Zriedkavé choroby

SPINÁLNA SVALOVÁ ATROFIA (SMA)

Spinálna svalová atrofia (SMA) je dedičné nervovosvalové ochorenie. Je charakterizované neschopnosťou sedieť, stáť, chodiť alebo postupným úbytkom. Napriek tomu, že ide o zriedkavú chorobu, je najčastejšou príčinou smrti u detí. V medzinárodnej klasifikácie chorôb je pod kódom G12. Prevalencia ...

30.01.2020 | Čítať ďalej >>

Rozhovor: Ako jediná na Slovensku trpí chorobou Slonieho muža

Keď si v tridsiatke podávala žiadosť o invalidný dôchodok, zamestnankyne sa veľmi čudovali, že tak neurobila skôr. Podľa ich slov bola jedným z najťažších prípadov, s akými sa stretli. Ako by však mohla? Presne do tohto veku si svoju ...

29.01.2020 | Čítať ďalej >>

Lotéria o život ­– Kontroverzný prístup k život zachraňujúcej liečbe

Nebolo by na tom nič výnimočné keby... Mnohí z vás istotne zachytili informácie o novej inovatívnej génovej liečbe spinálnej svalovej atrofie (SMA). Aktuálne je dostupná len v USA. Výrobca tohto lieku sa rozhodol pre relatívne nezvyčajný prístup ...

20.01.2020 | Čítať ďalej >>

CF HERO – Aplikácia, ktorá môže predĺžiť život

Byť chorý nás vždy vyvedie z našich stereotypov či zažitých postupov. Zrazu sa náš život prudko zmení a my sa musíme prispôsobiť nádche, horúčke či kašľu. Našťastie to však trvá vo väčšine prípadov len krátko, č...

10.01.2020 | Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška