29. FEBRUÁR JE DŇOM ZRIEDKAVÝCH CHORÔB V ROKU 2016

Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách. Národné aliancie, pacientske organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci poukazujú na špecifiká zriedkavých chorôb. Myšlienka medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vznikla v organizácii EURORDIS, ktorá združuje vyše 614 pacientskych organizácií z 58 krajín sveta a je hlasom pacientov pre európsku komisiu v otázkach zriedkavý...

Čítať ďalej >>

HLASUJTE ZA ROK 2019 AKO EURÓPSKY ROK ZRIEDKAVÝCH CHORÔB

Každoročne, od roku 1983 si EÚ volí tému, ktorej venuje Európsky rok. Cieľom tejto aktivity je zvýšenie povedomia v danej oblasti a podpora vzájomného dialógu medzi jednotlivými členskými štátmi. EURORDIS ako partner Európskej komisie navrhol rok 2019 venovať práve zriedkavým chorobám. Prečo práve rok 2019? Rok 2019 je dôležitým míľnikom v aktivitách v oblasti zriedkavých chorôb. Práve v romto roku oslávi svoje dvadsiate výročie Európska legislatíva v oblasti zriedkavých chorôb. Tiež ...

Čítať ďalej >>

DNES SCHVÁLILI NÁRODNÝ PROGRAM ROZVOJA STAROSTLIVOSTI O PACIENTOV SO ZRIEDKAVÝMI CHOROBAMI V SR

Pracovná skupina Ministerstva zdravotníctva od začiatku roku 2015 pracovala na definitívnej verzii Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Trvanie programu je plánované na najbližších 5 rokov, t. j. 2016-2020. K aktualizácii čiastkových cieľov bude dochádzať v dvojročných intervaloch, tak aby sa zohľadnila aktuálna situácia a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb na národnej aj medzinárodnej úrovni ako aj prísun finančných prostriedkov. Obsah národného plánu nadväzuje na Národnú stratégiu. Komplexný ...

Čítať ďalej >>

PODPORME NÁVRHY ZVYŠUJÚCE KVALITU ŽIVOTA RODÍN S DEŤMI S ŤAŽKÝM ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM

Neexistuje žiadna iná cielená forma finančnej podpory pre rodinu pri narodení dieťatka s ŤZP. Opakované peňažné príspevky na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou alebo opotrebovaním šatstva a bytového zariadenia (18,39 eur), so zabezpečením prevádzky auta (33,09 eur) a na diétne stravovanie (11,04 až 36,77 eur) vo väčšine prípadov nepokrývajú reálne vynaložené prostriedky. Všetky kompenzácie sú podmieňované maximálnym príjmom rodiny, a pri jeho presiahnutí o ne rodina prichádza, aj napriek tomu, že dieťa na ne má ...

Čítať ďalej >>

BUĎTE FIALOVÍ A ZAPOJTE SA DO BOJA PROTI RAKOVINE PANKREASU

Pankreas je malý orgán v blízkosti žalúdka. Patrí do skupiny zmiešaných žliaz: produkuje tráviace šťavy a hormóny ako napríklad inzulín. Až 95 % prípadov rakoviny pankreasu postihuje bunky, ktoré produkujú tráviace šťavy, hovoríme o adenokarcinóme.  Rakovina pankreasu patrí medzi závažné, životohrozujúce choroby. V EÚ postihuje 1,2 obyvateľa na 10 000 a preto ju zaraďujeme do skupiny zriedkavých chorôb. V súčasnosti EÚ podporuje výskum a vývoj 25 liečiv, ktoré by mohli byť účinné v liečbe tejto choroby.  Viac čítajte tu. 

Čítať ďalej >>

FOTOGRAFICKÁ SÚŤAŽ – EURORDIS PHOTO CONTEST 2015

Aj tento rok sa môžete zapojiť do foto súťaže a prispieť tak rozšíreniu povedomia o zriedkavých chorobách. Postup je jednoduchý, stačí zaslať fotku zo života pacienta so zriedkavou chorobou na uvedený link a potom už len postovať, likovať, hlasovať. Na víťazov čakajú atraktívne ceny.  Podrobnosti o súťaži ako aj prihlásiť sa môžete tu  

Čítať ďalej >>

ZRIEDKAVÉ CHOROBY NA ODBORNOM PODUJATÍ

Po štvrtý krát sa v hotely Austria Trend uskutoční konferencia o zriedkavých chorobách, zastrešená tými najpovolanejšími v našich podmienkach ORPHANET slovensko, DFNsP Bratislava a Aliancia ZCH. Program si môžete prečítať tu. 

Čítať ďalej >>

STAROSTLIVOSŤ O PACIENTOV SO ZRIEDKAVÝMI CHOROBAMI ZLEPŠÍ NOVÝ PROGRAM

Ministerstvo zdravotníctva chce zlepšiť starostlivosť o ľudí so zriedkavými chorobami. Do medzirezortného konania predložilo návrh národného programu rozvoja starostlivosti o týchto pacientov. Zriedkavé ochorenia postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi 2000. Na Slovensku nimi trpí asi 300.000 ľudí, napriek svojej početnosti sú výnimkami v zdravotnom systéme.

Čítať ďalej >>

PACIENTOM SO ZRIEDKAVÝMI CHOROBAMI MÁ POMÔCŤ NOVÝ PROGRAM

Ministerstvo zdravotníctva predložilo do pripomienkového konania návrh Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v SR na obdobie rokov 2015 – 2020. Program má deväť priorít a vychádza z nevyhnutnosti riešiť problematiku komplexne. V európskom kontexte nadviazať na medzinárodnú spoluprácu najmä v zlepšení diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov prostredníctvom národných špecializovaných expertíznych pracovísk u nás a ich prepojenia s európskou referenčnou sieťou. Na program by malo ísť zo štátneho rozpočtu počas prvý...

Čítať ďalej >>

ZRIEDKAVÉ CHOROBY NA STV

V sobotu dňa 12.9. 2015 10:20  hod. bude vysielať STV2  reláciu Cesta číslo 10. Tentokrát pôjde o príbeh jedného z pacientov so zriedkavou chorobou. Ako ho chcete bližšie spoznať veríme, že si nájdete čas v premiére alebo potom v repríze vo štvrtok 17.9. 2015 o 10:25 na STV2 alebo v archíve na webe rtvs.sk.

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška