Vznikla nová forma pomoci rodičom detí so zdravotným znevýhodnením

Rodiny detí so zdravotným znevýhodnením sa dočkali pomoci v čase pandémie. Platforma rodín v spolupráci s Nadáciou pre deti Slovenska spustila stránku online podpory a návodov na zvládanie každodenných výziev v aktuálnej situácii. K dispozícii je aj individuálne poradenstvo prostredníctvom emailu. Rodičia z Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením ponúkajú od začiatku apríla návody na zvládanie situácie v čase krízy. Prostredníctvom podstránky #zvladnemetodoma radia spolu s odborní...

Čítať ďalej >>

Prieskum o liečbe zriedkavých chorôb počas pandémie COVID-19

Milí pacienti so zriedkavými chorobami, najmä tí, ktorí sa aktívne liečite, alebo z iného dôvodu musíte pravidelne navštevovať nemocnice. Všetci vieme, že v tomto období sa nemocnice pripravujú na záťaž v dôsledku koronavírusu. Vyplňte, prosím, týchto pár otázok, aby sme mali presnejší prehľad o našej zraniteľnej skupine a pokúsili sa čo najzodpovednejšie pripraviť na situáciu. Formulár nájdete na odkaze https://forms.gle/EGsDUhg7dC3d9Qw88. Prosíme Vás o jeho vyplnenie do nedele 29. marca.  ...

Čítať ďalej >>

Ako sa správať v domácej izolácii

Koronavírus v mnohom priblížil verejnosti život nás, ľudí so zriedkavými chorobami. NEDOSTATOK VEDECKÝCH INFORMÁCIÍ, dobre ho poznáme, naše choroby majú mnoho otázok. NEEXISTUJÚCA LIEČBA, menej ako 5 % zriedkavých chorôb má liečbu. NEŠTANDARNÉ ROZHODNUTIA A RIEŠENIA, dennodenne ich robíme, ale aj žiadame od druhých, nakoľko tie štandardné väčšinou neriešia náš problém. IZOLÁCIA, mnohí z nás ju žijeme osobnú i sociálnu. S kolegami, či priateľmi komunikujeme online, využívame moderné technológie a namiesto osobných stretnutí ...

Čítať ďalej >>

Ďakujeme za 2% z Vašich zaplatených daní

Ďakujeme Vám za doterajšiu priazeň a dovoľujeme si Vám dať do pozornosti, že aj v tomto roku sme zaregistrovaní v zozname prijímateľov 2% zo zaplatených daní. Naše aktivity smerujú najmä k podpore spolupráce medzi odborníkmi a pacientami, vzájomnému porozumeniu, hľadaniu riešení a nadstavovaniu systému. Práve fungujúci systém prináša do našich životov neviditeľné príbehy s dobrým koncom. Tak to aj chceme, aby dobré konce boli prirodzenou súčasťou našich životov. Prečítajte si viac v našej ...

Čítať ďalej >>

Výročná správa za rok 2019

Najväčším úspechom našich aktivít v minulom roku je zapojenie Slovenska do Európskych referenčných sietí (ERN). Spolu 9 pracovísk sa zapojilo do ôsmych ERN a všetky boli akceptované ako pridružení členovia. Aktuálne sa prehodnocujú žiadosti 7 pracovísk pre zriedkavé choroby o plné členstvo. Výsledky by mali byť známe koncom roka 2020. Vďaka zapojeniu do ERN sa nám podarilo vytvoriť spojenie slovenských odborníkov v oblasti zriedkavých chorôb s európskymi, čo veríme, že  povedie k zvyšovaniu profesionality slovenských odborníkov nielen smerom k ...

Čítať ďalej >>

Môj život s Ninkou, ktorá trpí tuberóznou sklerózou

O tom, že narodenie dieťaťa prináša do rodiny celkom nový prílev energie, rituálov, starostí, povinností, ale samozrejme i radostí, niet pochýb. Pre mnohých rodičov je dieťatko najväčším darom a celkom prirodzene mu prispôsobujú fungovanie celej domácnosti. No stačí okamih a všetko môže byť inak. Svoje o tom vie i trojnásobná mamička Barbora Zajačková. V tomto smere ale jednoznačne platí – nie je choroba ako choroba. Každá závažnejšia diagnóza, najmä ak ňou trpia deti, vyvoláva zdesenie a smú...

Čítať ďalej >>

NIELEN V POSLEDNÝ FEBRUÁROVÝ DEŇ NÁS ZRIEDKAVÉ CHOROBY INŠPIRUJÚ K HĽADANIU INOVATÍVNYCH RIEŠENÍ

Opäť tu máme priestupný rok. Tento zriedkavý deň je symbolicky venovaný Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb. Už po trinásty krát ľudia na celom svete rôznou formou poukazujú na výzvy v starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Na Slovensku bude ešte kúsok výnimočnejší. Pripadá na deň parlamentných volieb. Je vtom veľká symbolika. Riešenie takýchto komplexných a náročných tém si vyžaduje predovšetkým politickú vôľu. Našťastie nechýbala európskym politikom, ktorí v roku 2000 vytvorili ...

Čítať ďalej >>

PRÍBEH: Až presná diagnóza zastavila veľké bolesti. Bolo to ako hľadať ihlu v kope sena

Ten, kto nezažil každodennú bolesť, ktorá vám doslova strpčuje život a aj z tých najbežnejších, každodenných činností, dokáže urobiť nutné zlo, si zrejme nedokáže predstaviť „vykúpenie“ v podobe stanovenia správnej diagnózy. Prirodzený kolobeh života, proces vzniku, rozpadu či skôr rozkladu? Hm, ten prebieha pochopiteľne i v ľudskom organizme, a to v každej jednej bunke. Ak z určitých príčin niečo v danom „systéme“ nefunguje, v tele sa začnú hromadiť nespracované produkty a poškodzujú ho. Áno, kým ...

Čítať ďalej >>

Lekár vynašiel liek na vlastnú chorobu

David Fajgenbaum bol úspešný športovec a študent medicíny. Zrazu sa niečo stalo. Ochorel. Zistiť diagnózu bolo pre lekárov veľmi náročné. Nakoniec znela Castlemanova choroba. V priebehu dvoch týždňov bol na smrteľnej posteli. Rodina videla to najhoršie. Štastím bolo, že študoval medicínu. Podarilo sa mu nájsť spôsob ako chorobu zastaviť. Odvtedy venuje všetok svoj čas výskumu tohto ochorenia. Založil neziskovú organizáciu Castleman Disease Collaborative Network (CDCN - www.cdcn.org) a podarilo sa mu výrazne posunúť výskum v tejto ...

Čítať ďalej >>

Podajme svetu „pomocnú ruku“!

Majú exotické názvy, ktoré si ťažko zapamätať, posúďte sami: Cornelia de Lange syndróm, Oro-facio-digital syndróm, split hand/foot syndróm, VACTERL asociácia/syndróm Klippel-Trénaunay-Weber syndróm, Adams -Oliver syndróm. Niektoré znejú vznešene, iné skôr tajomne.  Skrývajú sa za nimi zriedkavé vývojové vady a mnohé z nich sa spoločne týkajú nedostatočného vyvinutia rúk. Vo väčšine prípadov sprevádzajú deti už od narodenia a podľa typu a rozsahu im môže chýbať prst, zápästie, poprípade celá ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška