VIDEO MEDZINÁRODNÉHO DŇA ZRIEDKAVÝCH CHORÔB

Už poznáme tohtoročné video Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Pozrite si ho s nami so slovenskými titulkami.

Čítať ďalej >>

AK VÁM NA NÁS ZÁLEŽÍ, PRIDAJTE SA K NÁM! BUDE NÁS VIAC POČUŤ.

Brožúra o zriedkavých chorobách.  Zriedkavé  choroby v číslach a faktoch.

Čítať ďalej >>

Stretnutie VZ Aliancie ZCH 3.12.2016

V Bratislave dňa 3.12.2016 sa uskutočnilo stretnutie VZ Aliancie ZCH, na ktorom sa zúčastilo 11 zástupcov členov Aliancie ZCH.  Jedným z dôležitých bodov programu bola blížiaca sa kampaň DZCH 2017 a návrhy a komentáre k téme, ktorou bol výskum. Výskum je kľúčom, ktorý prináša nádej pacientom a rodinám so ZCH na celom svete. "Vďaka výskumu sú riešenia neobmedzené". Toto bol aj slogan kampane v tomto roku a podľa smerovania v tejto oblasti bude v tomto duchu pokračovať aj v budú...

Čítať ďalej >>

Zasadnutia Komisie MZ SR pre ZCH

Spolupráca Aliancie ZCH s MZ SR v pracovnej skupine a v Komisii MZ SR pre ZCH.   Počas roka 2016 zasadala Komisia MZ SR pre zriedkavé choroby 2x. V apríli a v septembri 20016. Výsledkom týchto rokovaní, ktoré boli sprevádzané personálnymi zmenami na strane MZ SR  bola verejná výzva o poskytnutie dotácie pri kreovaní špecializovaných pracovísk pre ZCH, uverejnená počas 2 mesiacov a začala sa diskusia k Akčnému programu na podporu plnenia Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike na ...

Čítať ďalej >>
thumbnail of ZCH 11_2016

Európsko americká spolupráca má urýchliť vývoj liekov v oblasti ZCH/Lekárnické Listy 11_2016

Nová  pracovná  skupina bude navzájom zdieľať informácie a štandardizované postupy. Európska lieková agentúra (EMA) a Americký úrad pre kontrolu liečiv a potravín (FDA) vytvorili ďalší postup vzájomného šírenia informácií, ako aj regulačných rozhodnutí v prospech vývoja liekov pre pacientov so zriedkavými chorobami. Viac v článku nižšie

Čítať ďalej >>

Rare Barometer Voices

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb/Slovak RD Alliance je od začiatku svojho vzniku členom a partnerom medzinárodnej aliancie zriedkavých chorôb EURORDIS. Spoločne pracujeme na tom, aby sme boli jednotným hlasom pre všetkých ľudí so zriedkavými chorobami. Z toho vyplývajú aj spoločné kampane a projekty. Jedným z nich je aj projekt Rare Barometer Voices. Prečo sa k nám máte pripojiť? Prečo sa zapojiť do projektu Rare Barometer Voices?  Rare Barometer Voices je iniciatíva EURORDIS, ktorá má za cieľ upozorniť na názory pacientov ...

Čítať ďalej >>

Kampaň na dostupnosť zdravotnej a sociálnej starostlivosti, liekov a zdravotníckych pomôcok pre ľudí so ZCH

EURORDIS začal sériu iniciatív na riešenie niektorých problémov súvisiacich so zriedkavými chorobami, ktoré sú súčasťou iných opatrení na európskej alebo medzinárodnej úrovni. Jednou z nich je nasledovná kampaň na zvýšenie dostupnosti liekov a zdravotníckych pomôcok.    Účelom kampane EURORDIS, ktorá bola inšpirovaná  kampaňou Médecins Sans Frontières,  spustenou v roku 1999, je presadzovať lepší prístup k liekom, diagnostickým testom a zdravotníckym pomôckam pre ľudí, ktorí žijú so zriedkavou chorobou. Nech sa páči, tu sú výsledky hore uvedenej ...

Čítať ďalej >>
thumbnail of ZCH 09_2016

Ako sa z pár izolovaných prípadov môže stať epidémia/Lekárnické Listy 9_2016

Známy neznámy vírus ZIKA. synonymum: horúčka Zika orpha kód: orPhA448237, kód medzinárodnej klasifikácie chorôb 10: U06 prenos: komár (Aedes), človek – človek transplacentárne, pohlavný styk, transfúziou (?) Viac v Lekárnických Listoch nižšie

Čítať ďalej >>
thumbnail of ZCH 07-08_2016

Nová kauzálna liečba cystickej fibrózy – Lekárnické Listy 7_8 2016

Tentokrát pre oveľa väčšiu skupinu pacientov. Cystická fibróza (mukoviscidóza) je dedičná autozomálne recesívna vrodená choroba, ktorá vážne postihuje pľúca a tráviaci trakt. Postihuje bunky, ktoré produkujú hlien a tráviace šťavy. Najzávažnejšie patologické zmeny sú lokalizované v dýchacích cestách, pľúcach, pankrease, ale postihuje aj iné časti gastrointestinálneho traktu, pohlavné žľazy, kožu a výnimočne aj srdce. Sekrét pacientov s cystickou fibrózou je vysoko viskózny a postupne upcháva žľazy. Vznik vysoko viskózneho sekrétu v ...

Čítať ďalej >>
thumbnail of ZCH 06_2016

EMA odporučila registráciu lieku Galafold – Lekárnické Listy 6_2016

Dezignácia o pridelení orphan štatútu však rozhodne nie je garanciou registrácie – dôkazu účinnosti a bezpečnosti k úspešnému koncu centralizovanej registrácie sa dostane len malý počet vyvíjaných liečiv. od roku 2000 bolo dezignovaných 1 596 potenciálnych liečiv, registrovaných však bolo len 114 orphan liekov (0,87 %). Čítajte viac

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška