Mnohopočetný myelóm: Súčasné možnosti liečby

Pána Jozefa (66) trápili istý čas silné bolesti chrbta. Nepripisoval im väčší význam, veď kto ich v pokročilom veku aspoň z času na čas nemá? Ani len netušil, že ide o zriedkavú rakovinu krvných buniek.  Akonáhle sa však ťažkosti stupňovali a výrazne mu obmedzili každodenné fungovanie, pán Jozef začal situáciu riešiť. Po dvoch rokoch hľadania príčiny, žiaľ, vyšetrenia ukázali nečakaný výsledok. Diagnóza lekárov znela nekompromisne - mnohopočetný myelóm, zriedkavá rakovina krvných buniek. Postihuje 4 - 9 ...

Čítať ďalej >>

Petra s SMA sa zapojila do súťaže Ohnivé pero

Spomínate si na príbeh Petry Eller s SMA, ktorá píše poviedky a blogy očami, za pomoci špeciálnej technológie? Rozhodla sa ísť s kožou na trh a prvýkrát zverejnila svoje fantasy mini poviedky v literárnej súťaži. Priblížte ju k jej snu a podporte jej ohnivé pero lajkom na poviedku... https://www.fandom.sk/clanok/ohnive-pero-jesen-2020-v-temnote?fbclid=IwAR0HIRRuyxQIeTc7y9G-wX00bMmJLG8eDw6ckRiwnSyYrh6daGOz98Qzx7U  

Čítať ďalej >>

Liečba pre pacientov s alkaptonúriou

Európska komisia zverejnila koncom októbra rozhodnutie o použití nitizinónu pre pacientov s chorobou čiernych kostí – alkaptonúriou. Aj vďaka účasti slovenských pacientov, ale aj lekárov, majú dnes odborníci dostatok dát o význame tejto liečby pre pacientov s touto zriedkavou chorobou, ktorá sa najviac z celého sveta vyskytuje práve na Slovensku. Slovenskí lekári, ale aj pacienti, boli súčasťou excelentného klinického výskumu pre liečbu tejto zriedkavej choroby. Pozrite si 4-minútové animované video o základných príznakoch tejto zriedkavej choroby. ...

Čítať ďalej >>

Marfanov syndróm ohrozuje život aj ľudí v mladom veku

Čo je pre vás na prvom mieste pomyselného hodnotového rebríčka? Zdravie? Pre mnohých z nás určite. O to viac dokáže šokovať ochorenie, ktoré sa často objaví v podobe náhleho úmrtia. Napriek mnohým jasným symptómom toto ochorenie lekári u pacienta prehliadnu, a preto nie je zriedkavosťou, že pre pacienta končí tragicky. Presne taká je aj choroba, v lekárskej terminológii známa ako Marfanov syndróm. Podľa informácií členov Asociácie Marfanovho syndrómu skúsenosti ľudí, ktorí s ňou - či už priamo ...

Čítať ďalej >>

Ako sa najlepšie pripraviť na domácu ošetrovateľskú starostlivosť

Mnohé z rodín pacientov so zriedkavými chorobami sú odkázané na domácu ošetrovateľskú starostlivosť svojich blízkych. Obavy vs potreby – aj to beží hlavami rodiny, ktorá starostlivosť o pacienta so zriedkavou chorobou zabezpečuje. MZ SR zverejnilo odporúčania pre pacientov, ako sa najlepšie pripraviť na domácu ošetrovateľskú starostlivosť. https://www.standardnepostupy.sk/rodinny-prislusnik-v-domacej-starostlivosti/

Čítať ďalej >>

Vďaka liečbe žije život slovenského vysokoškoláka

Výskum a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb prinášajú pokrok. Veľká medicínska potreba motivuje vedcov hľadať nové inovatívne riešenia. Je veľkou motiváciou pre lekárov ponúknuť liečbu tam, kde doposiaľ nebola možná. Regulátorom a priemyslu vytvára priestor pre hľadanie nových riešení financovania liečby tak, aby bola udržateľná pre zdravotný systém. V centre tohto záujmu stoja pacienti. Oni sú motiváciou a motorom celého diania. Taký je aj Gabriel. Aj vďaka liečbe žije život ...

Čítať ďalej >>

www.svalovechoroby.sk

Medzi zriedkavými chorobami sú mnohé, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou. Tá môže pochádzať nielen z pohybového aparátu, ale aj z porúch prenosu signálu z nervov na svaly, či zo zmeneného metabolizmu niektorých látok. Pacienti často nevedia, čomu venovať pozornosť, čo si na bolesti či únave všímať, ako ju lekárovi priblížiť. Aj v tomto vám môže pomôcť slovenská verzia medzinárodnej stránky www.svalovechoroby.sk. Jej cieľom je pomôcť pacientom, aby svoje problémy neodsúvali. Súčasťou webu je ...

Čítať ďalej >>

SVET, KTORÝ PETRA ZAPISUJE OČAMI

SMA neovplyvňuje pocity ani intelekt. Svoje o tom vie aj Petra (23 r.) Prečítajte si jej postrehy z každodenného života https://www.zivotplnysmagie.sk/. Akokoľvek ju svaly zrádzajú a jej telo slabne, v hlave to ide na plné obrátky. Paradoxne je pre mnohých neviditeľná, a tak sa často dozvie aj to, čo by nemusela vedieť. Iných privádza do úzkych, lebo nevedeia, ako sa k nej správať, a potom je tu ľútosť. Málokomu však napadne, že Petra píše knihy a blog, cestuje a číta. Miluje fantasy aj ...

Čítať ďalej >>

Spinálna svalová atrofia na RTVS

Ďakujeme RTVS, že nám pomohla dať vám možnosť dozvedieť sa viac o spinálnej svalovej atrofii. A ďakujeme všetkým vám, ktorí hľadáte vo svojich životoch, súkromných či pracovných, miesto pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Rôznorodosť nás obohacuje. Zdieľajte, diskutujte s priateľmi či kolegami, otvorme sa novým obzorom. August je mesiacom povedomia o spinálnej svalovej atrofii. Oceňme prácu pacientskych organizácií, ktoré dennodenne pracujú pre pacientov a ich rodiny. (od 43:37 minúty) https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14026/238230#2593

Čítať ďalej >>

Liečba, ktorá Natálii zmenila život

Môj príbeh začal pred jedenástimi rokmi. Narodila som sa ako vytúžené dieťa bez akýchkoľvek komplikácii. Keď som mala 7 mesiacov, začala som pohybovo zaostávať. Rodičia sa o mňa veľmi báli, ale lekári nás ubezpečovali, že všetko je v poriadku. Čas plynul a ja som pohybovo nezlepšovala. Nastal kolotoč vyšetrení a možné diagnózy sa striedali ako na bežiacom páse. Nasledovala hospitalizácia, na konci ktorej sme z nemocnice odchádzali s diagnózou SMA – spinálna muskulá...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška