ACHONDROPLÁZIA

Achondroplázia je najtypickejší prejav dwarfizmu, teda vývojovej chyby malého vzrastu. Ľudia s týmto ochorením nedorastú do výšky ani 130 cm, a odhaliť sa dá už počas tehotenstva. Koľko ľudí ju má na Slovensku a dá sa dnes liečiť? A ako sa s ňou dá žiť? Čo je to achondroplázia? Achondroplázia je typ zriedkavej genetickej poruchy rastu kostí. Spôsobuje, že zo silného a pružného tkaniva nazývaného chrupavka sa normálne nevytvára kosť. To sa prejavuje sériou znakov, napríklad nízkym vzrastom (nanizmom), ...

Čítať ďalej >>

ALKAPTONÚRIA (CHOROBA ČIERNYCH KOSTÍ)

Alkaptonúria je zriedkavá metabolická choroba, ktorá patrí medzi 23 chorôb, ktoré u všetkých novorodencov na Slovensku testujeme zo suchej kvapky krvi. Vyžaduje si prísnu diétu a typické pre ňu je tmavé sfarbenie moču. Znížená ohybnosť v kĺboch spôsobuje veľké bolesti a zníženú ohybnosť. Na Slovensku máme najvyšší výskyt alkaptonúrie na svete. Čo je to alkaptonúria? Alkaptonúria je zriedkavá genetická porucha metabolizmu bielkovín, respektíve ich stavebných zložiek aminokyselín: fenylalanínu a tyrozínu. V dôsledku toho sa v ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška