Deň zriedkavých chorôb 2016 Lekárnické Listy 2016

Medializácia DZCH 2016 aj v Lekárnických Listoch.

Viac o našich aktivitách si môžete prečítať v nasledujúcom článku 

thumbnail of ZCH 01-2016

 

Zriedkavé choroby sú chronické, progresívne, závažné život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov európskej únie. rozoznávame 6 – 8 000 druhov týchto chorôb. Až 80 % zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, tri štvrtiny postihujú deti a 30 % pacientov sa nedožije piateho roku života.

Vďaka systematickej európskej, resp. celosvetovej podpore v oblasti výskumu a vývoja v súčasnosti existuje v európe 88 liekov s označením orphan, ktoré profitujú z výhod orphan štatútu. Väčšina (95 %) zriedkavých chorôb je neliečiteľných a pacienti si vyžadujú špecifický multidisciplinárny prístup a režimové opatrenia (fyzioterapia, balneoterapia, nervová stimulácia…).

Práve posledný februárový deň je dňom, kedy možno poukázať na potreby špecifického prístupu k pacientom so zriedkavými chorobami. Dôvod je prostý, posledný februárový deň je Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. každoročne je venovaný zvýšeniu povedomia o zriedkavých chorobách, ich vplyvu na každodenný život pacientov a ich rodín. V roku 2016 to bude už po deviatykrát a pripadá symbolicky na priestupný (zriedkavý) 29. február.

   

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška