Prieskum o prístupe k zdravotnej starostlivosti o vaše zriedkavé ochorenie

(Zdroj foto: www.istockphoto.com) Máte zriedkavé ochorenie a problém dostať sa k liečbe svojho ochorenia? K liekom, operáciám, konzultáciám? Venujte svojich 10 minút vyplneniu tohto dotazníka, ktorý je dostupný v 19 jazykoch. Pomôže EURORDISu, neziskovej aliancii 1000 pacientskych organizácií, upozorniť na problémy s prístupom k starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na národnej a európskej úrovni. Máte problémy s prístupom k starostlivosti o vaše zriedkavé ochorenie? Survey (surveymonkey.com)

Čítať ďalej >>

Členovia Klubu Čiernych Kostí a slovenskí vedci sa stretli s objaviteľom nitizinonu

[caption id="attachment_3929" align="alignnone" width="768"] Zdroj foto: Anna Antalová[/caption] Členovia Klubu Čiernych Kostí (KČK) mali koncom júla možnosť osobne sa stretnúť s Edwardom Lockom, vynálezcom nitizinonu, ktorým sa lieči aj zriedkavé ochorenie alkaptonúria (AKU). Na stretnutie prišli vedci a hostia zo Slovenska, Belgicka, Francúzska a Veľkej Británie. Tí do Bratislavy zavítali vďaka 13. medzinárodnej vedeckej konferencii, ktorá sa 27. – 28. júla konala v priestoroch Lekárskej fakulty UK v Bratislave.  Objaviteľ nitizinonu Edward Lock z Veľkej Británie rozprával tom, ako sa mu v 80...

Čítať ďalej >>

Český film o ALS – Naděje až do konce

(Zdroj foto: OMD v SR) Dávame do pozornosti český časozberný dokument režisérky Veroniky Stehlíkové „Naděje až do konce“, ktorý rozpráva príbeh o obyčajných ľuďoch, rôzneho veku a povahy, vzdelania, povolania aj životných cieľoch. Všetkých však spája diagnóza amyotrofická laterálna skleróza (ALS) a každý z protagonistov sa vyrovnáva s ochorením po svojom. Film nie je o depresívnom svedectve o blížiacom sa konci. Naopak, je plný humoru, nádeje a odvahy užívať si život v kaž...

Čítať ďalej >>

TLAČOVÁ SPRÁVA: KOMISÁRKA PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM NESÚHLASÍ S VYTVORENÍM INŠTITÚTU PACIENTSKEHO OMBUDSMANA V NAVRHOVANEJ PODOBE

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb plne podporuje postoj komisárky pre osoby so zdravotným postihnutím k návrhu zákona o Asociácii na ochranu práv pacientov (AOPP) ako pacientskeho ombudsmana. (TLAČOVÁ SPRÁVA) Poslanci NR SR posunuli minulý týždeň na schôdzi NR SR č. 94 do druhého čítania poslanecký návrh zákona  o postavení, pôsobnosti a financovaní Asociácie na ochranu práv pacientov Slovenskej republiky (tlač 1624). Cieľom zákona je vytvoriť z uvedeného občianskeho združenia ombudsmanskú inštitúciu pre pacientov.  Súčasťou predkladaného ...

Čítať ďalej >>

PRVÉ VYUŽITIE FRAGMENTU PROTILÁTOK IMUNOGLOBULÍNU G V LIEČBE GENERALIZOVANEJ MYASTÉNIE GRAVIS

(zdroj foto: gettyimages.com) Čo je to myasténia gravis? Myasténia gravis (MG) je autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje nervovosvalové spojenie tzv. nervovosvalovú platničku. Prejavuje sa svalovou slabbosťou a fluktuujúcou únavou. Ochorenie sa väčšinou prejaví akútne alebo subakútne, neskôr je priebeh chronický s relaps remitujúcim priebehom. Ide o autoimunitnú poruchu. Ochorenie sa vyskytuje s prevalenciou 2 na 100 000 obyvateľov, čo ho radí medzi zriedkavé ochorenia(1). Myasténia gravis vzniká u pacientov mladších ako 50 rokov s prevvahou žien.(3, 4) Aká je etiopatogenéza myasténie gravis? Hoci MG patrí bezpochyby k najprebádanejším ...

Čítať ďalej >>

Reportáž o tuberóznej skleróze (archív RTVS)

Damiánko je 10 ročný chlapec, ktorý prišiel na svet s neznámym zriedkavým ochorením. Diagnóza s tajomným názvom Tuberózna skleróza patrí medzi neurofibromatózy, ale bežného človeka jej pomenovanie zmätie. Ide o multisystémové ochorenie, ktoré sa prejavuje v nervovom systéme a na koži. Ovplyvňuje viac orgánových systémov, srdce, obličky, oči aj pľúca. Všade tam sa vytvárajú nádory na orgánoch. Pomôcť dokázal popredný neurochirurg MUDr. Robert Chrenko PhD. so svojim tímom v ...

Čítať ďalej >>

INOVATÍVNA TERAPIA MNOHOPOČETNÉHO MYELÓMU DOSPELÝCH PACIENTOV

(zdroj foto: imperial.ac.uk) PERSONALIZOVANÁ TERAPIA IDEKABTAGÉN-VIKLEUCELOM Nové liečebné možnosti síce v poslednom desaťročí podstatne zlepšili celkové prežívanie pacientov s mnohopočetným myelómom (MM), avšak toto ochorenie zostáva do značnej miery nevyliečiteľné. To naznačuje potrebu nových liečebných prístupov. Terapia s geneticky upravenými T-lymfocytmi s chimérickým antigénovým receptorom funguje odlišným mechanizmom ako doteraz používané terapie pri MM a zahŕňa modifikáciu T-buniek pacienta tak, aby sa zacielili na špecifické antigény bunkové...

Čítať ďalej >>

Medzinárodný týždeň rovnosti tvárí: 15. – 21. mája

Dnes sa začal medzinárodný týždeň rovnosti tvárí, ktorý sa venuje osvete problematiky vzhľadovej odlišnosti. Tú môžete získať vďaka popáleninám, jazvám, ekzémom, veľkým znamienkam, alebo sa s ňou narodiť v dôsledku zriedkavého ochorenia, napr. Treacher-Collinsovho syndrómu či Goldenharovho syndrómu. Do kampane je aktívne zapojené aj naše členské združenie Výnimočná tvár. Viac informácií o kampani nájdete na stránke: https://www.rovnosttvari.cz/.  

Čítať ďalej >>

Dni Huntingtonovej choroby: 26. – 27. mája vo Zvolene

Dni Huntingtonovej choroby 26. – 27. mája sa vo Zvolene sa uskutoční celoslovenská konferencia s medzinárodnou odbornou a pacientskou účasťou s názvom Dni Huntingtonovej choroby. Konferenciu organizuje Nemocnica Agel Zvolen pod záštitou sekcie extrapyramídových ochorení Slovenskej neurologickej spoločnosti. Je určená najmä pre neurológov, psychiatrov, psychológov, sestry a pacientov s Huntingtonovou chorobou a ich príbuzných. Registrovať sa môžete do 15. mája na odkaze: Vzdelávanie AGEL Viac informácií o programe nájdete tu: Dni Huntingtonovej choroby – Zvolen 2023 – Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe.      

Čítať ďalej >>

Príbeh pani Zlatice: Na vozíček najradšej pozerám z diaľky – čo môžem, to odkráčam

„Je to možno klišé, ale: NEVZDÁVAJTE SA. Ani vtedy, keď to ide po trošičke. Ja tiež postupujem len pomaly. Keď som bola na ÁRE, hovorila som si – keby som aspoň chodila. A chodím. Môj ďalší cieľ je, že nebudem používať vozík. Mám ho, ale oddychuje a nepoužívam ho. Chcela by som sa zaradiť do bežného života, opäť chodiť do práce. Neviem si predstaviť byť stále len doma. Takže môj návod znie takto: nevzdávať sa a pracovať na sebe krôčik po krôč...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška