thumbnail of ZCH_10-2018

Finančná nedostupnosť liekov na zriedkavé choroby

Finančná nedostupnosť liekov na zriedkavé choroby, aktuálna téma v celej Európe v septembri 2018 vyšiel v renomovanom vedeckom časopise Lancet príspevok, ktorý prináša zaujímavé postrehy a podnety európskych odborníkov k cenotvorbe liekov pre zriedkavé choroby. Zvyšujúce sa náklady na lieky vytvárajú potrebu hľadať nástroje a riešenia ako celý proces optimalizovať. Tieto zahŕňajú indikačné obmedzenia, programy zdieľania rizika, platby za výkon a monitorovanie optimálneho používania. Práve takéto opatrenia sa doposiaľ osvedčili v redukcii nákladov na ...

Čítať ďalej >>
thumbnail of ZCH_09-2018

Po desiatkach rokov čakania prichádza nová nádej

Po desiatkach rokov čakania  prichádza nová nádej pre pacientov s akútnou myeloidnou leukémiou gemtuzumab ozogamicín (L01XC05) gemtuzumab ozogamicín bol designovaný na liečbu akútnej myeloidnej leukémie v kombinácii s daunorubicínom a cytarabínom ešte v októbri 2000. O necelých 18 rokov, v apríli 2018, bol v tejto indikácii registrovaný ako orphan liek centralizovanou procedúrou s platnosťou v európskej únii. Liek má označenie čierneho trojuholníka, preto si vyžaduje zvýšený bezpečnostný monitoring za účelom rýchleho získania nových informá...

Čítať ďalej >>

Špecializované pracoviská pre ZCH

Špecializované pracoviská pre ZCH. Čo prinášajú a kam smerujú. Posledný májový piatok, 25. 5. 2018, pripravila Slovenská aliancia zriedkavých chorôb v spolupráci s európskou pacientskou platformou – Eurordis, Slovenskou spoločnosťou lekárskej genetiky a Ministerstvom zdravotníctva SR odbornú konferenciu. Jej cieľom bolo informovať odborníkov, ale aj pacientov o národnom zozname pracovísk pre zriedkavé choroby a podporiť ich ďalšiu spoluprácu. Čítajte viac: 

Čítať ďalej >>

2. EUROPLAN NÁRODNÁ KONFERENCIA 25/5/2018 – Finálna správa

Po 2. EUROPLAN NÁRODNEJ KONFERENCII dňa 25/5/2018 sme pripravili finálnu správu o podujatí, ktorú si môžete prečítať a stiahnuť  na linku nižšie   FINÁLNA SPRÁVA  

Čítať ďalej >>

Crowne Plaza Bratislava 25.5.2018 2.EUROPLAN KONFERENCIA 2018

Ďakujeme Vám za aktívnu účasť na 2. EUROPLAN KONFERENCII s názvom "Špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby: Čo prinášajú a kam smerujú." Cieľom konferencie bolo informovať o aktuálnej situácii v oblasti ZCH a možnostiach ďalšej spolupráce v súvislosti so vznikom špecializovaných pracovísk. Zároveň informovať nové pracoviská o význame multidisciplinárnej starostlivosti, ale aj o ďalšej možnosti zapojiť sa do európskych referenčných sietí (ERN). Na 2. EUROPLAN KONFERENCII  odzneli prednášky odborníkov zo Slovenska, ale aj zo zahraničia. Ďakujeme všetkým ...

Čítať ďalej >>

ECRD 2018 Vienna

ECRD 2018  10 - 12 May Vienna     

Čítať ďalej >>

Vízia zdravia v Európskej únii

Vízia zdravia v Európskej únii Vízia zdravia v Európskej úniiýsledky sociologických a iných prieskumov v spoločnosti dlhodobo a opakovane ukazujú, že zdravie je jednou zo základných priorít jednotlivcov. otázkou je, či sa nám dostatočne darí prenášať túto prioritu na úroveň spoločnosti ako celku, štátu resp. európskej únie. v tomto období sa v európe práve rieši financovanie a rozvoj zdravotníctva pre nasledujúcich 10 rokov. a aj preto sme si dovolili zaradiť niekoľko kľúčových bodov, ktoré ...

Čítať ďalej >>

Špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby – Konferencia 2018

                                                                                                                    www.sazch.sk www.zriedkave-choroby.sk   P O Z V Á N K A    na odbornú konferenciu, ktorá je venovaná vzniku Špecializovaných pracovísk pre zriedkavé choroby. Odborníci nie len zo Slovenska ale aj z Európy sa s Vami podelia o svoje skúsenosti a pohľady v starostlivosti o pacientov s zriedkavými chorobami.   ŠPECIALIZOVANÉ PRACOVISKÁ PRE ZRIEDKAVÉ CHOROBY: ČO PRINÁŠAJÚ A KAM SMERUJÚ CIEĽ KONFERENCIE:  Priniesť aktuálne informácie o rozpracovanosti problematiky zriedkavých chorôb na Slovensku a možnostiach ďalšej spolupráce. Informovať špecializované pracoviská o význame ...

Čítať ďalej >>

Slovensko má národný zoznam pre zriedkavé choroby

Slovensko má národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby Posledný februárový deň patrí tradične zvyšovaniu povedomia a zriedkavých chorobách. Tohtoročný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb upriamil pozornosť na zvýšenie úrovne starostlivosti o pacientov prostredníctvom pracovísk pre zriedkavé choroby. Takéto pracoviská od minulého roka postupne vznikajú aj na Slovensku. Viac v článku nižšie:  

Čítať ďalej >>

10 vecí, ktoré ste možno nevedeli o zriedkavých chorobách

Zriedkavé choroby sú život ohrozujúce choroby s nízkym výskytom. Väčšina z nich sú geneticky podmienené choroby, prejavujúce sa najmä v detskom veku. Ich príznaky sú veľmi rôznorodé a postihujú všetky orgánové systémy. V súčasnosti je známych 6 000 až 8 000 zriedkavých ochorení, ktoré počas života postihujú 6 až 8 % populácie. Odhaduje sa, že zriedkavými chorobami trpí na Slovensku až 300 000 pacientov. Pacientom so zriedkavou chorobou pomáha aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), prezentuje ich hlas tak na Slovensku ako aj v Európe. Je silný...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška