Pracovné stretnutie Aliancie ZCH 12.12.2017

Pracovné stretnutie Aliancie ZCH dňa 12.12.2017 ÚDZS Bratislava koncom roka 2017, dňa 12.12.2017 sme sa stretli v komornom prostredí v priestoroch budovy Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou, aby sme pracovne prebrali agendu, ktorá nás bude v nasledujúcich mesiacoch zamestnávať.  Na pracovnom stretnutí sa zúčastnil aj zástupca nového člena Aliancie ZCH, pán Štefan Grajcár, ktorý do nášho prostredia priniesol nový pohľad. Okruhy tém, ktorým sme sa na stretnutí venovali: Centrá expertízy Téma Dňa Zriedkavých chorôb 2018 Detaily práce v komisii pre ZCH  ...

Čítať ďalej >>

EURORDIS Photo Award 2018

Čo znamená pre vás, vašich blízkych a priateľov žiť so zriedkavou chorobou? EURORDIS Photo Award je príležitosťou pre vás zdieľať realitu života so zriedkavou chorobou prostredníctvom príbehu, prostredníctvom fotky.  Zaregistrujte vaše foto do 31 januára 2018 máte šancu vyhrať  EURORDIS Photo Award 2018.  Photo Award je jednou z 13 EURORDIS Black Pearl Awards  Nahrajte svoju foto, spolu s krátkym popisom a fotografia sa objaví v galérii. Známy žurnalista Marcus Bleasdale vyberie  5 fotografií, z ktorých tú najlepšiu vyberie verejnosť. Hlasujte za svojho finalistu Online hlasovanie  ...

Čítať ďalej >>

Schválenie zákona 363/2011 Z.z.

V posledný novembrový deň schválil parlament dlho očakávanú novelu zákona 363/2011 Z. z.. Pacientom má priniesť jednoduchý prístup k moderným,  inovatívnym liekom v rámci verejného zdravotného poistenia, bez potreby žiadať o výnimku. Pre pacientov so zriedkavými chorobami sa zmení aj definícia zriedkavosti z 1:100 000 na  1:50 000. Spoluúčasť lekára na liečbe v prípade zriedkavých chorôb je tiež menej pravdepodobná, keďže sa vzťahuje len na off label používanie – užívanie mimo schválenej indikácie. Indikácia orphan liekov je vo väčšine ...

Čítať ďalej >>

Konferencia AOPP

Prvá národná pacientska konferencia AOPP pod záštitou ministra zdravotníctva SR,  JUDr. Ing. Tomáša Druckera Pre tých z Vás, ktorým sa nepodarilo zúčastniť sa osobne pár viet ku konferencii. Ústrednou témou podujatia bola novela zákona 363/2011 Z. z. a jej dopad na dostupnosť liekov. Rešpekt a poďakovanie patria organizátorom, podarilo sa im postaviť naozaj zaujímavý diskusný panel. Pohľad na novelu prezentovali všetci kľúčoví hráči MZ SR ako aj poisťovne. Zástupca MZ SR zdôraznil otvorený pohľad novely voči inová...

Čítať ďalej >>

Výročná správa 2016

Nech sa páči priatelia, TU si môžete prečítať Výročnú správu uplynulého roka. Finančná správa 2016

Čítať ďalej >>

Zápis zo stretnutia firmy Biogen so zástupcami pacientov so spinálnou svalovou atrofiou (SMA

Zástupcovia pacientov Mgr. Andrea Madunová - Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) Eva Kollárová – OMD v SR, Klub rodičov s SMA Veronika Štefániková - OMD v SR, Klub rodičov s SMA Mgr. Vladimír Prídavok - OMD v SR, Klub rodičov s SMA Ing. Marek Bugán - OMD v SR, Klub rodičov s SMA PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. – Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) Doc. RNDr. Dominik Tomek, CSc. – Asociácia na ochranu práv pacientov - ospravedlnený Stretnutie bolo iniciované na podnet OMD v ...

Čítať ďalej >>

Workshop pre pacientske organizácie 7.10.2017

Pozvánka na workshop Workshop pripravený špeciálne pre zástupcov pacientskych organizácií s názvom Úspešná pacientska organizácia = Silnejší hlas pacienta. Využite jedinečnú príležitosť stretnúť sa so zástupcami rozličných pacientskych skupín, odborníkmi na prezentované témy a zástupcami poisťovní.    Workshop sa uskutoční v Bratislave, 7. októbra 2017,  od 8,30 do 16,30 hod.    Prihlásiť sa stále môžete do pondelka 2. októbra podľa inštrukcií nižšie.    

Čítať ďalej >>

Rare Connect.org

O projekte RareConnect RareConnect je bezpečná a ľahko použiteľná platforma, v ktorej môžu pacienti so zriedkavými chorobami, ich rodiny a pacientske organizácie rozvíjať online komunitu a diskutovať naprieč kontinentmi a jazykmi. RareConnect partneri, ktorými sú organizácie zastupujúce hlas pacientov so zriedkavými chorobami ponúkajú pomoc pri zapojení sa do globálnej on-line komunity, ktorá umožňuje ľuďom zdieľať problémy a skúsenosti,  ktoré ich ovplyvňujú počas života so zriedkavou chorobou.   Pár informácií o ľuďoch v projekte RareConnect je miesto, kde ...

Čítať ďalej >>

Spinálna svalová atrofia – nové možnosti liečby

Asociácia na ochranu práv pacientov v SR (AOPP) bola oslovená predstaviteľmi Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR (OMD) a Klubom rodičov so spinálnou svalovou atrofiou (SMA), zastupujúcich rodičov pacientov so spinálnou svalovou atrofiou vo veci konzultácií o dostupnosti novej liečby. Prvého stretnutia na pôde OMD v SR a Klubu rodičov SMA - dňa 14.7.2017 sa zúčastnila prezidentka AOPP, PhDr. Mária Lévyová a 1. viceprezident AOPP, PharmDr. Dominik Tomek, MPH, PhD., MSc. za účasti PharmDr. Tatiany Foltánovej, PhD. zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorô...

Čítať ďalej >>

Asociácia polio v SR členom Aliancie ZCH

Aliancia ZCH sa ďalej rozrastá. V septembri 2027 sa jej členom stáva Asociácia polio v SR. Ďakujeme za dôveru a tešíme sa na spoluprácu, v ktorej budeme rozvíjať všetky ciele a vízie skvalitnenia života ľudí so zriedkavými chorobami na Slovensku. Prečítajte si pár slov a predstavenie organizácie slovami  PhDr. Štefana Grajcára, predsedu Asociácie polio v SR. Nasledujúci článok bude aj v najnovšom vydaní nášho Minoritu, ktorý si budete môcť prečítať čo nevidieť. Asociácia polio v SR sa stala členom SAZCH ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška