Show your rare Show you care

Deň zriedkavých chorôb 2019 28.február BRIDGING HEALTH AND SOCIAL CARE Aliancia ZCH partner medzinárodného projektu

Čítať ďalej >>

Dôležitý míľnik pre novú liečbu závažného vzácneho ochorenia alkaptonúrie

Tlačová správa publikovaná: 17.1.2019 Tlačová správa na stiahnutie TU Piešťany, Liverpool, Cambridge, 17.1.2019 – V týchto dňoch sa po šiestich rokoch zložitého klinického skúšania lieku nitizinón u pacientov s alkaptonúriou končí pacientska časť výskumu na Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch. Definitívne výsledky štúdie budú známe po ukončení všetkých analýz v polovici roku 2019 a následne bude podaná žiadosť o registráciu nitizinónu na liečbu alkaptonúrie na Európsku liekovú agentúru (EMA). V ...

Čítať ďalej >>

Workshop AKU

Pozvánka Alkaptonúria 17.1.2019 Piešťany Vážená pani/Vážený pán, dovoľujeme si Vás pozvať na workshop ALKAPTONÚRIA (AKU)- najnovšie poznatky a perspektívy liečby genetického zriedkavého ochorenia. Konať sa bude 17.1.2019 o 14:00 v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch, Nábr. I. Krasku 4, Piešťany. Workshop je organizovaný Národným ústavom reumatických chorôb, Ligou proti reumatizmu na Slovensku a Klubom Čiernych Kostí a Biomedicínskym centrom SAV. Program 14:00-14:10    Privítanie a slávnostné otvorenie Klubu Čiernych Kostí a AKU Centra ...

Čítať ďalej >>

K centrum – deti so špeciálnymi potrebami

Čo robia? Cieľom centra je poskytnúť poradenstvo a konzultácie v oblasti rozvoja detí predškolského a školského veku, ale aj v oblasti zachovania a udržania zdravia a duševnej pohody dospelých.   Pracujú s detičkami, predškolákmi a školákmi a ich rodinami vo forme individuálnych aj skupinových stretnutí. Individuálne sa v rámci hudobných relaxácií venujú aj dospelým.  V rámci prevencie a psychohygieny navštevujú s hudobnými workshopmi a relaxáciami aj firmy a organizácie. Prečítajte si o nich viac na www....

Čítať ďalej >>

Rare Disease Day 2019 theme announced: Bridging health and social care

Deň zriedkavých chorôb 2019 a téma: Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti Veľmi dobrým príkladom na prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti je K Centrum. Cieľom centra je poskytnúť poradenstvo a konzultácie v oblasti rozvoja detí. Viac o centre, práci, prístupe aj v rozhovore s riaditeľkou centra Zuzanou Rajčániovou. Nech sa páči, kliknite na link. /coachagency.sk/co-ma-spolocne-terapia-buducnosti-s-koucovanim/

Čítať ďalej >>

PF 2019 od nového člena Aliancie ZCH

Klub čiernych kostí pri Lige proti reumatizmu Vám vštkým praje všetko najlepšie v roku 2019. "30. novembra 2018 sme založili Klub Čiernych Kostí pri Lige proti reumatizmu SR. Združuje  (zatiaľ len niekoľko) pacientov postihnutých alkaptonúriou (zriedkavé metabolické ochorenie AKU) a jeho ambíciou je stať sa aj členom SAZCH, keď po ukončení ustanovujúcich procesov": napísala Anna Antalová, zakladateľka KČK

Čítať ďalej >>

PF 2019

Milí priatelia, Aliancia ZCH Vám praje šťastný a zdravý nový rok 2019. Tešíme sa na ďalšiu spoluprácu a ďakujeme všetkým priaznivcom, priateľom a partnerom za prejavenú dôveru v predchádzajúcom období. Bez Vás by naše kroky boli pomalšie a menej efektívne. Ďakujeme, že nás podporujete v skvalitňovaní života ľudí so zriedkavými chorobami.   

Čítať ďalej >>

Prepojenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti – Téma DZCH 2019

Témou Dňa zriedkavých chorôb 2019 bude prepojenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti. DZCH 2019 12. ročník dňa zriedkavých chorôb sa zameria na preklenutie medzery v koordinácii medzi zdravotnými, sociálnymi a podpornými službami pre pacientv so ZCH, s cieľom riešiť ich výzvy, ktorým čelia  každý deň. DZCH 2019 bude príležitosťou  byť súčasťou celosvetovej výzvy tvorcov politík, zdravotníckych pracovníkov, sociálnych  pracovníkov a ľudí, ktorí sa starajú o pacientov so ZCH o lepšiu koordináciu vš...

Čítať ďalej >>

EURORDIS Photo Award 2019

EURORDIS Photo Award 2019 Ďalší ročník súťaže je otvorený. Zapojte sa aj Vy zaslaním fotografie. Viac info:  https://blackpearl.eurordis.org/photo-award/

Čítať ďalej >>

Európsky okrúhly stôl na tému zriedkavé choroby

EURÓPSKY OKRÚHLY STÔL na tému zriedkavé choroby Napriek signifikantnému medicínskemu pokroku a zmenám v legislatíve prináša oblasť zriedkavých chorôb množstvo výziev. Jednou z najväčších je dostupnosť liečby a fragmentovaná sociálna starostlivosť. Európske referenčné siete sa venujú najmä prvej – diagnostike a liečbe. Práve o nich sa diskutovalo dňa 17. 10. 2018 na Európskom okrúhlom stole. Európske referenčné siete sú ďalším z nástrojov na zvyšovanie kvality života pacientov so zriedkavými chorobami. Jeden z piatich ľudí vynechal ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška