Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou je dieťa

Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou je dieťa. Zriedkavá choroba dramaticky zmení život celej rodiny. Náročné to majú aj rodičia zdravých detí. Hoci ich deti nemajú žiadne špecifické potreby, čas strávený s rodinou, vzdelávanie či starostlivosť o zdravie, sú aj pre nich nie vždy jednoduché. Ukázal to aj prieskum OECD, kde sa Slovensko umiestnilo na 27 priečke z 35. Česká republika skončila na 10 priečke. Nemali by sme zabúdať na tých najzraniteľnejších. Tí trpia nedostatkami najviac. Systém, ktorý pomáha aj tým najslabším, ...

Čítať ďalej >>

Chlapec ako mnohí iní, a predsa niečím výnimočný

Narodil som sa ako zdravé dieťa, no už v štyroch mesiacoch som začal strácať silu vo svaloch. Po mnohých vyšetreniach mi lekári zistili diagnózu spinálna svalová atrofia typ 2. Nikdy som nedokázal chodiť, teraz mám trinásť rokov a pohybujem sa iba na elektrickom vozíku. Časom sa k zoznamu mojich zdravotných problémov pridala aj skolióza. Keďže sa môj stav neustále zhoršuje, často musím chodiť na rehabilitačné pobyty a v noci musím používať prístroj, ktorý mi pomáha dý...

Čítať ďalej >>

Čo je SMA a čo ju spôsobuje

Spinálna muskulárna atrofia je jednou zo 7000 zriedkavých chorôb. Podobne ako väčšina zriedkavých chorôb (75 %) je genetického pôvodu. Chyba v géne má za následok dedičné, nervovosvalové ochorenie. Postihuje tú časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou. Pacienti potrebujú komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Pri včasnom a cielenom poskytnutí komplexnej starostlivosti majú ľudia s SMA šancu na dôstojný a naplnený život.

Čítať ďalej >>

August patrí spinálnej muskulárnej atrofii – Tlačová správa

Bratislava, 4. augusta 2020 – August je mesiacom povedomia o spinálnej muskulárnej atrofii (SMA). V súčasnosti na Slovensku žije približne 60 detských a odhadom 20 dospelých pacientov s SMA. Vyskytne sa približne u jedného z 10 000 narodených detí. Očakávaný nárast je 3 – 5 nových pacientov ročne. Pacienti sú odkázaní na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku. Spinálna muskulárna atrofia je jednou zo 7000 zriedkavých chorôb. Podobne ako väčšina ...

Čítať ďalej >>

Anomálie slávnych

Rôznych zdravotných „výnimočností“ je na svete neuveriteľne veľa a nevyhýbajú sa ani známym osobnostiam. Niektoré sa snažia svoje problémy utajiť, iné na nich postavili svoju kariéru. Našťastie viaceré – a to je asi najdôležitejšie – o nich hovoria v rámci zvyšovania povedomia a porozumenia v spoločnosti. Vo veľkom zozname atypických ochorení a genetických či fyzických zvláštností, nájdeme samozrejme celý rad ďalších. Herečka Halle Berry má napríklad jeden prst navyše. Táto anomália je ...

Čítať ďalej >>

Petícia za ochranu inštitútu osobnej asistencie

Osobná asistencia umožňuje ľuďom s telesným postihnutím samostatný život. Osobní asistenti sú rukami a nohami tých, ktorí sa nevzdávajú, a napriek svojmu handikepu chcú žiť aktívne, chcú byť prínosom pre spoločnosť. Neberme im túto možnosť: https://www.peticie.com/oa.

Čítať ďalej >>

Zomrel bývalý futbalový reprezentant Marián Čišovský. Trpel zriedkavou, nevyliečiteľnou chorobou.

Vo veku 40 rokov dnes zomrel bývalý futbalový reprezentant Marián Čišovský, ktorý trpel amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS). Zanechal po sebe manželku a tri deti. Toto smrteľné, neurodegeneratívne ochorenie poškodzuje nervové bunky v mozgu a mieche, ktoré ovládajú vedomé pohyby svalov hornej i dolnej časti tela. ALS mu lekári diagnostikovali v roku 2014, keď ho počas hry zradilo koleno, ktoré sa zle hojilo. Nevyliečiteľnou chorobou trpel aj výnimočný vedec Stephen Hawking či Pete Frates, ktorý sa stal inšpiráciou pre kampaň Ice Bucket Challenge. Na facebooku ...

Čítať ďalej >>

HISTORICKÝ PRIELOM V LIEČBE PRE PACIENTOV S CYSTICKOU FIBRÓZOU NA SLOVENSKU

OD ROKU 2012 SA OCHORENIE CYSTICKÁ FIBRÓZA DÁ LIEČIŤ! Vďaka objaveniu príčiny choroby sa vedcom podarilo vyvinúť lieky, ktoré dokážu priebeh tohto ochorenia zvrátiť. Korektory, modulátory a potenciátory CFTR kanála sú dnes štandardom liečby cystickej fibrózy a vo svete sa už úspešne liečia desaťtisíce pacientov. Vďaka tejto liečbe sa na cystickú fibrózu neumiera v mladom veku, či pred dosiahnutím dospelosti. SEN SA STAL SKUTOČNOSŤOU AJ PRE SLOVENSKÝCH PACIENTOV Organizácie rodičov a pacientov s cystickou fibrózou s ...

Čítať ďalej >>

Nedokonalo dokonalá modelka

Rôznych zdravotných „výnimočností“ je na svete neuveriteľne veľa a nevyhýbajú sa ani známym osobnostiam. Niektoré sa snažia svoje problémy utajiť, iné na nich postavili svoju kariéru. Našťastie viaceré – a to je asi najdôležitejšie – o nich hovoria v rámci zvyšovania povedomia a porozumenia v spoločnosti. Za zmienku rozhodne stoja i ochorenia, ktoré nie sú životu nebezpečné, no dokážu poriadne nalomiť psychiku a ohroziť kariéru človeka. Modelka Winnie Harlow vie o tom svoje, avšak svoj hendikep povýšila na prednosť. ...

Čítať ďalej >>

Zdieľajte a chráňte naše zdravotné údaje

Prečítajte si kľúčové zistenia z prieskumu vykonaného európskou organizáciou pre zriedkavé choroby EURORDIS o preferenciách pacientov so zriedkavými chorobami ohľadom zdieľania a ochrany údajov. Výsledky prieskumu nájdete tu. Do prieskumu sa zapojilo 2 013 respondentov zo 66 krajín.    

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška