Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Posledný júnový víkend sme sa zúčastnili stretnutia pacientov s Prader Willi syndrómom v Rači Oščadnici. V príjemnom prostredí sme mali čas na odborné, ale aj tie ľudské diskusie. Predstavili sme im prácu Aliancie, porozprávali o problémoch, ktoré ich trápia, aj možných riešeniach. Vďaka K centru mali tak pacienti, ako aj ich rodičia, chvíľku pre seba. Spoznali blahodarné účinky muzikoterapie, ktorá vibráciami harmonizuje všetky bunky ľudského tela. Ďakujeme K centrum a veríme, že budeme mať ešte príležitosť ď...
Čítať ďalej >>
54 zástupcov pacientov z 20-tich Európskych referenčných sietí sa nedávno zúčastnilo stretnutia, ktoré sa konalo paralelne so zasadnutím členov EURORDISu. Na tomto stretnutí mali zástupcovia pacientov možnosť vypočuť si skúsenosti zástupcov pacientov aktívnych v iných Európskych referenčných sieťach, nadviazať s nimi spoluprácu a zoznámiť sa s členmi aliancií zriedkavých chorôb, ktoré pôsobia v iných krajinách. Osem zástupcov pacientov predstavilo päť overených postupov. Závery týchto diskusií nájdete tu: new meeting report.
Čítať ďalej >>
Komunita cystickej fibrózy, ktorú tvoria členovia Klubu Cystickej Fibrózy, CF Asociáce a združenia Priatelia slaných detí, s podporou lekárov, zdravotných pracovníkov a odborníkov z celého Slovenska dlhodobo vyvíja úsilie a bojuje za skvalitnenie starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou na Slovensku, kde prístup k inovatívnej liečbe je jej bezpodmienečnou súčasťou. Jedným z čiastkových úspechov je spustenie oficiálneho procesu pre schválenie a kategorizáciu pre možné predpisovanie a uhrádzanie týchto liekov na Slovensku. “Zástupcovia komunity ...
Čítať ďalej >>
15. – 17. 5. 2019 sú tri dni, keď sa všetko točí okolo zriedkavých chorôb. Štyri poldňové workshopy, prednášky, diskusie. Najdôležitejšie pre nás je zapojiť sa do Európskych referenčných sietí. Zúčastnili sme sa workshopov Small European countries a Eastern European countries. Ďalšie dni sme absolvovali najmä diskusie o Európskych referenčných sieťach (ERN), v rôznych pracovných skupinách. Aktívne sme tiež preberali odporúčania pre integráciu ERN do národných systémov. V súvislosti s týmto bodom sa za Slovensko stretol ...
Čítať ďalej >>
Na minulotýždňovom zasadnutí EURORDIS spolu so svojimi viac ako 200 členmi pripravili nové stanovisko na podporu holistického prístupu k zdravotnej starostlivosti. Cieľom je pomôcť každému z 30 miliónov pacientov so zriedkavými chorobami a ich rodinám. Plné znenie dokumentu nájdete na eurordis.org/carepaper. Ďakujeme tým, ktorí prispeli k jeho vzniku. EURORDIS s podporou Poradnej skupiny pre sociálnu politiku (Social Policy Advisory Group) prispel do diskusie Európskeho parlamentu o novej smernici.Vysvetlil, s akými ťažkosťami sa stretávajú ľudia so zriedkavými chorobami.Zdôraznil ...
Čítať ďalej >>
Vo všetkých slovenských nemocniciach, kde sídlia Špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby, konečne visia informačné tabule o Národnej sieti pracovísk pre zriedkavé choroby. Najväčší význam tejto národnej siete špecializovaných pracovísk spočíva v skrátení cesty pacienta k odborníkom. Zoznam má uľahčiť a najmä urýchliť cestu pacienta k odborníkovi a tým optimalizovať diagnostický a terapeutický proces, pričom prvý z nich nie zriedka trvá i niekoľko rokov. Ďakujeme spoločnosti getClients za pomoc s administráciou a logistikou! &...
Čítať ďalej >>
V diagnostickom tíme Pompeho choroby pribudla ďalšia medicínska odbornosť. Výsledky talianskej štúdie ukázali, že v skupine pacientov s neskorým nástupom môže byť kľúčový prejav respiračných komplikácií až zlyhania. Diagnostika tohto metabolického ochorenia sa tak rozšírila o ďalšiu odbornosť – pneumológov. Pacienti sa môžu skrývať práve na jednotkách intenzívnej starostlivosti v dôsledku akútneho respiračného zlyhávania. Čo je to Pompeho choroba? Pompeho choroba (E74.0, ORPHA: 420429) je zriedkavé autozomálne recesívne ochorenie spôsobené nedostatkom alfa-glukozidá...
Čítať ďalej >>
EURORDIS odštartoval projekt Rare 2030. Ide o prognózu poskytovania zdravotnej starostlivosti v roku 2030. Zohľadňuje rôzne faktory, ktoré by ju mohli ovplyvniť od inovácií až po ekonomickú krízu. Nezaobíde sa bez Vášho názoru. Zaregistrujte sa na interaktívny webinár (2. máj: 12:00–13:30 SEČ), aby ste sa dozvedeli viac. Na webinári sa tiež dozviete, ako môžete pomôcť a kedy sa môžete do projektu Rare 2030 zapojiť. Ide o poldenný workshop, ktorý sa uskutoční počas členského zasadnutia EURORDISu. Budeme premýšľať o faktoroch, ktoré najväčšmi vplývajú ...
Čítať ďalej >>
V priemere rozlišujeme viac ako 7 000 druhov zriedkavých chorôb, pričom vedci každý deň objavia nové. Na Slovensku žije približne 300 000 ľudí so zriedkavou chorobou a ich počet postupne narastá. Práve týmto pacientom je venovaný posledný februárový deň, kedy si každoročne pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Podľa aktuálnych údajov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb sa odhaduje, že 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Každý druhý z nich je pritom dieťa. Na Slovensku má kaž...
Čítať ďalej >>
Anna Antalová – predsedníčka Klubu čiernych kostí Moje cestovanie na 3. sympózium EURORDISu (o zlepšovaní prístupu pacientov so zriedkavými chorobami k liečbe) do Bruselu v dňoch 12. – 14. februára 2019 bolo dosť náročné, ale stálo to za to. Bolo pre mňa veľmi inšpirujúce sledovať na celoeurópskej úrovni úsilie všetkých zúčastnených strán, ktoré môžu ovplyvniť a zlepšiť prístup zriedkavo chorých pacientov k ich liečbe, prevencii a celkovej terapii. Zase som si uvedomila, že hlas a aktívna účasť pacienta trpiaceho ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX