Tretie spoločné stretnutie Astusákov v Častej v máji 2016

V máji 2016 sme sa stretli pri treťom spoločnom stretnutí Astusákov v Častej. Bilancovalo sa po 4 rokoch od založenia organizácie. Bolo veľmi zaujímavé a prínosné aj pre Alianciu diskutovať s prítomnými zástupcami ASTUSu o úskaliach pacientskych organizácií, ale aj o možnostiach, ktoré Aliancia zriedkavých chorôb na Slovensku rozvíja a snaží sa presadiť najmä v legislatívnej oblasti. A hoci je to beh na dlhšie trate, pomalými krokmi sa dejú úspechy, na ktoré slovenskí pacienti môžu byť právom hrdí! Zároveň ...

Čítať ďalej >>
thumbnail of ZCH 04_2016 (1)

Aktuálna situácia v oblasti ZCH a ich liečby – Lekárnické Listy 4_2016

Výskum koľkých liekov doposiaľ EMA podporila? Európska komisia nedávno zverejnila prehľad stimulov, aktivíta iných nástrojov pre výrobcov liekov na  zriedkavé choroby. Podľa tejto správy európska lieková agentúra v období rokov 2000 – 2015 prijala 2 302 žiadostí o dezignáciu orphan liekov, európska komisia schválila 1 544 žiadostí, pričom 1 227 z nich je aktívnych. Celý článok si môžete prečítať TU    

Čítať ďalej >>

Sympózium novorodeneckého skríningu 29.2.2016 – 3.3.2016 Saint Louis

29.2.2016 - 3.3.2016 sa uskutočnilo odborné sympózium novorodeneckého skríningu v Saint Louis v USA  Súčasťou našej práce je aj vzdelávanie a podpora vzdelávania v oblasti ZCH. "Novorodenecký skríning je bránou k zdravým deťom". Podujatia sa zúčastnila RNDr. Mária Knapková, PhD., ktorá je vedúcou laboratória SCN SR pri DFNsP Banská Bystrica a ktorá prezentovala úspechy na Slovensku. Rozvinutie v tejto oblasti je aj jednou z priorít ralizácie Národného plánu pre ZCH na Slovensku, na ktorej spoločne s ďalšími ...

Čítať ďalej >>
thumbnail of ZCH 03_2016

Lekárnické Listy 3_2016 medializácia DZCH 2016

Medializácia Dňa zriedkavých chorôb v Lekárnických Listoch 3_2016 čítajte nižšie   

Čítať ďalej >>

ALKAPTONÚRIA V OBRAZE

Aj takto možno upozorniť na základné príznaky i možné riešenia zriedkavej choroby. Za necelé 4 minúty získate jednoduchý prehľad o chorobe, ktorá sa vyskytuje najčastejšie z celého sveta práve na Slovensku.   https://youtu.be/3LCEY7w3JDg  

Čítať ďalej >>

DEŇ SO SAJFOM

Robiť všetko poležiačky, poriadne bláznovstvo či rozmar. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb Sajfa strávil poležiačky. Ležal a svet bežal okolo neho, ba čo viac aktívne sa zapájal. Ležanie bolo v tomto prípade symbolom zriedkavej choroby. Na prvý pohľad žiadny problém, podobne ako v prípade mnohých zriedkavých chorôb. Príznaky sú nešpecifické, často  pripomínajú problémy suseda, či známeho, ktorý sa už dávno vyliečil. Avšak v čase zosilnejú, pridávajú sa komplikácie. Diagnostika ...

Čítať ďalej >>

RAŇAJKY SO SAJFOM, A POLEŽIAČKY

Sajfa dnes leží avšak svet okolo neho nezastal. Presne tak ako je to aj v rodinách pacientov so zriedkavými chorobami. Už od skorého rána odštartoval svoj deň poležiačky Aké úskalia ho dnes čakajú? Ako zvládol raňajky? https://youtu.be/ZNTbz2iRqKY

Čítať ďalej >>

DZCH 2016 / RDD 2016

Dovoľte nám predstaviť aktivity a kampaň Aliancie ZCH na Deň zriedkavých chorôb 2016. Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb sme venovali osobitný portál, na ktorý Vás srdečne pozývame. Pridajte sa k nám aj v tomto roku. Vaša Aliancia ZCH TLAČOVÁ SPRÁVA 29.2.2016 www.zriedkave-choroby.sk Deň so Sajfom Raňajky so Sajfom  Pacientsky život očami pacientov a odborníkov, ktorí ich liečia. 29.február 2016

Čítať ďalej >>

#ZRIEDKAVELEZANIE 2016 DRUHÝ ROČNÍK

    V rámci Dňa zriedkavých chorôb 2016 prebehne pre laickú verejnosť druhý ročník kampane zriedkavé ležanie #zriedkavelezanie (http://strategie.hnonline.sk/eventy/hodnotenia/2015/03/zriedkave-lezanie) leták #zriedkavelezanie 2016 na stiahnutie TU Nasledujúce fotografie sú z kampane v roku 2015. Pridali sa k nám aj verejne známe osobnosti, moderátori, herci, politici, firmy a ostatná laická verejnosť. Aj takto sme zvyšovali povedomie o zriedkavých chorobách v roku 2015. Pravidlá kampane z minulého roku TU

Čítať ďalej >>

OFICIÁLNE VIDEO DŇA ZRIEDKAVÝCH CHORÔB 2016

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2016 Oficiálne video  "JOIN US IN MAKING THE VOICE OF RARE DISEASES HEARD" "AK VÁM NA NÁS ZÁLEŽÍ, PRIDAJTE SA K NÁM. CHCEME, ABY NÁS BOLO POČUŤ"  

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška