Pripravujeme sa na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2018

  Už po jedenástykrát si pripomenieme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. V tomto roku je ústrednou témou opäť výskum. Aj vďaka šíreniu povedomia o zriedkavých chorobách a obhajovaniu práv pacientov so zriedkavými chorobami sa v tejto oblasti vykonalo veľké množstvo aktivít. Ani tento fakt však nemení celkovú situáciu a to, že na svete existuje viac ako 6000 zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 300 miliónov ľudí na celom svete, liečba však existuje len pre minimum z nich. Aj preto je jedným z ...

Čítať ďalej >>

Európska komisia spustila prvú verziu systému manažmentu klinických dát pacientov.

Dňa 20. novembra 2017 spustila Európska komisia (DG Sante) Systém manažmentu klinických dát pacientov. Ide o aplikáciu, vďaka, ktorej môžu odborníci diskutovať reálne informácie o pacientoch. Táto platforma má podporovať Európske referenčné siete , zlepšiť diagnostiku a liečbu zriedkavých chorôb v celej Európe. Prvé mesiace sa bude orientovať na zaradenie prvých pacientov z jednotlivých referenčných sietí a spustenie virtuálnych panelov a spustenie prvých funkcionalít. Nasledujúce mesiace sa sústredia na prispôsobenie systému pre ...

Čítať ďalej >>

RD – ACTION Platforma na podporu akčných plánov – zverejnila vývoj situácie v oblasti zriedkavých chorôb v SR

Každý rok sú aktualizované aktivity v oblasti ZCH aj na Slovensku. Prečítajte si aj v angličtine, report o situácii v ZCH.    RD ACTION je platforma, ktorá vznikla na podporu všetkých akčných plánov a aktivít, aby zviditeľnila zriedkavé choroby v systémoch jednotlivých krajín a vyzdvihla ich ako prioritu v olasti zdravia.   Summary of Rare Diseases Activities in Slovak Republic* (Full report to follow below) The Slovak Republic has adopted the European Commission definition of a rare disease. However for the purposes of reimbursement the frequency should ...

Čítať ďalej >>

Šťastný nový rok 2018 praje Aliancia ZCH

Milí priatelia, v novom roku Vám prajeme najviac zdravia a blízkych ľudí okolo Vás. Veľa energie a sily pri zvládaní každodenných, pre niekoho bežných vecí a stále úsmev na perách. Tešíme sa na našu ďalšiu spoluprácu a stretnutia, ktoré nás budú posúvať stále ďalej pri skvalitňovaní života ľudí so ZCH na Slovensku. Vaša Aliancia ZCH    

Čítať ďalej >>

Pracovné stretnutie Aliancie ZCH 12.12.2017

Pracovné stretnutie Aliancie ZCH dňa 12.12.2017 ÚDZS Bratislava koncom roka 2017, dňa 12.12.2017 sme sa stretli v komornom prostredí v priestoroch budovy Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou, aby sme pracovne prebrali agendu, ktorá nás bude v nasledujúcich mesiacoch zamestnávať.  Na pracovnom stretnutí sa zúčastnil aj zástupca nového člena Aliancie ZCH, pán Štefan Grajcár, ktorý do nášho prostredia priniesol nový pohľad. Okruhy tém, ktorým sme sa na stretnutí venovali: Centrá expertízy Téma Dňa Zriedkavých chorôb 2018 Detaily práce v komisii pre ZCH  ...

Čítať ďalej >>

EURORDIS Photo Award 2018

Čo znamená pre vás, vašich blízkych a priateľov žiť so zriedkavou chorobou? EURORDIS Photo Award je príležitosťou pre vás zdieľať realitu života so zriedkavou chorobou prostredníctvom príbehu, prostredníctvom fotky.  Zaregistrujte vaše foto do 31 januára 2018 máte šancu vyhrať  EURORDIS Photo Award 2018.  Photo Award je jednou z 13 EURORDIS Black Pearl Awards  Nahrajte svoju foto, spolu s krátkym popisom a fotografia sa objaví v galérii. Známy žurnalista Marcus Bleasdale vyberie  5 fotografií, z ktorých tú najlepšiu vyberie verejnosť. Hlasujte za svojho finalistu Online hlasovanie  ...

Čítať ďalej >>

Schválenie zákona 363/2011 Z.z.

V posledný novembrový deň schválil parlament dlho očakávanú novelu zákona 363/2011 Z. z.. Pacientom má priniesť jednoduchý prístup k moderným,  inovatívnym liekom v rámci verejného zdravotného poistenia, bez potreby žiadať o výnimku. Pre pacientov so zriedkavými chorobami sa zmení aj definícia zriedkavosti z 1:100 000 na  1:50 000. Spoluúčasť lekára na liečbe v prípade zriedkavých chorôb je tiež menej pravdepodobná, keďže sa vzťahuje len na off label používanie – užívanie mimo schválenej indikácie. Indikácia orphan liekov je vo väčšine ...

Čítať ďalej >>

Konferencia AOPP

Prvá národná pacientska konferencia AOPP pod záštitou ministra zdravotníctva SR,  JUDr. Ing. Tomáša Druckera Pre tých z Vás, ktorým sa nepodarilo zúčastniť sa osobne pár viet ku konferencii. Ústrednou témou podujatia bola novela zákona 363/2011 Z. z. a jej dopad na dostupnosť liekov. Rešpekt a poďakovanie patria organizátorom, podarilo sa im postaviť naozaj zaujímavý diskusný panel. Pohľad na novelu prezentovali všetci kľúčoví hráči MZ SR ako aj poisťovne. Zástupca MZ SR zdôraznil otvorený pohľad novely voči inová...

Čítať ďalej >>

Výročná správa 2016

Nech sa páči priatelia, TU si môžete prečítať Výročnú správu uplynulého roka. Finančná správa 2016

Čítať ďalej >>

Zápis zo stretnutia firmy Biogen so zástupcami pacientov so spinálnou svalovou atrofiou (SMA

Zástupcovia pacientov Mgr. Andrea Madunová - Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) Eva Kollárová – OMD v SR, Klub rodičov s SMA Veronika Štefániková - OMD v SR, Klub rodičov s SMA Mgr. Vladimír Prídavok - OMD v SR, Klub rodičov s SMA Ing. Marek Bugán - OMD v SR, Klub rodičov s SMA PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. – Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) Doc. RNDr. Dominik Tomek, CSc. – Asociácia na ochranu práv pacientov - ospravedlnený Stretnutie bolo iniciované na podnet OMD v ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška