Zapojte sa do fotografickej súťaže EURORDISU

Kira žije s chorobou Osteogenesis imperfecta (Lobsteinov syndróm). Na fotografii si plní svoj detský sen – zatancovať si na pódiu indický tanec počas bieloruského projektu Krajina má talent. Zachytili ste i vy zaujímavý okamih zo svojho života so zriedkavou chorobou, o ktorý by ste sa chceli podeliť s ostatnými? Prihláste sa do fotografickej súťaže EURORDIS-u na odkaze: https://blackpearl.eurordis.org/photo-award/ a do 16. januára 2020 im zašlite svoje zábery.

Čítať ďalej >>

Veselé Vianoce a zdravý rok 2020

Milí priatelia, v roku 2020 prajeme Vám a Vašim blízkym najviac zo všetkého zdravie, nachádzanie radosti v každodenných maličkostiach a veľa odhodlanosti a statočnosti pri zvládaní výziev, ktoré život prináša.    Tešíme sa na našu ďalšiu spoluprácu a stretnutia, ktoré nás budú posúvať stále ďalej pri skvalitňovaní života ľudí so ZCH na Slovensku. Vaša Aliancia ZCH  

Čítať ďalej >>

Stretnutie pracovnej skupiny EURORDISu o dostupnosti liekov (DITA)

The Drug Information, Transparency and Access Task Force  (DITA)  Celý rok sa stretávame len virtuálne, diskutujeme, vymieňame si skúsenosti – pracovná skupina Eurordisu o dostupnosti liekov. Raz, maximálne dva krát ročne, sa však stretneme aj osobne. A preto sme neváhali. Hoci v Paríži sa ostro štrajkovalo a dostať sa z letiska na hotel a späť trvalo celú večnosť. Predsa sme jeden deň venovali diskusiám o dostupnosti liekov, možnostiam ďalšej spolupráce, či už medzi jednotlivými krajinami, alebo aj s Európskou liekovou agentúrou alebo univerzitami. ...

Čítať ďalej >>

VZDELÁVACIE WEBINÁRE O ZRIEDKAVÝCH NEUROLOGICKÝCH A NEUROMUSKULÁRNYCH CHOROBÁCH

17. decembra sa o 15 –16 hod. SEČ uskutoční webinár o neprogresívnej kongenitálnej (vrodenej) ataxii so zameraním na pediatriu. Tento webinár je ďalším zo série vzdelávacích webinárov, ktoré organizujú Európske referenčné siete pre zriedkavé choroby. Záujemci sa môžu registrovať tu: https://zoom.us/webinar/register/WN_1768H5muRIGXjh7ZbA-hUA.

Čítať ďalej >>

ZOMREL ZAKLADATEĽ ĽADOVEJ VÝZVY PETE FRATES

Vo veku 34 rokov zomrel Pete Frates, jeden z ľudí, ktorí najviac popularizovali ľadovú výzvu Ice Bucket Challenge. Petovi Fratesovi v 27 rokoch diagnostikovali amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS). Toto smrteľné, neurodegeneratívne ochorenie poškodzuje nervové bunky v mozgu a mieche, ktoré ovládajú vedomé pohyby svalov hornej i dolnej časti tela. Frates spolu so svojou rodinou významne zvýšil povedomie o ALS a stal sa inšpiráciou pre ľadovú výzvu, ktorá sa stala virálnou senzáciou v roku 2014. Vďaka nej približne 17 miliónov ľudí z celého sveta vyzbieralo spolu 200 milió...

Čítať ďalej >>

Moderná liečba cystickej fibrózy na Slovensku stále chýba

Cystická fibróza je dedičné, chronické, život ohrozujúce, autozomálne, recesívne ochorenie spojené so závažnou morbiditou a predčasnou mortalitou. Vďaka skvalitneniu starostlivosti, ale aj novým liečebným možnostiam, sme v uplynulých rokoch zaznamenali výrazné predĺženie života pacientov s cystickou fibrózou. Kým v minulosti deti s touto diagnózou umierali v rannom detstve, prípadne adolescencii, dnes sa dožívajú dospelosti. Ich kvalita života je nižšia, vo všeobecnosti však môžeme povedať, že sú oveľa zdravšie ako bývali v minulosti. ...

Čítať ďalej >>

11. CF Slovenská konferencia v Smokovci

Svetové kapacity v oblasti cystickej fibrózy sa stretli v Novom Smokovci. Svetoví odborníci, lekári, pacienti a členovia rodín s cystickou fibrózou nielen zo Slovenska, Ukrajiny, Rumunska, Bulharska, ale aj vyspelej západnej Európy zdieľali svoje skúsenosti a možnosti v liečbe cystickej fibrózy.  Pri príležitosti dvadsiateho výročia slovenských konferencií cystickej fibrózy na Slovensku, sa v rámci programu PARTNERSTVO BEZ HRANÍC, pod záštitou ministerky zdravotníctva Doc. MUDr. Andrey Kalavskej, PhD uskutočnila už 11. konferencia cystickej fibrózy na Slovensku.  Vzhľadom ...

Čítať ďalej >>

8. SLOVENSKÁ KONFERENCIA O ZRIEDKAVÝCH CHOROBÁCH

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb sa aktívne zúčastnila 8. slovenskej konferencie o zriedkavých chorobách, ktorá sa uskutočnila 14.–15. novembra v Bratislave. Konferencia sa po slávnostnom otvorení venovala štatistike zriedkavých chorôb, diagnostike a liečbe dedičných metabolických porúch, transtyretínovej amyloidnej polyneuropatii či molekulovej a klinickej diagnostike zriedkavých chorôb a možnostiam zdravotnej starostlivosti. 15. novembra program konferencie pokračoval s problematikou dysmorfológie a syndromalogickej diagnostiky, geneticky podmienených ochorení kostí a svalov, experimentálnej liečby zriedkavých onkologických chorôb. V sekcii o liekovej politike ...

Čítať ďalej >>

Stanovisko k návrhu na zaradenie lieku Orkambi do zoznamu kategorizovaných liekov a úradné určenie ceny liekov 

Pracovná skupina pre modernú liečbu CF začiatkom novembra pripravila Stanovisko k návrhu na zaradenie lieku Orkambi do zoznamu kategorizovaných liekov a úradné určenie ceny lieku. V mene pacientov, ich rodín a zdravotných pracovníkov, sa pod toto stanovisko podpísali Klub Cystickej Fibrózy, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy a Priatelia slaných detí. Stanovisko si môžete prečítať tu:

Čítať ďalej >>

RARE 2030 a stretnutie národných aliancií pre zriedkavé choroby v Bruseli

Začiatkom novembra sa v Bruseli stretli zástupcovia národných aliancií zriedkavých chorôb z Európy, aby sa oboznámili s aktuálnymi výzvami v tejto oblasti.  Hlavným cieľom bolo predstaviť a diskutovať koordináciu aktivít v oblasti zriedkavých chorôb v súvislosti s aktuálnym programom v oblasti zdravia. Prvý deň sme diskutovali a plánovali aktivity v oblasti zriedkavých chorôb v Európe v súvislosti s novým vedením od Európskeho parlamentu. V rámci diskusií sme riešili Horizon scanning na roky 2030/2040 ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška