Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Macitentan, registrovaný ako orphan liek dostupný aj na Slovensku, predstavuje perorálnu liečbu pľúcnej artériovej hypertenzie (PAH) u dospelých pacientov. Pľúcna artériová hypertenzia Pľúcna artériová hypertenzia je zriedkavé ochorenie, ktoré sa v Európskej únii vyskytuje u menej ako dvoch osôb spomedzi 10 000. Stanovuje sa na základe systolického tlaku v arteria pulmonalis v pokoji, ktorý pri PAH prekračuje 25 mmHg. Ochorenie postihuje pľúcnu vaskulatúru, pričom pre jeho rozvoj je typická endotelová dysfunkcia v pľúcnych artériách. Konkrétne dochádza k zníženej tvorbe vazodilatač...
Čítať ďalej >>Čo je to osteogenesis imperfecta? Osteogenesis imperfecta (OI) patrí medzi zriedkavé dedičné ochorenia postihujúce spojivové tkanivá, čiže väzivá, chrupky a kosti. Toto ochorenie charakterizujú symptómy ako znížená hustota kostného tkaniva, čo vedie k extrémnej krehkosti kostí, ktoré sú náchylné k častým zlomeninám, veľakrát aj bez vážnejšieho úrazu. Ďalej sú to kostné deformity, ako napríklad deformity lebky, porucha zubného dentínu, niekedy sú prítomné domodra sfarbené očné bielka, a objavuje sa aj strata sluchu. Závažnosť postihnutia závisí od typu ...
Čítať ďalej >>Čo je to Wilsonova choroba? Wilsonova choroba (WD) je zriedkavé progresívne genetické ochorenie charakteristické poruchou metabolizmu medi. Tá sa hromadí v rôznych telesných tkanivách, najmä v pečeni, mozgu, rohovke oka a kĺboch. Manifestuje sa širokou škálou príznakov – hepatickými, neurologickými alebo psychiatrickými a postihuje rovnako ženy aj mužov. Vyskytuje sa u približne jedného z 30 000 až 40 000 ľudí na celom svete a jeden z 90 ľudí môže byť nosičom génu pre toto ochorenie. Štádiá choroby: počiatočná akumulácia medi v pečeni akútna ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX