TLAČOVÁ KONFERENCIA / 10. ROČNÍK MEDZINÁRODNÉHO DŇA ZRIEDKAVÝCH CHORÔB

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb Vás pozýva na tlačovú konferenciu pri príležitosti 10. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Hoci sú zriedkavé, len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov. A ak by sa spojili všetci ľudia so zriedkavými chorobami, vytvorili by 3. najľudnatejší štát sveta. • Čo vlastne sú zriedkavé choroby a prečo sú také špecifické? • Prečo je výskum a odbornosť zásadným riešením tejto problematiky? • Môžu slovenskí výskumníci zmeniť životy pacientov so zriedkavými chorobami na ...

Čítať ďalej >>

VIDEO MEDZINÁRODNÉHO DŇA ZRIEDKAVÝCH CHORÔB

Už poznáme tohtoročné video Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Pozrite si ho s nami so slovenskými titulkami.

Čítať ďalej >>

AK VÁM NA NÁS ZÁLEŽÍ, PRIDAJTE SA K NÁM! BUDE NÁS VIAC POČUŤ.

Brožúra o zriedkavých chorobách.  Zriedkavé  choroby v číslach a faktoch.

Čítať ďalej >>

ALKAPTONÚRIA V OBRAZE

Aj takto možno upozorniť na základné príznaky i možné riešenia zriedkavej choroby. Za necelé 4 minúty získate jednoduchý prehľad o chorobe, ktorá sa vyskytuje najčastejšie z celého sveta práve na Slovensku.   https://youtu.be/3LCEY7w3JDg  

Čítať ďalej >>

DEŇ SO SAJFOM

Robiť všetko poležiačky, poriadne bláznovstvo či rozmar. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb Sajfa strávil poležiačky. Ležal a svet bežal okolo neho, ba čo viac aktívne sa zapájal. Ležanie bolo v tomto prípade symbolom zriedkavej choroby. Na prvý pohľad žiadny problém, podobne ako v prípade mnohých zriedkavých chorôb. Príznaky sú nešpecifické, často  pripomínajú problémy suseda, či známeho, ktorý sa už dávno vyliečil. Avšak v čase zosilnejú, pridávajú sa komplikácie. Diagnostika ...

Čítať ďalej >>

RAŇAJKY SO SAJFOM, A POLEŽIAČKY

Sajfa dnes leží avšak svet okolo neho nezastal. Presne tak ako je to aj v rodinách pacientov so zriedkavými chorobami. Už od skorého rána odštartoval svoj deň poležiačky Aké úskalia ho dnes čakajú? Ako zvládol raňajky? https://youtu.be/ZNTbz2iRqKY

Čítať ďalej >>

DZCH 2016 / RDD 2016

Dovoľte nám predstaviť aktivity a kampaň Aliancie ZCH na Deň zriedkavých chorôb 2016. Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb sme venovali osobitný portál, na ktorý Vás srdečne pozývame. Pridajte sa k nám aj v tomto roku. Vaša Aliancia ZCH TLAČOVÁ SPRÁVA 29.2.2016 www.zriedkave-choroby.sk Deň so Sajfom Raňajky so Sajfom  Pacientsky život očami pacientov a odborníkov, ktorí ich liečia. 29.február 2016

Čítať ďalej >>

#ZRIEDKAVELEZANIE 2016 DRUHÝ ROČNÍK

    V rámci Dňa zriedkavých chorôb 2016 prebehne pre laickú verejnosť druhý ročník kampane zriedkavé ležanie #zriedkavelezanie (http://strategie.hnonline.sk/eventy/hodnotenia/2015/03/zriedkave-lezanie) leták #zriedkavelezanie 2016 na stiahnutie TU Nasledujúce fotografie sú z kampane v roku 2015. Pridali sa k nám aj verejne známe osobnosti, moderátori, herci, politici, firmy a ostatná laická verejnosť. Aj takto sme zvyšovali povedomie o zriedkavých chorobách v roku 2015. Pravidlá kampane z minulého roku TU

Čítať ďalej >>

OFICIÁLNE VIDEO DŇA ZRIEDKAVÝCH CHORÔB 2016

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2016 Oficiálne video  "JOIN US IN MAKING THE VOICE OF RARE DISEASES HEARD" "AK VÁM NA NÁS ZÁLEŽÍ, PRIDAJTE SA K NÁM. CHCEME, ABY NÁS BOLO POČUŤ"  

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška