojovníka. Bojovník ...

Čítať ďalej >>

ROZHOVOR: „Osobný asistent nie je sluha. Je to parťák, na ktorého pomoc sa možno spoľahnúť.“

Na tému kvality života ľudí so zdravotným postihnutím, o pomoci druhým, príležitostiach hľadať to, čo má v živote zmysel, ako i možnostiach služby osobnej asistencie v našich končinách, sme sa porozprávali s tou najpovolanejšou – pani Alexandrou ...

Čítať ďalej >>
Viac Pacientsky život

Pracoviská pre Zriedkavé choroby

Pracoviská pre zriedkavé choroby

Kritériám vyhovelo 60 pracovísk pre zriedkavé choroby. Spolu 17 pracovísk splnilo náročnejšie kritéria hodnotenia a zaradilo sa medzi expertízne pracoviská pre zriedkavé choroby národného významu. Ďalším krokom v rozvoji expertíznych pracovísk bude snaha zapojiť ich do Európskych referenčných sietí pre zriedkavé choroby po vyhlásení Európskej výzvy, pravdepodobne v priebehu roka 2019.

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška