Ako zlepšiť prístup pacientov k liečbe zriedkavých chorôb – tretie sympózium EURORDIS

Anna Antalová – predsedníčka Klubu čiernych kostí

Moje cestovanie na 3. sympózium EURORDISu (o zlepšovaní prístupu pacientov so zriedkavými chorobami k liečbe) do Bruselu v dňoch 12-14. februára 2019 bolo dosť náročné, ale stálo to za to. Bolo pre mňa veľmi inšpirujúce sledovať na celoeurópskej úrovni úsilie všetkých zúčastnených strán, ktoré môžu ovplyvniť a zlepšiť prístup zriedkavo chorých pacientov k ich liečbe, prevencii a celkovej terapii.

Zase som si uvedomila, že hlas a aktívna účasť pacienta trpiaceho na niektoré zriedkavé ochorenie znamená  v EÚ veľa. Žiaľ, bola som tam zo Slovenska sama zastupujúca pacientsku organizáciu. Zástupcovia pacientskych organizácii spolu s reprezentatmi z európskych ministerstiev zdravotníctva, registračných úradov, zdravotných poisťovní, farmaceutických a výskumných spoločností, investorov, zdravotníkov a kompetentných úradov Európskej komisie diskutovali o skvalitniť dostupnosť k liekom na zriedkavé choroby k pacientom. Spolu sa ich tam zišlo 250. Zriedkavým ochoreniam svitá v Európe na lepšie časy. Stretla som sa aj so zástupkyňou výrobcu účinnej látky nitizinon, ktorý zatiaľ na alkaptonúriu – chorobu čiernych kostí zaregistrovaný nie je. Pacientom s touto chorobou však otvára nádejnú cestu k preventívnej liečbe a po úspešnom vyhodnotení klinickej skúšky SONIA2 aj potvrdené zlepšenie ich zdravia.

Hlavnou správou, ktorá na Sympóziu  odznela bolo, že len spojené úsilie všetkých zúčastnených strán je zásadným predpokladom, aby sa zriedkavo chorý pacient mohol dostať k liečbe. Odzneli tu praktické návrhy, ako prehĺbiť dôveryhodnú a transparentnú spoluprácu medzi stranou platiacou za liek a stranou, ktorá liek poskytuje. Cenné boli aj praktické odporúčania, ako by sa pacient so známym zriedkavým ochorením mal diagnostikovať najneskôr do jedného roka po prvej návšteve lekára. Zdôraznili význam postavenia Európskych referenčných sietí (ERNs). Európske referenčné siete získavajú na dôveryhodnosti pri vytváraní potrebných databáz.  Otázky zvolenej liečby a jej konkrétnych benefitov pre zriedkavo chorého pacienta boli diskutované zo všetkých strán. Dôležité je zapojenie pacienta, a to od samého začiatku procesu hľadania liečby t.j. v celom procese treba neustále preverovať, aké zdravotné výstupy sú pre konkrétneho pacienta dôležité. Koordinované zdokonaľovanie evidencie zriedkavo chorých pacientov po celej Európe bolo neustále opakovanou výzvou pre všetkých účastníkov Sympózia. Záverečná verzia prijatého politického dokumentu z tohto sympózia bude zverejnená v apríli 2019 na web-stránke usporiadateľa  – EURORDISu. Ambíciou EURORDISu je do roku 2025 poskytnúť zriedkavo chorým pacientom 3 až 5-krát viac nových schválených terapií ročne resp za 3 až 5-krát nižšiu cenu, než je tomu dnes.

Kto je Klub čiernych kostí (KČK)

Klub Čiernych kostí je novovzniknutý klub, ktorý združuje pacientov s chorobou čiernych kostí – alkaptonúriou. Ambíciou aktivistov klubu, z ktorých väčšina má diagnózu „alkaptonúria“, je informovať verejnosť, že pacienti a prenášači príslušného narušeného génu sú kdekoľvek medzi nami a že toto ochorenie môže stretnúť kohokoľvek. Klub chce združovať pacientov, ktorí sú so svojou diagnózou osamelí, chce byť sprievodcom všetkých pacientov s alkaptonúriou na Slovensku na ceste k účinnej liečbe, ktorú si zaslúžia rovnako ako iné skupiny pacientov so zriedkavými ochoreniami.

KČK chce byť súčasťou dvíhajúceho sa európskeho hlasu za práva ľudí trpiacich na niektorú zo zriedkavých chorôb. KČK sa perspektívne tiež chce stať členom EURORDISu, keď budeme mať dostatok finančných prostriedkov na zaplatenie členského. Ak by nás chcel niekto v tomto smere podporiť, potešil by nás prostredníctvom novootvoreného účtu KČK – viď nižšie. (Podporte Klub Čiernych Kostí pri LPRe SR, ciernekosti@mojareuma.skIBAN: SK1583300000002601584637, SWIFT/BIC: FIOZSKBAXXX)

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška