Liečba, ktorá Natálii zmenila život

Môj príbeh začal pred jedenástimi rokmi. Narodila som sa ako vytúžené dieťa bez akýchkoľvek komplikácii. Keď som mala 7 mesiacov, začala som pohybovo zaostávať. Rodičia sa o mňa veľmi báli, ale lekári nás ubezpečovali, že všetko je v poriadku. Čas plynul a ja som pohybovo nezlepšovala. Nastal kolotoč vyšetrení a možné diagnózy sa striedali ako na bežiacom páse. Nasledovala hospitalizácia, na konci ktorej sme z nemocnice odchádzali s diagnózou SMA – spinálna muskulá...

Čítať ďalej >>

Chlapec ako mnohí iní, a predsa niečím výnimočný

Narodil som sa ako zdravé dieťa, no už v štyroch mesiacoch som začal strácať silu vo svaloch. Po mnohých vyšetreniach mi lekári zistili diagnózu spinálna svalová atrofia typ 2. Nikdy som nedokázal chodiť, teraz mám trinásť rokov a pohybujem sa iba na elektrickom vozíku. Časom sa k zoznamu mojich zdravotných problémov pridala aj skolióza. Keďže sa môj stav neustále zhoršuje, často musím chodiť na rehabilitačné pobyty a v noci musím používať prístroj, ktorý mi pomáha dý...

Čítať ďalej >>

Michaela má zriedkavú chorobu, no tvrdí: „Cystická fibróza ma nikdy neobmedzovala vo veciach, ktoré som chcela robiť alebo robila.“

Mnohí z nás uverili predstave, že všetko sa dá liečiť a vyliečiť. Samozrejme, najlepšie ihneď. Niekedy to však nejde. Svoje o tom vie i Michaela Križová, ktorá od útleho veku zvádza boj s nepríjemnou spoločníčkou menom Cystická fibróza. Slané dieťa ,,Keď sme raz, zhruba pred 19 rokmi, prišli na detské oddelenie v Lučenci, rodičia ma dali do rúk zdravotnej sestry – našej dobrej známej. Chytila ma, no ja som neustále plakala. Pobozkala ma na čelo a povedala: ,,Miška, ty si nejaká ...

Čítať ďalej >>

Môj život s Ninkou, ktorá trpí tuberóznou sklerózou

O tom, že narodenie dieťaťa prináša do rodiny celkom nový prílev energie, rituálov, starostí, povinností, ale samozrejme i radostí, niet pochýb. Pre mnohých rodičov je dieťatko najväčším darom a celkom prirodzene mu prispôsobujú fungovanie celej domácnosti. No stačí okamih a všetko môže byť inak. Svoje o tom vie i trojnásobná mamička Barbora Zajačková. V tomto smere ale jednoznačne platí – nie je choroba ako choroba. Každá závažnejšia diagnóza, najmä ak ňou trpia deti, vyvoláva zdesenie a smú...

Čítať ďalej >>

PRÍBEH: Až presná diagnóza zastavila veľké bolesti. Bolo to ako hľadať ihlu v kope sena

Ten, kto nezažil každodennú bolesť, ktorá vám doslova strpčuje život a aj z tých najbežnejších, každodenných činností, dokáže urobiť nutné zlo, si zrejme nedokáže predstaviť „vykúpenie“ v podobe stanovenia správnej diagnózy. Prirodzený kolobeh života, proces vzniku, rozpadu či skôr rozkladu? Hm, ten prebieha pochopiteľne i v ľudskom organizme, a to v každej jednej bunke. Ak z určitých príčin niečo v danom „systéme“ nefunguje, v tele sa začnú hromadiť nespracované produkty a poškodzujú ho. Áno, kým ...

Čítať ďalej >>

Rozhovor: Ako jediná na Slovensku trpí chorobou Slonieho muža

Keď si v tridsiatke podávala žiadosť o invalidný dôchodok, zamestnankyne sa veľmi čudovali, že tak neurobila skôr. Podľa ich slov bola jedným z najťažších prípadov, s akými sa stretli. Ako by však mohla? Presne do tohto veku si svoju diagnózu a zdravotné obmedzenia takmer neuvedomovala. Viditeľné anomálie na tele dokázala zamaskovať hrubým svetrom, rukavicami či šálom. Ani so zamestnaním nemala problémy. Pracovala na recepcii hotela, v detských jasličkách i na predajni. Dnes ale pripúšťa, že všetko mohlo ...

Čítať ďalej >>

Stretnutie pacientov s Prader-Williho syndrómom

Posledný júnový víkend sme sa zúčastnili stretnutia pacientov s Prader Willi syndrómom v Rači Oščadnici. V príjemnom prostredí sme mali čas na odborné, ale aj tie ľudské diskusie. Predstavili sme im prácu Aliancie, porozprávali o problémoch, ktoré ich trápia, aj možných riešeniach. Vďaka K centru mali tak pacienti, ako aj ich rodičia, chvíľku pre seba. Spoznali blahodarné účinky muzikoterapie, ktorá vibráciami harmonizuje všetky bunky ľudského tela. Ďakujeme K centrum a veríme, že budeme mať ešte príležitosť ď...

Čítať ďalej >>

Vernisáž Tadeáša Wagnera (OMD v SR)

V marci sme nechýbali na výstave prác ôsmaka Tadeáša Wagnera, ktorú zorganizovala jeho rodina a kamaráti z Imobilia a Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR v Bratislave.            

Čítať ďalej >>

Aj na Slovensku máme svojho (zriedkavého) Filipa :-)

V jednom z videí medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sme vám predstavili Filipa. Filip má 9 rokov a spolu so svojimi rodičmi žije v Rumunsku. Je palček, veľký človek v malom tele. Má zriedkavú genetickú chorobu – achondropláziu. Rád športuje a jeho láskou je hudba – hrá na bubny. Aj na Slovensku máme takéhoto Filipa. Ten náš sa volá Jakub. Tiež má 9 rokov a je tretiak na základnej škole v Prievidzi. Dobrý angličtinár a rovnako veľký športovec. Zanietený florbalista, ktorý si rád zabicykluje, zakorčuľ...

Čítať ďalej >>

Zvyknite si, že vaše dieťa bude iné a naučte sa milovať ho vo svojej inakosti

Mnohí rodičia detí so zriedkavými chorobami, počuli  túto vetu od lekára, len chvíľku nato, ako sa dozvedeli presnú diagnózu, prípadne hneď potom, ako výsledky opäť nepotvrdili ďaľšiu z diagnóz. Väčšinou za ňou nasleduje: „Nevieme Vám nijako pomôcť/viac pre Vás nevieme spraviť, na túto diagnózu je súčasná medicína prikrátka“ alebo naopak, predchádza jej veta: „Neexistuje žiadny liek ani liečba, takže…“ Tak definitívne a bolestivé slová, ktoré prichádzajú v tú najhoršiu chvíľu. Ale ak ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška