Čakanie, za ktoré sa môže platiť ľudským životom

Magda má 22 rokov, 8 rokov trvalo, kým lekári zistili jej diagnózu. Liečba bola vtedy v nedohľadne. Keď v roku 2012 schválili prvý liek na cystickú fibrózu, Magda, podobne ako 95% pacientov vo svete, patrila k tým, ktorí napriek diagnóze cystická fibróza na túto liečbu nie sú vhodní. Medzi tým sa situácia zmenila. Prišli ďalšie 2 nové liečivá, odborníci získali viac skúsenosti o účinku liekov, ako aj o pacientoch, ktorí by z nich mohli profitovať. Magda dnes patri k tým šťastlivcom s cystickou fibrózou, pre ktorých existuje liečba. Kým vedci a odborníci tvrdo pracovali v laboratóriách a na klinikách, aby lepšie porozumeli, čo robí cystická fibróza s ľudským telom, Magda to žila každý deň. Transplantácia pľúc, ktorá zo začiatku prichádzala do úvahy, už pre ňu nie je možnosťou. Jej stav sa výrazne zhoršil. Dnes má kapacitu pľúc pod 30%. Jej pľúca oslabujú baktérie, na ktoré nie je liečba. Odborníci z Čiech, ktorí aktívne spolupracujú s Európskou referenčnou sieťou Lung – najväčšími kapacitami v liečbe cystickej fibrózy nielen v Európe, ale aj v USA, Magde liečbu odporučili. Jej ošetrujúca lekárka, Hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva pre pneumológiu a ftizeológiu, požiadala zdravotnú poisťovňu o výnimku, nakoľko ide o jedinú život zachraňujúcu možnosť liečby pre Magdu. Názor zdravotnej poisťovne je iný. Liečba je príliš drahá – približne 20 000 euro mesačne. Otázne je, či v tejto veci poisťovňa kontaktovala výrobcu a pokúsila sa s ním dohodnúť na lepšej cene.

Naozaj by Magdina liečba mohla ohroziť  bezplatnú zdravotnú starostlivosť Slovákov?

Viac o Magde:

https://dennik.cf/?fbclid=IwAR2r95cpLt7pN8E7XwSZMG1buTs0UQjlVbEZav76RjLVpbAwIyAi8_uQ13g
https://zivot.pluska.sk/pribehy/jedina-svete-maliarku-trapi-unikatna-choroba-napriek-tomu-pomaha-inym
https://www.dobrenoviny.sk/c/184311/magdalene-diagnostikovali-cysticku-fibrozu-

Instagram        dennik.cf

Facebook         Maggie Art

https://rm.coe.int/cv-macek/168073faeb
http://www.eurogentest.org/index.php?id=812
https://www.ecfs.eu/sites/default/files/society-details/DrevinekP_CV.pdf
https://www.youtube.com/watch?v=TNwQssGMpds
https://www.youtube.com/watch?v=Xqu_KJ-yo3s
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Directory_Professionals.php?lng=EN&data_id=29847&MISSING%20CONTENT=Dr-Pavel-DREVINEK&title=Dr%20Pavel%20DREVINEK&search=Directory_Professionals_Simple
https://plus.rozhlas.cz/host-mikrobiolog-pavel-drevinek-8164263
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Directory_Professionals.php?lng=EN&data_id=20022&MISSING%20CONTENT=Pr-Milan-MACEK&title=Pr%20Milan%20MACEK&search=Directory_Professionals_Simplehttps://ern-lung.eu/healthcare-providers/
http://www.theclinicaltrialsnetwork.com/contact-us.php
https://www.fnmotol.cz/ublg/nkcvo/
https://www.researchgate.net/scientific-contributions/39490502_Pavel_Drevinek