Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Macitentan, registrovaný ako orphan liek dostupný aj na Slovensku, predstavuje perorálnu liečbu pľúcnej artériovej hypertenzie (PAH) u dospelých pacientov. Pľúcna artériová hypertenzia Pľúcna artériová hypertenzia je zriedkavé ochorenie, ktoré sa v Európskej únii vyskytuje u menej ako dvoch osôb spomedzi 10 000. Stanovuje sa na základe systolického tlaku v arteria pulmonalis v pokoji, ktorý pri PAH prekračuje 25 mmHg. Ochorenie postihuje pľúcnu vaskulatúru, pričom pre jeho rozvoj je typická endotelová dysfunkcia v pľúcnych artériách. Konkrétne dochádza k zníženej tvorbe vazodilatač...
Čítať ďalej >>Čo je to osteogenesis imperfecta? Osteogenesis imperfecta (OI) patrí medzi zriedkavé dedičné ochorenia postihujúce spojivové tkanivá, čiže väzivá, chrupky a kosti. Toto ochorenie charakterizujú symptómy ako znížená hustota kostného tkaniva, čo vedie k extrémnej krehkosti kostí, ktoré sú náchylné k častým zlomeninám, veľakrát aj bez vážnejšieho úrazu. Ďalej sú to kostné deformity, ako napríklad deformity lebky, porucha zubného dentínu, niekedy sú prítomné domodra sfarbené očné bielka, a objavuje sa aj strata sluchu. Závažnosť postihnutia závisí od typu ...
Čítať ďalej >>Čo je to Wilsonova choroba? Wilsonova choroba (WD) je zriedkavé progresívne genetické ochorenie charakteristické poruchou metabolizmu medi. Tá sa hromadí v rôznych telesných tkanivách, najmä v pečeni, mozgu, rohovke oka a kĺboch. Manifestuje sa širokou škálou príznakov – hepatickými, neurologickými alebo psychiatrickými a postihuje rovnako ženy aj mužov. Vyskytuje sa u približne jedného z 30 000 až 40 000 ľudí na celom svete a jeden z 90 ľudí môže byť nosičom génu pre toto ochorenie. Štádiá choroby: počiatočná akumulácia medi v pečeni akútna ...
Čítať ďalej >>Čo je Tarlovova cysta? Tarlovova cysta je nazývaná taktiež aj perineurálnou cystou. Je to dutina naplnená mozgovomiechovým mokom, ktorá sa nachádza v chrbticovom kanáli. Prevažne ju môžeme nájsť v krížovej oblasti chrbtice, ktorá je odborne nazývaná canalis sacralis. Tarlovova cysta sa nachádza blízko nervov, ktoré vnikajú do jej dutiny, a spôsobuje rôzne komplikácie. Presná príčina výskytu Tarlovových cýst nie je známa. Dôvodom vzniku cysty môže byť nesprávny vývoj myelínových pošiev okolo nervových ...
Čítať ďalej >>Nariadenie Európskeho parlamentu a Rady (EÚ) č. 536/2014 zo 16. apríla 2014 o klinickom skúšaní liekov na humánne použitie, ktorým sa zrušuje smernica 2001/20/ES (ďalej len „nariadenie“) predstavuje významnú zmenu v oblasti regulácie klinického skúšania liekov v rámci Európskej únie a bude sa uplatňovať na každé klinické skúšanie vykonávané v Európskej únii. Cieľom nariadenia je harmonizovať pravidlá pre schvaľovanie a vykonávanie klinického skúšania v Európskej únii a zaistiť hodnovernosť a spoľahlivosť údajov z klinického skúšania pri súč...
Čítať ďalej >>Čo je spina bifida? Spina bifida, čo doslovne znamená „rázštep chrbtice“, sa vyznačuje neúplným uzavretím určitých kostí chrbtice (stavcov), v dôsledku čoho zostáva časť miechy obnažená. Týmto otvorom môže vyčnievať časť obsahu miechového kanála. V najťažšej forme, nazývanej rachischisis, je otvor rozsiahly. Spina bifida môže spôsobiť ťažkosti s ovládaním močového mechúra či chôdze alebo iné problémy v závislosti od závažnosti súvisiacich príznakov. Ako typy tohto ochorenia ...
Čítať ďalej >>
V Čechách začne od 1. januára 2022 platiť novela zákona č. 48/1997 Sb. o verejnom zdravotnom poistení. Pre pacientov so zriedkavými ochoreniami prináša novinku – jasne definované podmienky pre vstup liekov na zriedkavé ochorenia (tzv. orphanov) do úhradového systému. Po prvýkrát budú môcť byť pacientske organizácie a odborné spoločnosti súčasťou posudzovania žiadostí o úhradu na zaradenie orphan lieku. Ide o najväčšiu novelu za posledných 13 rokov Zmeny pripravila pracovná skupina pre revíziu systému cien a úhrad liečiv (MZ, SÚKL, ČLS JEP, VZP, SZP, AIFP, ČAFF, ...
Čítať ďalej >>
Imunoterapia sa dnes stala uznávanou súčasťou komplexnej onkologickej liečby. Predstavuje moderný prístup v liečbe pacientov trpiacich malignitami. Využíva prirodzenú vlastnosť imunitného systému chrániť organizmus pred nádorovým bujnením. Imunoterapia nádorov je buď antigénne nešpecifická (rôzne stimulátory imunitného systému) alebo antigénne špecifická (cielená rôznymi mechanizmami na nádorové štruktúry). Kombinácia štandardnej onkologickej terapie a moderných spôsobov onkoterapie umožňuje docieliť zvýšenú mieru liečebných odpovedí a predĺženie mediánu celkového prežitia ...
Čítať ďalej >>
Ministerstvo zdravotníctva kontinuálne vyvíja kroky k zlepšeniu dostupnosti modernej liečby pre pacientov. Aj tá však musí mať svoje pravidlá. Tie majú byť nanovo zadefinované v zákone 363/2011, ktorý upravuje rozsah a podmienky úhrad liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín. Dostupnosť liečby „Dostupnosť modernej liečby pre pacientov je úloha ministerstva ako regulátora trhu s liekmi. No kľúčová je v tejto oblasti spolupráca,“ uviedol minister zdravotníctva Vladimír Lengvarský na stretnutí so zástupcami Asociácie na ochranu práv pacientov SR, Asociácie zdravotných ...
Čítať ďalej >>Čo je to Kabukiho syndróm? Kabukiho syndróm (KS) je zriedkavý syndróm, ktorý je charakterizovaný vrodenými anomáliami a mentálnou retardáciou. Objavený bol v roku 1981 dvoma nezávislými skupinami japonských vedcov na čele s Yoshikazu Kuroki a Norio Niikawa. Kabukiho syndróm bol nazývaný Kabuki-make-up syndróm, pretože črty tváre mnohých postihnutých detí sa podobali make-upu používaného hercami v kabuki – forma japonského divadla. Ako často sa vyskytuje Kabukiho syndróm? Kabukiho syndróm postihuje mužov a ženy v rovnakom počte. Výskyt Kabukiho ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX