21. november – Deň slaných veterníkov

O pár dní je tu Európsky deň Cystickej fibrózy a my si ho pripomenieme, našou milou akciou DEŇ SLANÝCH VETERNÍKOV, počas ktorého vyrábame papierové vrtuľky a šírime informácie o Cystickej fibróze. Pridajte sa k nám! Zdroj: Klub cystickej fibrózy

Čítať ďalej >>

12. CF konferencia s medzinárodnou účasťou

11.–12. novembra sa konala 12. slovenská konferencia cystickej fibrózy pod záštitou ministra zdravotníctva SR Vladimíra Lengvarského (Hotel Atrium, Nový Smokovec). Konferencie sa zúčastnilo takmer 200 lekárov, vedeckých pracovníkov, fyzioterapeutov, sestier, pacientov, rodičov, podporovateľov. Konferencii predchádzal 3-dňový kurz respiračnej fyzioterapie zameraný na nové postupy v respiračnej fyzioterapii cystickej fibrózy a iných pľúcnych ochorení. Konferenciu zorganizovali Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy (predsedníčka MUDr. Katarína Štěpánková a Národný ústav detskej tuberkulózy a respiračných chorôb, n. o. Dolný Smokovec (...

Čítať ďalej >>

Schválené novely zákona pre kvalitnejší život ľudí so zdravotným znevýhodnením

Parlament schválil viacero noviel zákonov navrhnutých poslankyňou Janou Žitňanskou, ktoré prinesú skvalitnenie života ľuďom so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám. Na viacerých návrhoch spolupracovalo aj členské združenie Aliancie ZCH – Organizácia muskulárnych distrofikov v SR (OMD v SR). Preto máme veľkú radosť, že boli v parlamente takmer jednohlasne podporené. Špeciálne nás teší novela zákona č. 447/2008 Z. z., o peňažných príspevkoch na kompenzáciu, ktorá konečne zastaví nespravodlivé krátenie príspevku na opatrovanie pre tých opatrovateľ...

Čítať ďalej >>

Boli spolu 4 mesiace, keď dostal nevyliečiteľnú ALS

Martina a Honza boli spolu štyri mesiace, keď Honzovi diagnostikovali nevyliečiteľné ochorenie, amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS). Zdravotný stav sa pri tejto diagnóze mimoriadne rýchlo zhoršuje. Od diagnostiky ochorenia až po úplné zhoršenie často prejde len niekoľko mesiacov. Martina sa rozhodla Honzovi pomôcť. V rozhovore priblížila, aký je život s týmto ochorením, ako zvládala starostlivosť o manžela a ako ju jeho ochorenie zmenilo. Celý článok nájdete na: Stará sa o manžela s ALS: Musíte sa zmieriť s tým, že nič nepomôž...

Čítať ďalej >>

KANABIDIOL – ALTERNATÍVA V LIEČBE ZÁVAŽNEJ ZRIEDKAVEJ EPILEPSIE

V poslednej dobe je stále väčší záujem o používanie produktov s obsahom kanabidiolu, vo väčšine prípadov ide o výživové doplnky bez potrebných klinických dôkazov. V septembri 2019 bol však v Európskej únii schválený historicky prvý liek s obsahom kanabidiolu. Ide o orálny roztok kanabidiolu v sezamovom oleji, ktorý je indikovaný na liečbu epilepsie pri vybraných zriedkavých ochoreniach. Využitie kanabidiolu sa skúmalo aj v liečbe epilepsie rezistentnej voči doteraz používaným liečivám. Kanabidiol bol nakoniec schválený v Euró...

Čítať ďalej >>

K Centrum – Pozvánka na hudobný zážitkový workshop

Chcete sa dozvedieť viac o muzikoterapii a jej terapeutických účinkoch pri rôznych diagnózach? Prihláste sa na hudobný zážitkový workshop! Najbližšie termíny: 11.–12. 11. a 2. –3. 12. 2022 Kontakt: K centrum, info@kcentrum.sk, 0907 120 228.  

Čítať ďalej >>

LIEČBA PĽÚCNEJ ARTÉRIOVEJ HYPERTENZIE A CHRONICKEJ TROMBOEMBOLICKEJ PĽÚCNEJ HYPERTENZIE

Pľúcna hypertenzia je ochorenie, pri ktorom má pacient zvýšený tlak v arteria pulmonalis nad 25 mmHg, pričom fyziologický tlak je <20 mmHg. Existuje päť typov pľúcnej hypertenzie: pľúcna hypertenzia pri postihnutí ľavostranného srdca, pľúcna hypertenzia pri pľúcnych ochoreniach alebo pri hypoxémii, chronická tromboembolická pľúcna hypertenzia (CTEPH), pľúcna artériová hypertenzia (PAH) a pľúcna hypertenzia z neznámych príčin. Pľúcna artériová hypertenzia je zriedkavá choroba, ktorá spôsobuje zvýšenie odporu v pľúcnych cievach a zvýšenie tlaku v pľúcnom obehu. Zníženie prietoku krvi ...

Čítať ďalej >>

SAZCH sa zapojila do kampane Zriedkavé choroby

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa opäť zapojila do vzdelávacej kampane Zriedkavé choroby, ktorá vychádza v stredu 28. 9. Na odkaze nižšie si môžete prečítať články od odborníkov o AADC – vrodenej zriedkavej poruche tvorby neurotransmiterov, o ALGS – Alagilleovom syndróme, porfýriach, o liekoch na zriedkavé choroby, ako aj pacientske príbehy o živote so zriedkavým ochorením. V tlačenej podobe sa kampaň začína ako nezávislá príloha denníka Plus jeden deň, s následnou distribúciou v rámci fakultných nemocníc. Online verziu kampane ná...

Čítať ďalej >>

INOVATÍVNA TERAPIA MNOHOPOČETNÉHO MYELÓMU U DOSPELÝCH PACIENTOV

Dňa 25. augusta 2020 bol v Európskej únii registrovaný na liečbu mnohopočetného myelómu u dospelých pacientov monoterapiou belantamab mafodotín. Toto uvedenie predstavuje z farmakologického hľadiska skutočnú novinku, pretože aj napriek pokrokom v liečbe mnohopočetného myelómu ostáva toto malígne ochorenie plazmatických buniek naďalej nevyliečiteľné. V prípade refraktérneho ochorenia sa pacienti dožívajú v priemere menej ako jeden rok. Aj napriek účinnosti inhibítorov proteazómu a imunomodulačných liekov, ktoré významne predĺžili prežívanie pacientov s ...

Čítať ďalej >>

PACIENTSKE ZDRUŽENIA PRE ZCH SÚ PRIZÝVANÉ K ČLENSTVU V EPAG

Európska organizácia pre zriedkavé choroby (Eurordis) má záujem o to, aby sa pacientske organizácie zúčastňovali na rozhodovacích procesoch Európskych referenčných sietí (ERN), čím sa zaistí demokratický proces zastupovania pacientov. Z tohto dôvodu EURORDIS vytvoril Európske skupiny pre advokáciu pacientov (EPAG-y) pre každú skupinu chorôb ERN. EPAG-y budú spájať vybraných zástupcov pacientov s pridruženými organizáciami. Týmto sa zabezpečí, aby bolo hlas pacienta počuť počas celého procesu vývoja ERN. V súčasnosti sú prizývané k č...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška