Nová kniha pre deti od autorky žijúcej s achondropláziou

Máte deti so zriedkavou chorobou, ktoré majú niekedy pocit, že tento svet nie je pre ne stavaný? Sinead Burke, ktorá žije s achondropláziou, tento pocit dôverne pozná. I preto napísala knihu, ktorá deťom pomôže cítiť sa hrdo na svoju inakosť a nájsť miesto v tomto svete. Viac sa o knihe dočítate tu: https://www.sinead-burke.com/break-the-mould. Aké slovenské knihy pre deti s podobnou tematikou by ste odporučili vy?  

Čítať ďalej >>

Rozhovor o SMA v Dámskom klube

Spinálna muskulárna atrofia (SMA) bola v poslednom období často medializovaná, no ľudia o nej stále vedia málo. Preto sme vyslali odbornú garantku SAZCH PharmDr. Tatianu Foltánovú, PhD. do Dámskeho klubu na RTVS, kde porozprávala o príčinách vzniku tejto choroby aj o živote pacientov so SMA na Slovensku. Spoznajte bližšie toto ochorenie mnohých tvárí na: https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14057/249017#599     

Čítať ďalej >>

Veríme, že sa podarí nájsť cestu, ako liečiť pacientov so spinálnou svalovou atrofiou

Napriek tomu, že sa SMA len nedávno stala liečiteľnou chorobou, stále sú takí pacienti, ktorí sa liečiť nemôžu. Je ich oveľa viac ako tých, ktorí sa liečia. Dôvody sú prosté, ich stav je natoľko vážny a komplikovaný, že nie sú na úrovni medicíny dôkazov (EBM), nie je dostatok informácií, že by im liečba pomohla.  Aktuálne prebieha klinický výskum na tretie liečivo pre SMA. Klinické štúdie na Slovensku neprebiehajú. Je tu však možnosť, opäť nie pre všetkých, ...

Čítať ďalej >>

Súčasná liečba mnohopočetného myelómu

Pána Jozefa (66) trápili istý čas silné bolesti chrbta. Nepripisoval im väčší význam, veď kto ich v pokročilom veku aspoň z času na čas nemá? Skôr výnimky... Akonáhle sa však ťažkosti stupňovali a výrazne mu obmedzili každodenné fungovanie, pán Jozef začal situáciu riešiť. Po dvoch rokoch hľadania príčiny, žiaľ, vyšetrenia ukázali nečakaný výsledok. Diagnóza lekárov znela nekompromisne - mnohopočetný myelóm, zriedkavá rakovina krvných buniek. Postihuje 4 - 9 pacientov na 100 000. Podľa odhadov na Slovensku žije 1 300 ...

Čítať ďalej >>

Petra s SMA sa zapojila do súťaže Ohnivé pero

Spomínate si na príbeh Petry Eller s SMA, ktorá píše poviedky a blogy očami, za pomoci špeciálnej technológie? Rozhodla sa ísť s kožou na trh a prvýkrát zverejnila svoje fantasy mini poviedky v literárnej súťaži. Priblížte ju k jej snu a podporte jej ohnivé pero lajkom na poviedku... https://www.fandom.sk/clanok/ohnive-pero-jesen-2020-v-temnote?fbclid=IwAR0HIRRuyxQIeTc7y9G-wX00bMmJLG8eDw6ckRiwnSyYrh6daGOz98Qzx7U  

Čítať ďalej >>

Liečba pre pacientov s alkaptonúriou

Európska komisia zverejnila koncom októbra rozhodnutie o použití nitizinónu pre pacientov s chorobou čiernych kostí – alkaptonúriou. Aj vďaka účasti slovenských pacientov, ale aj lekárov, majú dnes odborníci dostatok dát o význame tejto liečby pre pacientov s touto zriedkavou chorobou, ktorá sa najviac z celého sveta vyskytuje práve na Slovensku. Slovenskí lekári, ale aj pacienti, boli súčasťou excelentného klinického výskumu pre liečbu tejto zriedkavej choroby. Pozrite si 4-minútové animované video o základných príznakoch tejto zriedkavej choroby. ...

Čítať ďalej >>

Marfanov syndróm ohrozuje život aj ľudí v mladom veku

Čo je pre vás na prvom mieste pomyselného hodnotového rebríčka? Zdravie? Pre mnohých z nás určite. O to viac dokáže šokovať ochorenie, ktoré sa často objaví v podobe náhleho úmrtia. Napriek mnohým jasným symptómom toto ochorenie lekári u pacienta prehliadnu, a preto nie je zriedkavosťou, že pre pacienta končí tragicky. Presne taká je aj choroba, v lekárskej terminológii známa ako Marfanov syndróm. Podľa informácií členov Asociácie Marfanovho syndrómu skúsenosti ľudí, ktorí s ňou - či už priamo ...

Čítať ďalej >>

Ako sa najlepšie pripraviť na domácu ošetrovateľskú starostlivosť

Mnohé z rodín pacientov so zriedkavými chorobami sú odkázané na domácu ošetrovateľskú starostlivosť svojich blízkych. Obavy vs potreby – aj to beží hlavami rodiny, ktorá starostlivosť o pacienta so zriedkavou chorobou zabezpečuje. MZ SR zverejnilo odporúčania pre pacientov, ako sa najlepšie pripraviť na domácu ošetrovateľskú starostlivosť. https://www.standardnepostupy.sk/rodinny-prislusnik-v-domacej-starostlivosti/

Čítať ďalej >>

Vďaka liečbe žije život slovenského vysokoškoláka

Výskum a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb prinášajú pokrok. Veľká medicínska potreba motivuje vedcov hľadať nové inovatívne riešenia. Je veľkou motiváciou pre lekárov ponúknuť liečbu tam, kde doposiaľ nebola možná. Regulátorom a priemyslu vytvára priestor pre hľadanie nových riešení financovania liečby tak, aby bola udržateľná pre zdravotný systém. V centre tohto záujmu stoja pacienti. Oni sú motiváciou a motorom celého diania. Taký je aj Gabriel. Aj vďaka liečbe žije život ...

Čítať ďalej >>

www.svalovechoroby.sk

Medzi zriedkavými chorobami sú mnohé, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou. Tá môže pochádzať nielen z pohybového aparátu, ale aj z porúch prenosu signálu z nervov na svaly, či zo zmeneného metabolizmu niektorých látok. Pacienti často nevedia, čomu venovať pozornosť, čo si na bolesti či únave všímať, ako ju lekárovi priblížiť. Aj v tomto vám môže pomôcť slovenská verzia medzinárodnej stránky www.svalovechoroby.sk. Jej cieľom je pomôcť pacientom, aby svoje problémy neodsúvali. Súčasťou webu je ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška