Čakanie, za ktoré sa môže platiť ľudským životom

Magda má 22 rokov, 8 rokov trvalo, kým lekári zistili jej diagnózu. Liečba bola vtedy v nedohľadne. Keď v roku 2012 schválili prvý liek na cystickú fibrózu, Magda, podobne ako 95% pacientov vo svete, patrila k tým, ktorí napriek diagnóze cystická fibróza na túto liečbu nie sú vhodní. Medzi tým sa situácia zmenila. Prišli ďalšie 2 nové liečivá, odborníci získali viac skúsenosti o účinku liekov, ako aj o pacientoch, ktorí by z nich mohli profitovať. Magda dnes patri k tým šťastlivcom s cystickou fibró...

Čítať ďalej >>

Michael J. Fox pomaly chradne, aj Parkinsonova choroba má zriedkavé formy

Rôznych zdravotných „výnimočností“ je na svete neuveriteľne veľa a nevyhýbajú sa ani známym osobnostiam. Niektoré sa snažia svoje problémy utajiť, iné na nich postavili svoju kariéru. Našťastie viaceré – a to je asi najdôležitejšie – o nich hovoria v rámci zvyšovania povedomia a porozumenia v spoločnosti. Život sa nemaznal ani s filmovou hviezdou obrovského formátu, akou je herec Michael J. Fox. Sympaťák z kultového sci-fi príbehu Návrat do budúcnosti sa na prahu tridsiatky dozvedel, že má Parkinsonovu ...

Čítať ďalej >>

Máj – mesiac cystickej fibrózy

Nielen v máji s vami zdieľame život ľudí s cystickou fibrózou https://dennik.cf/?fbclid=IwAR24MSRLFioTHvgd2H_FZ-5oSNag7y2ge_hj_3Lm9yhliqj0-heFn0G8U4o. O cystickej fibróze,  na rozdiel od mnohých  zriedkavých chorôb,  máme dnes množstvo dát,  slovenských aj medzinárodných. Napriek existujúcemu skríningu, 6 centrám pre cystickú fibrózu, slovenskí špecialisti majú ruky zviazané – na Slovensku nie sú dostupné žiadne lieky. Pacienti s cystickou fibrózou užívajú desiatky liekov, žiadny z nich však nezasahuje do mechanizmu choroby. Slovensko ...

Čítať ďalej >>

Dopad pandémie na kvalitu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami

Pacienti so zriedkavými chorobami patria definitívne k tým najzraniteľnejším skupinám. Nielen kvôli závažnosti svojho ochorenia a potrebe multidisciplinárnej starostlivosti, ale aj kvôli obmedzenej dostupnosti odborníkov na národnej úrovni. Cezhraničná spolupráca odborníkov a telemedicína sú postupy, ktoré predstavujú základ starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Sučasná „koronakríza“ nás presvedčila o tom, že telefonické konzultácie či telemedicína môžu byť benefitom pre každého pacienta, resp. odborníka. Pochopiteľne, že v týchto ťažký...

Čítať ďalej >>

Medzinárodný deň mukopolysacharidóz (MPS) a MPS pacientov

Mukopolysacharidózy sú zriedkavé dedičné metabolické choroby. Podľa príčiny vzniku sa delia na niekoľko typov (MPS I, II, III, IV, VI, VII, IX), pričom pre každý typ sú charakteristické rôzne príznaky. Čo ich spája, veľmi zjednodušene: Pacientom chyba enzým, pri každom type mukopolysaridózy iný, a v tele sa hromadia látky, ktoré telo nedokáže spracovať. Hromadenie nespracovaných látok vedie k poškodeniu jednotlivých systémov a postupne celého ľudského organizmu. Ak sa vaše dieťa sťažuje na ...

Čítať ďalej >>

Rakovina prsníka má mnoho tvárí, tá zriedkavá sa nevyhla Angeline Jolie

Rôznych zdravotných „výnimočností“ je na svete neuveriteľne veľa a nevyhýbajú sa ani známym osobnostiam. Niektoré sa snažia svoje problémy utajiť, iné na nich postavili svoju kariéru. Našťastie viaceré – a to je asi najdôležitejšie – o nich hovoria v rámci zvyšovania povedomia a porozumenia v spoločnosti. Pred siedmimi rokmi bol svet šoubiznisu v šoku. Nádherná herečka Angelina Jolie oznámila, že si preventívne nechala odstrániť oba prsníky. Lekári totiž zistili, že má vysoké riziko možnosti výskytu ...

Čítať ďalej >>

Dotazník – Aké sú vaše skúsenosti s COVID-19?

Máte zriedkavú chorobu alebo sa staráte o niekoho so zriedkavou chorobou? Podeľte sa o svoje skúsenosti a povedzte nám, aký má na vás vplyv pandémia COVID-19 vyplnením tohto dotazníka. Aký vplyv má pandémia na vašu duševnú pohodu, akú úroveň podpory dostávate počas krízy a aké opatrenia alebo zariadenia (ak nejaké) vám pomáhajú zvládať tieto ťažké chvíle? Vyplnenie dotazníka vám zaberie asi 15 minút. Tento prieskum pomôže mimovládnej neziskovej organizácii EURORDIS pre zriedkavé choroby, čo je ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška