Brožúra Európske referenčné siete (ERS)

Práca pre pacientov so zriedkavými, málo rozšírenými a komplexnými chorobami

Podľa Vytenisa Andriukaitisa, európskeho komisára pre zdravie a bezpečnosť potravín, je hodnota spolupráce EÚ zvlášť zrejmá v prípade zriedkavých a komplexných chorôb.

„Žiadna krajina nemá poznatky a kapacitu na liečenie všetkých zriedkavých a komplexných ochorení“
Vytenis Andriukaitis

Čo bolo inšpiráciou na vytvorenie európskych referenčných sietí?
Často počúvame tragické príbehy o pacientoch so zriedkavými alebo komplexnými chorobami ohrozujúcimi život, ktorí majú problém získať presnú diagnózu a prístup k vhodným terapiám či klinickým odborným znalostiam. Lekári im nevedia pomôcť, pretože sa s ich prípadom nikdy nestretli, takže sa neliečia alebo musia prehľadávať internet v nádeji, že nájdu stredisko s potrebnými odbornými znalosťami.

Ako môžu siete ERN zlepšiť životy Európanov?
Prostredníctvom ERN budú môcť pacienti so zriedkavými a komplexnými ochoreniami využiť najlepšiu dostupnú liečbu a poradenstvo
v EÚ pre konkrétne ochorenie. Ich lekári budú mať prístup k vysoko špecializovanému zoskupeniu kolegov z celej Európy. V prvej fáze bude spolupracovať v 24 tematických sieťach vyše 900 zdravotníckych jednotiek z takmer všetkých členských štátov EÚ. Budú pokrývať širokú škálu ochorení, od porúch kostí až po choroby krvi, od rakoviny u detí až po imunodeficienciu. Budú uľahčovať prístup k diagnostike a liečbe
a celkové poskytovanie cenovo dostupnej, vysokokvalitnej a nákladovo účinnej zdravotnej
starostlivosti.

Aký prínos má v tejto oblasti spolupráca na úrovni EÚ?
Pomocou znalostí a zdrojov o konkrétnych zriedkavých ochoreniach, ktoré sú rozptýlené v jednotlivých krajinách môže EÚ poskytnúť výrazný prínos tak, že bude spájať informácie, zoskupovať odborné znalosti a maximalizovať synergie medzi členskými štátmi. Žiadna krajina nemá poznatky a kapacitu na liečenie všetkých zriedkavých a komplexných ochorení, no spoluprácou a výmenou znalostí, ktoré môžu zachrániť život, na európskej úrovni prostredníctvom ERN môžeme zabezpečiť, aby pacienti z celej EÚ mali
prístup k najlepším dostupným odborným

Zdroj: https://ec.europa.eu/health/ern/overview_en#1

Share.Care.Cure.

Brožúra na stiahnutie TU

 

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška