Tlačová konferencia POZVÁNKA

Pozvánku v PDF formáte si môžete stiahnuť TU Pozvánka na tlačovú konferenciu Vznik špecializovaných centier pre zriedkavé choroby na Slovensku. Zvýšenie úrovne starostlivosti o pacientov.   Ministerstvo zdravotníctva SR spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb Vás pozývajú na tlačovú konferenciu Termín tlačovej konferencie: streda 28. februára 2018 o 13.00 hod. kongresová sála 152/1 – 2 Ministerstva zdravotníctva SR, Limbová 2, Bratislava Akým chorobám sa venujú špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby?  Prečo bolo také dôležité aby vznikli? Kedy a ktoré informácie majú cenu zlata? ...

Čítať ďalej >>

Brožúra Európske referenčné siete (ERS)

Práca pre pacientov so zriedkavými, málo rozšírenými a komplexnými chorobami Share.Care.Cure. Brožúra na stiahnutie TU

Čítať ďalej >>

Deň zriedkavých chorôb je pre všetkých

#ShowYourRare,  #ShowYouCare,  #MyRare,  #RareDiseaseDay Deň zriedkavých chorôb je pre všetkých - širokú verejnosť, pacientov so zriedkavými chorobami, ich rodiny, opatrovateľov, zdravotníckych pracovníkov, výskumníkov, spoločnosti a politikov. Nemusíte priamo trpieť zriedkavým ochorením, každý sa môže zapojiť! Je to jednoduché! Pošlite foto vašej pomaľovanej tváre alebo selfie prostredníctvom sociálnych médií, označte foto hashtagom  #ShowYourRare, #MyRare alebo #RareDiseaseDay. Zdieľajte obrázok sami alebo s priateľmi, rodinou alebo kolegami!     Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2018 a Aliancia ...

Čítať ďalej >>

Európske referenčné siete (ERS)/European Reference Networks (ERN)

Európske referenčné siete (ERN) PRE ZRIEDKAVÉ, MÁLO ROZŠÍRENÉ A KOMPLEXNÉ CHOROBY sú virtuálne siete poskytovateľov zdravotnej starostlivosti z celej Európy. Ich účelom je riešiť zložité alebo zriedkavé ochorenia alebo zdravotné diagnózy, ktoré si vyžadujú vysoko špecializovanú liečbu a zameranie na expertízu a zdroje. Na preskúmanie pacientovej diagnózy a liečby koordinátori ERN zvolajú „virtuálny“ poradný výbor zdravotníckych odborníkov z rôznych oblastí s využitím vyhradenej IT platformy a nástrojov telemedicíny. Tak sa presúvajú lekárske ...

Čítať ďalej >>

Zasadnutie komisie pre ZCH na MZ SR 1.2.2018

Výsledkom práce Komisie pre zriedkavé choroby pri Ministerstve zdravotníctva SR , ktorej členmi je aj Aliancia ZCH, je schválenie 59 špecializovaných pracovísk pre ZCH, z ktorých 17 sa môže uchádzať o zapojenie do Európskej referenčnej siete. Práve tieto systémové zmeny pomáhajú zvyšovaniu kvality starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v domácich podmienkach. Nech sa páči, tu je zoznam schválených špecializovaných pracovísk . ZOZNAM SCHVÁLENÝCH ŠPECIALIZOVANÝCH PRACOVÍSK

Čítať ďalej >>

ECRD 10 – 12 May 2018 Vienna

ZRIEDKAVÉ CHOROBY POČÍTAJÚ S KAŽDÝM   9. európska konferencia o zriedkavých chorobách a liekoch na zriedkavé choroby          V tomto roku bude 9 európska konferencia o zriedkavých chorobách hneď u našich susedov vo Viedni. Uskutoční sa 10.- 12. mája 2018.   Podrobnosti si prečítate tu  https://www.rare-diseases.eu/       Najmä pre členov Eurordis, to môže byť nová zaujímavá skúsenosť. Pacientske organizácie sa môžu prihlásiť aj s vlastným príspevkom do sekcie 8: Zriedkavé choroby a inovácie -  Rare Disease Patient Groups Innovations. Do tejto sekcie patria inovatí...

Čítať ďalej >>

Pripravujeme sa na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2018

  Už po jedenástykrát si pripomenieme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. V tomto roku je ústrednou témou opäť výskum. Aj vďaka šíreniu povedomia o zriedkavých chorobách a obhajovaniu práv pacientov so zriedkavými chorobami sa v tejto oblasti vykonalo veľké množstvo aktivít. Ani tento fakt však nemení celkovú situáciu a to, že na svete existuje viac ako 6000 zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 300 miliónov ľudí na celom svete, liečba však existuje len pre minimum z nich. Aj preto je jedným z ...

Čítať ďalej >>

Európska komisia spustila prvú verziu systému manažmentu klinických dát pacientov.

Dňa 20. novembra 2017 spustila Európska komisia (DG Sante) Systém manažmentu klinických dát pacientov. Ide o aplikáciu, vďaka, ktorej môžu odborníci diskutovať reálne informácie o pacientoch. Táto platforma má podporovať Európske referenčné siete , zlepšiť diagnostiku a liečbu zriedkavých chorôb v celej Európe. Prvé mesiace sa bude orientovať na zaradenie prvých pacientov z jednotlivých referenčných sietí a spustenie virtuálnych panelov a spustenie prvých funkcionalít. Nasledujúce mesiace sa sústredia na prispôsobenie systému pre ...

Čítať ďalej >>

RD – ACTION Platforma na podporu akčných plánov – zverejnila vývoj situácie v oblasti zriedkavých chorôb v SR

Každý rok sú aktualizované aktivity v oblasti ZCH aj na Slovensku. Prečítajte si aj v angličtine, report o situácii v ZCH.    RD ACTION je platforma, ktorá vznikla na podporu všetkých akčných plánov a aktivít, aby zviditeľnila zriedkavé choroby v systémoch jednotlivých krajín a vyzdvihla ich ako prioritu v olasti zdravia.   Summary of Rare Diseases Activities in Slovak Republic* (Full report to follow below) The Slovak Republic has adopted the European Commission definition of a rare disease. However for the purposes of reimbursement the frequency should ...

Čítať ďalej >>

Šťastný nový rok 2018 praje Aliancia ZCH

Milí priatelia, v novom roku Vám prajeme najviac zdravia a blízkych ľudí okolo Vás. Veľa energie a sily pri zvládaní každodenných, pre niekoho bežných vecí a stále úsmev na perách. Tešíme sa na našu ďalšiu spoluprácu a stretnutia, ktoré nás budú posúvať stále ďalej pri skvalitňovaní života ľudí so ZCH na Slovensku. Vaša Aliancia ZCH    

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška