TLAČOVÁ KONFERENCIA / 10. ROČNÍK MEDZINÁRODNÉHO DŇA ZRIEDKAVÝCH CHORÔB

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb Vás pozýva na tlačovú konferenciu pri príležitosti 10. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Hoci sú zriedkavé, len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov. A ak by sa spojili všetci ľudia so zriedkavými chorobami, vytvorili by 3. najľudnatejší štát sveta. • Čo vlastne sú zriedkavé choroby a prečo sú také špecifické? • Prečo je výskum a odbornosť zásadným riešením tejto problematiky? • Môžu slovenskí výskumníci zmeniť životy pacientov so zriedkavými chorobami na ...

Čítať ďalej >>

VIDEO MEDZINÁRODNÉHO DŇA ZRIEDKAVÝCH CHORÔB

Už poznáme tohtoročné video Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Pozrite si ho s nami so slovenskými titulkami.

Čítať ďalej >>

AK VÁM NA NÁS ZÁLEŽÍ, PRIDAJTE SA K NÁM! BUDE NÁS VIAC POČUŤ.

Brožúra o zriedkavých chorobách.  Zriedkavé  choroby v číslach a faktoch.

Čítať ďalej >>

Stretnutie VZ Aliancie ZCH 3.12.2016

V Bratislave dňa 3.12.2016 sa uskutočnilo stretnutie VZ Aliancie ZCH, na ktorom sa zúčastilo 11 zástupcov členov Aliancie ZCH.  Jedným z dôležitých bodov programu bola blížiaca sa kampaň DZCH 2017 a návrhy a komentáre k téme, ktorou bol výskum. Výskum je kľúčom, ktorý prináša nádej pacientom a rodinám so ZCH na celom svete. "Vďaka výskumu sú riešenia neobmedzené". Toto bol aj slogan kampane v tomto roku a podľa smerovania v tejto oblasti bude v tomto duchu pokračovať aj v budú...

Čítať ďalej >>

Zasadnutia Komisie MZ SR pre ZCH

Spolupráca Aliancie ZCH s MZ SR v pracovnej skupine a v Komisii MZ SR pre ZCH.   Počas roka 2016 zasadala Komisia MZ SR pre zriedkavé choroby 2x. V apríli a v septembri 20016. Výsledkom týchto rokovaní, ktoré boli sprevádzané personálnymi zmenami na strane MZ SR  bola verejná výzva o poskytnutie dotácie pri kreovaní špecializovaných pracovísk pre ZCH, uverejnená počas 2 mesiacov a začala sa diskusia k Akčnému programu na podporu plnenia Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike na ...

Čítať ďalej >>
thumbnail of ZCH 11_2016

Európsko americká spolupráca má urýchliť vývoj liekov v oblasti ZCH/Lekárnické Listy 11_2016

Nová  pracovná  skupina bude navzájom zdieľať informácie a štandardizované postupy. Európska lieková agentúra (EMA) a Americký úrad pre kontrolu liečiv a potravín (FDA) vytvorili ďalší postup vzájomného šírenia informácií, ako aj regulačných rozhodnutí v prospech vývoja liekov pre pacientov so zriedkavými chorobami. Viac v článku nižšie

Čítať ďalej >>

Rare Barometer Voices

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb/Slovak RD Alliance je od začiatku svojho vzniku členom a partnerom medzinárodnej aliancie zriedkavých chorôb EURORDIS. Spoločne pracujeme na tom, aby sme boli jednotným hlasom pre všetkých ľudí so zriedkavými chorobami. Z toho vyplývajú aj spoločné kampane a projekty. Jedným z nich je aj projekt Rare Barometer Voices. Prečo sa k nám máte pripojiť? Prečo sa zapojiť do projektu Rare Barometer Voices?  Rare Barometer Voices je iniciatíva EURORDIS, ktorá má za cieľ upozorniť na názory pacientov ...

Čítať ďalej >>

Kampaň na dostupnosť zdravotnej a sociálnej starostlivosti, liekov a zdravotníckych pomôcok pre ľudí so ZCH

EURORDIS začal sériu iniciatív na riešenie niektorých problémov súvisiacich so zriedkavými chorobami, ktoré sú súčasťou iných opatrení na európskej alebo medzinárodnej úrovni. Jednou z nich je nasledovná kampaň na zvýšenie dostupnosti liekov a zdravotníckych pomôcok.    Účelom kampane EURORDIS, ktorá bola inšpirovaná  kampaňou Médecins Sans Frontières,  spustenou v roku 1999, je presadzovať lepší prístup k liekom, diagnostickým testom a zdravotníckym pomôckam pre ľudí, ktorí žijú so zriedkavou chorobou. Nech sa páči, tu sú výsledky hore uvedenej ...

Čítať ďalej >>
thumbnail of ZCH 09_2016

Ako sa z pár izolovaných prípadov môže stať epidémia/Lekárnické Listy 9_2016

Známy neznámy vírus ZIKA. synonymum: horúčka Zika orpha kód: orPhA448237, kód medzinárodnej klasifikácie chorôb 10: U06 prenos: komár (Aedes), človek – človek transplacentárne, pohlavný styk, transfúziou (?) Viac v Lekárnických Listoch nižšie

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška