Workshop pre pacientske organizácie 7.10.2017

Pozvánka na workshop Workshop pripravený špeciálne pre zástupcov pacientskych organizácií s názvom Úspešná pacientska organizácia = Silnejší hlas pacienta. Využite jedinečnú príležitosť stretnúť sa so zástupcami rozličných pacientskych skupín, odborníkmi na prezentované témy a zástupcami poisťovní.    Workshop sa uskutoční v Bratislave, 7. októbra 2017,  od 8,30 do 16,30 hod.    Prihlásiť sa stále môžete do pondelka 2. októbra podľa inštrukcií nižšie.    

Čítať ďalej >>

Rare Connect.org

O projekte RareConnect RareConnect je bezpečná a ľahko použiteľná platforma, v ktorej môžu pacienti so zriedkavými chorobami, ich rodiny a pacientske organizácie rozvíjať online komunitu a diskutovať naprieč kontinentmi a jazykmi. RareConnect partneri, ktorými sú organizácie zastupujúce hlas pacientov so zriedkavými chorobami ponúkajú pomoc pri zapojení sa do globálnej on-line komunity, ktorá umožňuje ľuďom zdieľať problémy a skúsenosti,  ktoré ich ovplyvňujú počas života so zriedkavou chorobou.   Pár informácií o ľuďoch v projekte RareConnect je miesto, kde ...

Čítať ďalej >>

Spinálna svalová atrofia – nové možnosti liečby

Asociácia na ochranu práv pacientov v SR (AOPP) bola oslovená predstaviteľmi Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR (OMD) a Klubom rodičov so spinálnou svalovou atrofiou (SMA), zastupujúcich rodičov pacientov so spinálnou svalovou atrofiou vo veci konzultácií o dostupnosti novej liečby. Prvého stretnutia na pôde OMD v SR a Klubu rodičov SMA - dňa 14.7.2017 sa zúčastnila prezidentka AOPP, PhDr. Mária Lévyová a 1. viceprezident AOPP, PharmDr. Dominik Tomek, MPH, PhD., MSc. za účasti PharmDr. Tatiany Foltánovej, PhD. zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorô...

Čítať ďalej >>

Asociácia polio v SR členom Aliancie ZCH

Aliancia ZCH sa ďalej rozrastá. V septembri 2027 sa jej členom stáva Asociácia polio v SR. Ďakujeme za dôveru a tešíme sa na spoluprácu, v ktorej budeme rozvíjať všetky ciele a vízie skvalitnenia života ľudí so zriedkavými chorobami na Slovensku. Prečítajte si pár slov a predstavenie organizácie slovami  PhDr. Štefana Grajcára, predsedu Asociácie polio v SR. Nasledujúci článok bude aj v najnovšom vydaní nášho Minoritu, ktorý si budete môcť prečítať čo nevidieť. Asociácia polio v SR sa stala členom SAZCH ...

Čítať ďalej >>

K Centrum – Poradensko konzultačné centrum

Vážení priatelia,  chceli by sme vám dať do pozornosti Poradensko konzultačné centrum  K Centrum, ktoré je zamerané na poradenskú a konzultačnú činnosť rodinám s deťmi s viacnásobným postihnutím. Cieľom je stimulácia psychomotorického, kognitívneho, zmyslového a emocionálneho rozvoja dieťaťa. K Centrum vás zároveň pozýva na Deň otvorených dverí dňa 23. septembra 2017 v priestoroch centra na Ďumbierskej 10/a  v Bratislave. Môžete si pozrieť centrum, vyskúšať si pomôcky a informovať sa o spôsobe práce.  Občianske združ...

Čítať ďalej >>

Komisia MZ SR pre ZCH 2017

Žiadosti pracovísk o zaradenie do siete národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby.  v nadväznosti na už prebiehajúce hodnotenie došlých žiadostí poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o uznanie a začlenenie ich pracovísk medzi špecializované expertízne pracoviská v oblasti ZCH na Slovensku sa stretli členovia Komisie za účelom finálneho zhodnotenia týchto žiadostí. Vzhľadom na počet žiadostí bolo potrebné zvýšiť frekvenciu pracovných stretnutí.  Zasadnutia sa konali v dňoch 26.1.2017, 23.3.2017, 17.5.2017, 9.8.2017 Medzi základné kritériá pre zaradenie poskytovateľa zdravotnej starostlivosti medzi národné špecializované ...

Čítať ďalej >>

Legislatívny proces LP/2017/534 k zákonu č. 363/2011

Pripomienky Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb podané v pripomienkovom konaní k LP/2017/534 Zákon z……….., ktorým sa mení a dopĺňa zákon č. 363/2011 Z.z  LP/2017/534 Zákon z.................., ktorým sa mení a dopĺňa zákon č. 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia a o zmene a doplnení niektorých zákonov a ktorým sa menia a dopĺňajú niektoré zákony   Pripomienka k: § 65, odsek 5 Dátum vytvorenia: 25.07.2017 Pripomienka: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb po ...

Čítať ďalej >>

Výberový slovník pojmov ZP

Výberový slovník vhodných a nevhodných pojmov pre označovanie zdravotného postihnutia. Vedieť sa správne vyjadriť by malo byť v záujme nás všetkých, ale najmä tých, ktorí pôsobia vo verejnom živote alebo v oblasti médií. Používanie nesprávnych pojmov môže byť totiž obzvlášť citlivé, pokiaľ sa viaže na označovanie zraniteľných skupín obyvateľstva, medzi ktoré bezpochyby patria ľudia so zdravotným postihnutím. Veľmi často sme svedkami zamieňania a používania nesprávnych pojmov a táto skutočnosť ...

Čítať ďalej >>

TLAČOVÁ KONFERENCIA / 10. ROČNÍK MEDZINÁRODNÉHO DŇA ZRIEDKAVÝCH CHORÔB

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb Vás pozýva na tlačovú konferenciu pri príležitosti 10. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Hoci sú zriedkavé, len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov. A ak by sa spojili všetci ľudia so zriedkavými chorobami, vytvorili by 3. najľudnatejší štát sveta. • Čo vlastne sú zriedkavé choroby a prečo sú také špecifické? • Prečo je výskum a odbornosť zásadným riešením tejto problematiky? • Môžu slovenskí výskumníci zmeniť životy pacientov so zriedkavými chorobami na ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška