Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
02.2018 11:00 ZDROJ: Aliancia zriedkavych chorob Topky.sk Na Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami, na svete je to 300 miliónov. Na väčšinu zriedkavých chorôb neexistuje liečba a mnohé sa nikdy nepodarí diagnostikovať. Zvyšovanie povedomia o zriedkavých chorobách pomáha upriamovať pozornosť spoločnosti, vedcov a politikov k potrebám ľudí so zriedkavými chorobami. Na Slovensku pracuje na zabezpečení rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pod vedením MZ SR tím odborníkov spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb. Slovenskú alianciu zriedkavých chorô...
Čítať ďalej >>
ZRIEDKAVÉ CHOROBY POČÍTAJÚ S KAŽDÝM 9. európska konferencia o zriedkavých chorobách a liekoch na zriedkavé choroby V tomto roku bude 9 európska konferencia o zriedkavých chorobách hneď u našich susedov vo Viedni. Uskutoční sa 10.- 12. mája 2018. Podrobnosti si prečítate tu https://www.rare-diseases.eu/ Najmä pre členov Eurordis, to môže byť nová zaujímavá skúsenosť. Pacientske organizácie sa môžu prihlásiť aj s vlastným príspevkom do sekcie 8: Zriedkavé choroby a inovácie - Rare Disease Patient Groups Innovations. Do tejto sekcie patria inovatí...
Čítať ďalej >>
Nech sa páči, prečítajte si náš prvý príspevok v Lekárnických Listoch v tomto roku. Článok na stiahnutie v PDF
Čítať ďalej >>
Už po jedenástykrát si pripomenieme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. V tomto roku je ústrednou témou opäť výskum. Aj vďaka šíreniu povedomia o zriedkavých chorobách a obhajovaniu práv pacientov so zriedkavými chorobami sa v tejto oblasti vykonalo veľké množstvo aktivít. Ani tento fakt však nemení celkovú situáciu a to, že na svete existuje viac ako 6000 zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 300 miliónov ľudí na celom svete, liečba však existuje len pre minimum z nich. Aj preto je jedným z ...
Čítať ďalej >>
Dňa 20. novembra 2017 spustila Európska komisia (DG Sante) Systém manažmentu klinických dát pacientov. Ide o aplikáciu, vďaka, ktorej môžu odborníci diskutovať reálne informácie o pacientoch. Táto platforma má podporovať Európske referenčné siete , zlepšiť diagnostiku a liečbu zriedkavých chorôb v celej Európe. Prvé mesiace sa bude orientovať na zaradenie prvých pacientov z jednotlivých referenčných sietí a spustenie virtuálnych panelov a spustenie prvých funkcionalít. Nasledujúce mesiace sa sústredia na prispôsobenie systému pre ...
Čítať ďalej >>
Každý rok sú aktualizované aktivity v oblasti ZCH aj na Slovensku. Prečítajte si aj v angličtine, report o situácii v ZCH. RD ACTION je platforma, ktorá vznikla na podporu všetkých akčných plánov a aktivít, aby zviditeľnila zriedkavé choroby v systémoch jednotlivých krajín a vyzdvihla ich ako prioritu v olasti zdravia. Summary of Rare Diseases Activities in Slovak Republic* (Full report to follow below) The Slovak Republic has adopted the European Commission definition of a rare disease. However for the purposes of reimbursement the frequency should ...
Čítať ďalej >>
Milí priatelia, v novom roku Vám prajeme najviac zdravia a blízkych ľudí okolo Vás. Veľa energie a sily pri zvládaní každodenných, pre niekoho bežných vecí a stále úsmev na perách. Tešíme sa na našu ďalšiu spoluprácu a stretnutia, ktoré nás budú posúvať stále ďalej pri skvalitňovaní života ľudí so ZCH na Slovensku. Vaša Aliancia ZCH
Čítať ďalej >>
Pracovné stretnutie Aliancie ZCH dňa 12.12.2017 ÚDZS Bratislava koncom roka 2017, dňa 12.12.2017 sme sa stretli v komornom prostredí v priestoroch budovy Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou, aby sme pracovne prebrali agendu, ktorá nás bude v nasledujúcich mesiacoch zamestnávať. Na pracovnom stretnutí sa zúčastnil aj zástupca nového člena Aliancie ZCH, pán Štefan Grajcár, ktorý do nášho prostredia priniesol nový pohľad. Okruhy tém, ktorým sme sa na stretnutí venovali: Centrá expertízy Téma Dňa Zriedkavých chorôb 2018 Detaily práce v komisii pre ZCH ...
Čítať ďalej >>
Čo znamená pre vás, vašich blízkych a priateľov žiť so zriedkavou chorobou? EURORDIS Photo Award je príležitosťou pre vás zdieľať realitu života so zriedkavou chorobou prostredníctvom príbehu, prostredníctvom fotky. Zaregistrujte vaše foto do 31 januára 2018 máte šancu vyhrať EURORDIS Photo Award 2018. Photo Award je jednou z 13 EURORDIS Black Pearl Awards Nahrajte svoju foto, spolu s krátkym popisom a fotografia sa objaví v galérii. Známy žurnalista Marcus Bleasdale vyberie 5 fotografií, z ktorých tú najlepšiu vyberie verejnosť. Hlasujte za svojho finalistu Online hlasovanie ...
Čítať ďalej >>
V posledný novembrový deň schválil parlament dlho očakávanú novelu zákona 363/2011 Z. z.. Pacientom má priniesť jednoduchý prístup k moderným, inovatívnym liekom v rámci verejného zdravotného poistenia, bez potreby žiadať o výnimku. Pre pacientov so zriedkavými chorobami sa zmení aj definícia zriedkavosti z 1:100 000 na 1:50 000. Spoluúčasť lekára na liečbe v prípade zriedkavých chorôb je tiež menej pravdepodobná, keďže sa vzťahuje len na off label používanie – užívanie mimo schválenej indikácie. Indikácia orphan liekov je vo väčšine ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX