Ako zlepšiť prístup pacientov k liečbe zriedkavých chorôb – tretie sympózium EURORDIS

Anna Antalová - predsedníčka Klubu čiernych kostí Moje cestovanie na 3. sympózium EURORDISu (o zlepšovaní prístupu pacientov so zriedkavými chorobami k liečbe) do Bruselu v dňoch 12-14. februára 2019 bolo dosť náročné, ale stálo to za to. Bolo pre mňa veľmi inšpirujúce sledovať na celoeurópskej úrovni úsilie všetkých zúčastnených strán, ktoré môžu ovplyvniť a zlepšiť prístup zriedkavo chorých pacientov k ich liečbe, prevencii a celkovej terapii. Zase som si uvedomila, že hlas a aktívna účasť ...

Čítať ďalej >>

Zriedkavý neznamená vždy jedinečný alebo výnimočný či vzácny

Zriedkavé choroby postihujú až 300 000 Slovákov Zriedkavosť nás v mnohom pripravuje o možnosť poznania. Zriedkavosť sa spája s prirodzeným nedostatkom vedomostí a skúseností. V prípade zriedkavých chorôb je nedostatok poznania o to väčší, že rozlišujeme 6 – 8000 rôznych zriedkavých chorôb a dennodenne vedci objavia nové. Keby sa všetci títo ľudia so zriedkavými chorobami na svete spojili, vytvorili by druhý najľudnatejší štát. Zrazu tá zriedkavosť prestáva byť prehliadnuteľná. V 21 storočí, v období hospodárskeho rastu a dobrých ekonomických ukazovateľov si ani ...

Čítať ďalej >>

Takýto bol Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2019

Takto zachytili Medzinárodný deň zriedkavých chorôb slovenské média Napísali o nás https://lekari.sk/denna-sprava/Kazdy-druhy-pacient-so-zriedkavou-chorobou-je-dieta-21969.html https://www.24hod.sk/pacientom-so-zriedkavymi-chorobami-chyba-pomoc-europskych-odbornikov-cl657451.html http://www.teraz.sk/zdravie/v-europe-trpi-niektorou-zo-zriedkavyc/380847-clanok.html http://www.teraz.sk/zdravie/v-europe-trpi-niektorou-zo-zriedkavyc/380847-clanok.html http://www.zriedkaveochorenia.sk/ked-hudba-lieci http://www.zriedkaveochorenia.sk/zriedkave-choroby/styria-musketieri http://www.zriedkaveochorenia.sk/ked-zriedkavost-prestava-byt-prehliadnutelna http://www.teraz.sk/zdravie/pacientom-so-zriedkavymi-chorobami-chy/380779-clanok.html

Čítať ďalej >>

Aj na Slovensku máme svojho (zriedkavého) Filipa :-)

V jednom z videí medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sme vám predstavili Filipa. Filip má 9 rokov a spolu so svojimi rodičmi žije v Rumunsku. Je palček, veľký človek v malom tele. Má zriedkavú genetickú chorobu – achondropláziu. Rád športuje a jeho láskou je hudba – hrá na bubny. Aj na Slovensku máme takéhoto Filipa. Ten náš sa volá Jakub. Tiež má 9 rokov a je tretiak na základnej škole v Prievidzi. Dobrý angličtinár a rovnako veľký športovec. Zanietený florbalista, ktorý si rád zabicykluje, zakorčuľ...

Čítať ďalej >>

SLOVENSKÝM PACIENTOM SO ZRIEDKAVÝMI CHOROBAMI CHÝBA POMOC EURÓPSKYCH ODBORNÍKOV

Tlačová správa Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2019 Podľa aktuálnych údajov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, sa odhaduje, že až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Každý druhý z nich je dieťa. Na Slovensku má každé päťdesiate dieťa do siedmich rokov viacnásobné postihnutie. Väčšina týchto detí má pritom zriedkavú často aj neznámu diagnózu. Ide o rozsiahlu a rôznorodú skupinu chorôb, ktoré postihujú všetky systémy ľudského tela. Rozlišujeme ich ...

Čítať ďalej >>
thumbnail of Infografika ERN SAZCh 2019 (2)

Viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností pre zriedkavé choroby

www.izdravie.sk Až 17 slovenských kliník má možnosť pridať sa k najlepším v Európe. Už rok pôsobí na Slovensku Národná sieť pracovísk pre zriedkavé choroby. Tvorí ju 59 odborných pracovísk v univerzitných alebo fakultných nemocniciach, či národných ústavoch. „Jej najväčší význam spočíva v skrátení cesty pacienta k odborníkom. Zoznam má uľahčiť  a najmä urýchliť cestu pacienta k  odborníkovi a tým optimalizovať diagnostický a terapeutický proces,  pričom prvý z nich nie zriedka trvá i niekoľko rokov,“  hovorí ...

Čítať ďalej >>

Zriedkavé choroby ohrozujú až 300 000 Slovákov. Pomôcť zaradiť sa do života môže aj osobná asistencia

www.dnes24.sk Napriek tomu, že jednotlivé zriedkavé choroby postihujú len málo pacientov, existuje 6 – 8000 zriedkavých chorôb. Z celkového pohľadu je to 10 % populácie, teda 300 miliónov ľudí na svete, ktorí čelia zriedkavým chorobám. Každý druhý z nich je dieťa a 35 % sa nedožije 1 roku života, ďalších 30 % detí so zriedkavou chorobou sa nedočká svojich 5 narodenín. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) združuje aktuálne 23 pacientskych organizácií, ktoré sa venujú rôznym zriedkavým chorobám a viacero diskusných skupín, či jednotlivcov. Je nezávislý...

Čítať ďalej >>

Keď vaše dieťa nerastie ako z vody, príčinou môže byť aj zriedkavá choroba

www.najmama.sk   Mať bábätko nie je v dnešnej dobe samozrejmosť. Viacerí s tým majú osobnú skúsenosť. Zdravé dieťa bolo, je a bude snom každého rodiča v akomkoľvek svete budeme žiť. Presne tak to bolo aj v prípade Renáty a Juraja. Už tretí krát prežívali to krásne obdobie. Keď ich lekári pri poslednom ultrazvuku upozornili, že bábätko môže byť menšie vedeli, že ho budú ľúbiť rovnako. Snažili sa zachovať si chladnú hlavu. Veď majú dve zdravé deti, tehotenstvo ...

Čítať ďalej >>

Pri akej hudbe relaxuješ najradšej? Spoznaj upokojujúce liečivé zvuky.

www.kamzakrasou.sk S hudbou sa zabávame, radujeme, ale aj komunikujeme. Či sme viac alebo menej muzikálni, hudba nás spája, bez slov búra bariéry, motivuje a aktivizuje, zároveň upokojuje a harmonizuje. Na svadbách ňou oslavujeme lásku, na pohreboch sa ňou lúčime. Počúvame ju len tak pre radosť, varíme pri nej, zaspávame, tancujeme na ňu, pracujeme pri nej. A v muzikoterapii ju používame na liečenie. Hudbu nik neobjavil, nevynašiel, je prirodzená. Je v nás. Tak, ako sa zvuk šíri vo forme vibrácií, tak ...

Čítať ďalej >>

Ďakujeme za Vaše 2% zo zaplatenej dane

Ďakujeme Vám za doterajšiu priazeň a dovoľujeme si Vám dať do pozornosti, že aj v tomto roku sme zaregistrovaní v zozname prijímateľov 2% zo zaplatených daní Bez Vašich darov a podpory by cesta k skvalitneniu života ľudí so ZCH bola ešte viac tŕnistá. Ďakujeme

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška