Rare Connect.org

O projekte RareConnect RareConnect je bezpečná a ľahko použiteľná platforma, v ktorej môžu pacienti so zriedkavými chorobami, ich rodiny a pacientske organizácie rozvíjať online komunitu a diskutovať naprieč kontinentmi a jazykmi. RareConnect partneri, ktorými sú organizácie zastupujúce hlas pacientov so zriedkavými chorobami ponúkajú pomoc pri zapojení sa do globálnej on-line komunity, ktorá umožňuje ľuďom zdieľať problémy a skúsenosti,  ktoré ich ovplyvňujú počas života so zriedkavou chorobou.   Pár informácií o ľuďoch v projekte RareConnect je miesto, kde ...

Čítať ďalej >>

Spinálna svalová atrofia – nové možnosti liečby

Asociácia na ochranu práv pacientov v SR (AOPP) bola oslovená predstaviteľmi Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR (OMD) a Klubom rodičov so spinálnou svalovou atrofiou (SMA), zastupujúcich rodičov pacientov so spinálnou svalovou atrofiou vo veci konzultácií o dostupnosti novej liečby. Prvého stretnutia na pôde OMD v SR a Klubu rodičov SMA - dňa 14.7.2017 sa zúčastnila prezidentka AOPP, PhDr. Mária Lévyová a 1. viceprezident AOPP, PharmDr. Dominik Tomek, MPH, PhD., MSc. za účasti PharmDr. Tatiany Foltánovej, PhD. zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorô...

Čítať ďalej >>

Asociácia polio v SR členom Aliancie ZCH

Aliancia ZCH sa ďalej rozrastá. V septembri 2027 sa jej členom stáva Asociácia polio v SR. Ďakujeme za dôveru a tešíme sa na spoluprácu, v ktorej budeme rozvíjať všetky ciele a vízie skvalitnenia života ľudí so zriedkavými chorobami na Slovensku. Prečítajte si pár slov a predstavenie organizácie slovami  PhDr. Štefana Grajcára, predsedu Asociácie polio v SR. Nasledujúci článok bude aj v najnovšom vydaní nášho Minoritu, ktorý si budete môcť prečítať čo nevidieť. Asociácia polio v SR sa stala členom SAZCH ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška