Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Spinálna svalová atrofia (SMA) bola v poslednom období často medializovaná, no ľudia o nej stále vedia málo. Preto sme vyslali odbornú garantku SAZCH PharmDr. Tatianu Foltánovú, PhD. do Dámskeho klubu na RTVS, kde porozprávala o príčinách vzniku tejto choroby aj o živote pacientov so SMA na Slovensku. Spoznajte bližšie toto ochorenie mnohých tvárí na: https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14057/249017#599
Čítať ďalej >>
Máte už plán na 28. novembra? Čo tak zažiť ten najzriedkavejší festival, aký existuje? #RAREfest20 je celosvetový, virtuálny festival, ktorého srdcom je komunita pacientov so zriedkavými chorobami. Nechajte sa obohatiť prednáškami inšpirujúcich pacientov! Zarezervujte si svoj bezplatný lístok na https://camraredisease.org/rarefest20/.
Čítať ďalej >>Napriek tomu, že sa SMA len nedávno stala liečiteľnou chorobou, stále sú takí pacienti, ktorí sa liečiť nemôžu. Je ich oveľa viac ako tých, ktorí sa liečia. Dôvody sú prosté, ich stav je natoľko vážny a komplikovaný, že nie sú na úrovni medicíny dôkazov (EBM), nie je dostatok informácií, že by im liečba pomohla. Aktuálne prebieha klinický výskum na tretie liečivo pre SMA. Klinické štúdie na Slovensku neprebiehajú. Je tu však možnosť, opäť nie pre všetkých, ...
Čítať ďalej >>Pána Jozefa (66) trápili istý čas silné bolesti chrbta. Nepripisoval im väčší význam, veď kto ich v pokročilom veku aspoň z času na čas nemá? Ani len netušil, že ide o zriedkavú rakovinu krvných buniek. Akonáhle sa však ťažkosti stupňovali a výrazne mu obmedzili každodenné fungovanie, pán Jozef začal situáciu riešiť. Po dvoch rokoch hľadania príčiny, žiaľ, vyšetrenia ukázali nečakaný výsledok. Diagnóza lekárov znela nekompromisne - mnohopočetný myelóm, zriedkavá rakovina krvných buniek. Postihuje 4 - 9 ...
Čítať ďalej >>
Spomínate si na príbeh Petry Eller s SMA, ktorá píše poviedky a blogy očami, za pomoci špeciálnej technológie? Rozhodla sa ísť s kožou na trh a prvýkrát zverejnila svoje fantasy mini poviedky v literárnej súťaži. Priblížte ju k jej snu a podporte jej ohnivé pero lajkom na poviedku... https://www.fandom.sk/clanok/ohnive-pero-jesen-2020-v-temnote?fbclid=IwAR0HIRRuyxQIeTc7y9G-wX00bMmJLG8eDw6ckRiwnSyYrh6daGOz98Qzx7U
Čítať ďalej >>Európska komisia zverejnila koncom októbra rozhodnutie o použití nitizinónu pre pacientov s chorobou čiernych kostí – alkaptonúriou. Aj vďaka účasti slovenských pacientov, ale aj lekárov, majú dnes odborníci dostatok dát o význame tejto liečby pre pacientov s touto zriedkavou chorobou, ktorá sa najviac z celého sveta vyskytuje práve na Slovensku. Slovenskí lekári, ale aj pacienti, boli súčasťou excelentného klinického výskumu pre liečbu tejto zriedkavej choroby. Pozrite si 4-minútové animované video o základných príznakoch tejto zriedkavej choroby. ...
Čítať ďalej >>Čo je pre vás na prvom mieste pomyselného hodnotového rebríčka? Zdravie? Pre mnohých z nás určite. O to viac dokáže šokovať ochorenie, ktoré sa často objaví v podobe náhleho úmrtia. Napriek mnohým jasným symptómom toto ochorenie lekári u pacienta prehliadnu, a preto nie je zriedkavosťou, že pre pacienta končí tragicky. Presne taká je aj choroba, v lekárskej terminológii známa ako Marfanov syndróm. Podľa informácií členov Asociácie Marfanovho syndrómu skúsenosti ľudí, ktorí s ňou - či už priamo ...
Čítať ďalej >>
Mnohé z rodín pacientov so zriedkavými chorobami sú odkázané na domácu ošetrovateľskú starostlivosť svojich blízkych. Obavy vs potreby – aj to beží hlavami rodiny, ktorá starostlivosť o pacienta so zriedkavou chorobou zabezpečuje. MZ SR zverejnilo odporúčania pre pacientov, ako sa najlepšie pripraviť na domácu ošetrovateľskú starostlivosť. https://www.standardnepostupy.sk/rodinny-prislusnik-v-domacej-starostlivosti/
Čítať ďalej >>
Výskum a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb prinášajú pokrok. Veľká medicínska potreba motivuje vedcov hľadať nové inovatívne riešenia. Je veľkou motiváciou pre lekárov ponúknuť liečbu tam, kde doposiaľ nebola možná. Regulátorom a priemyslu vytvára priestor pre hľadanie nových riešení financovania liečby tak, aby bola udržateľná pre zdravotný systém. V centre tohto záujmu stoja pacienti. Oni sú motiváciou a motorom celého diania. Taký je aj Gabriel. Aj vďaka liečbe žije život ...
Čítať ďalej >>Medzi zriedkavými chorobami sú mnohé, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou. Tá môže pochádzať nielen z pohybového aparátu, ale aj z porúch prenosu signálu z nervov na svaly, či zo zmeneného metabolizmu niektorých látok. Pacienti často nevedia, čomu venovať pozornosť, čo si na bolesti či únave všímať, ako ju lekárovi priblížiť. Aj v tomto vám môže pomôcť slovenská verzia medzinárodnej stránky www.svalovechoroby.sk. Jej cieľom je pomôcť pacientom, aby svoje problémy neodsúvali. Súčasťou webu je ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX