2. EUROPLAN NÁRODNÁ KONFERENCIA 25/5/2018 – Finálna správa

Po 2. EUROPLAN NÁRODNEJ KONFERENCII dňa 25/5/2018 sme pripravili finálnu správu o podujatí, ktorú si môžete prečítať a stiahnuť  na linku nižšie   FINÁLNA SPRÁVA  

Čítať ďalej >>

Crowne Plaza Bratislava 25.5.2018 2.EUROPLAN KONFERENCIA 2018

Ďakujeme Vám za aktívnu účasť na 2. EUROPLAN KONFERENCII s názvom "Špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby: Čo prinášajú a kam smerujú." Cieľom konferencie bolo informovať o aktuálnej situácii v oblasti ZCH a možnostiach ďalšej spolupráce v súvislosti so vznikom špecializovaných pracovísk. Zároveň informovať nové pracoviská o význame multidisciplinárnej starostlivosti, ale aj o ďalšej možnosti zapojiť sa do európskych referenčných sietí (ERN). Na 2. EUROPLAN KONFERENCII  odzneli prednášky odborníkov zo Slovenska, ale aj zo zahraničia. Ďakujeme všetkým ...

Čítať ďalej >>

Špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby – Konferencia 2018

                                                                                                                    www.sazch.sk www.zriedkave-choroby.sk   P O Z V Á N K A    na odbornú konferenciu, ktorá je venovaná vzniku Špecializovaných pracovísk pre zriedkavé choroby. Odborníci nie len zo Slovenska ale aj z Európy sa s Vami podelia o svoje skúsenosti a pohľady v starostlivosti o pacientov s zriedkavými chorobami.   ŠPECIALIZOVANÉ PRACOVISKÁ PRE ZRIEDKAVÉ CHOROBY: ČO PRINÁŠAJÚ A KAM SMERUJÚ CIEĽ KONFERENCIE:  Priniesť aktuálne informácie o rozpracovanosti problematiky zriedkavých chorôb na Slovensku a možnostiach ďalšej spolupráce. Informovať špecializované pracoviská o význame ...

Čítať ďalej >>

Tlačová konferencia POZVÁNKA

Pozvánku v PDF formáte si môžete stiahnuť TU Tlačovú informáciu v PDF formáte si môžete stiahnuť TU Pozvánka na tlačovú konferenciu Pracoviská pre zriedkavé choroby na Slovensku. Zvýšenie úrovne starostlivosti o pacientov.   Ministerstvo zdravotníctva SR spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb Vás pozývajú na tlačovú konferenciu Termín tlačovej konferencie: streda 28. februára 2018 o 13.00 hod. kongresová sála 152/1 – 2 Ministerstva zdravotníctva SR, Limbová 2, Bratislava Akým chorobám sa venujú pracoviská pre zriedkavé choroby?  Prečo bolo také dôležité aby ...

Čítať ďalej >>

Brožúra Európske referenčné siete (ERS)

Práca pre pacientov so zriedkavými, málo rozšírenými a komplexnými chorobami Podľa Vytenisa Andriukaitisa, európskeho komisára pre zdravie a bezpečnosť potravín, je hodnota spolupráce EÚ zvlášť zrejmá v prípade zriedkavých a komplexných chorôb. „Žiadna krajina nemá poznatky a kapacitu na liečenie všetkých zriedkavých a komplexných ochorení“ Vytenis Andriukaitis Čo bolo inšpiráciou na vytvorenie európskych referenčných sietí? Často počúvame tragické príbehy o pacientoch so zriedkavými alebo komplexnými chorobami ohrozujúcimi život, ktorí ...

Čítať ďalej >>

Tlačová informácia – Vznik pracovísk pre zriedkavé choroby na Slovensku.

Posledný februárový deň patrí tradične zvyšovaniu povedomia a zriedkavých chorobách. Na Slovensku pracuje na zabezpečení rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pod vedením MZ SR tím odborníkov spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb. Slovenskú alianciu zriedkavých chorôb tvorí 19 pacientskych organizácií, združujúcich pacientov so zriedkavými chorobami. Tvorí tak jednotný hlas pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku. Už ôsmym rokom spája pacientov s odborníkmi. Jedna z 38 národných aliancií prináša slovenské skúsenosti a postrehy k formovaniu európskych ...

Čítať ďalej >>

Deň zriedkavých chorôb je pre všetkých

#ShowYourRare,  #ShowYouCare,  #MyRare,  #RareDiseaseDay Deň zriedkavých chorôb je pre všetkých - širokú verejnosť, pacientov so zriedkavými chorobami, ich rodiny, opatrovateľov, zdravotníckych pracovníkov, výskumníkov, spoločnosti a politikov. Nemusíte priamo trpieť zriedkavým ochorením, každý sa môže zapojiť! Je to jednoduché! Pošlite foto vašej pomaľovanej tváre alebo selfie prostredníctvom sociálnych médií, označte foto hashtagom  #ShowYourRare, #MyRare alebo #RareDiseaseDay. Zdieľajte obrázok sami alebo s priateľmi, rodinou alebo kolegami!     Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2018 a Aliancia ...

Čítať ďalej >>

Európske referenčné siete (ERS)/European Reference Networks (ERN)

Európske referenčné siete (ERN) PRE ZRIEDKAVÉ, MÁLO ROZŠÍRENÉ A KOMPLEXNÉ CHOROBY sú virtuálne siete poskytovateľov zdravotnej starostlivosti z celej Európy. Ich účelom je riešiť zložité alebo zriedkavé ochorenia alebo zdravotné diagnózy, ktoré si vyžadujú vysoko špecializovanú liečbu a zameranie na expertízu a zdroje. Na preskúmanie pacientovej diagnózy a liečby koordinátori ERN zvolajú „virtuálny“ poradný výbor zdravotníckych odborníkov z rôznych oblastí s využitím vyhradenej IT platformy a nástrojov telemedicíny. Tak sa presúvajú lekárske ...

Čítať ďalej >>

Zaostrené na ZCH 2018

Aj v roku 2018 sme zaostrili na zriedkavé choroby. ZAOSTRENÉ NA ZRIEDKAVÉ CHOROBY Čísla a fakty o ZCH v našej grafike  TU      

Čítať ďalej >>

Zasadnutie komisie pre ZCH na MZ SR 1.2.2018

Výsledkom práce Komisie pre zriedkavé choroby pri Ministerstve zdravotníctva SR , ktorej členmi je aj Aliancia ZCH, je schválenie 59 špecializovaných pracovísk pre ZCH, z ktorých 17 sa môže uchádzať o zapojenie do Európskej referenčnej siete. Práve tieto systémové zmeny pomáhajú zvyšovaniu kvality starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v domácich podmienkach. Nech sa páči, tu je zoznam schválených špecializovaných pracovísk . ZOZNAM SCHVÁLENÝCH ŠPECIALIZOVANÝCH PRACOVÍSK

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška