Dopad pandémie na kvalitu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami

Pacienti so zriedkavými chorobami patria definitívne k tým najzraniteľnejším skupinám. Nielen kvôli závažnosti svojho ochorenia a potrebe multidisciplinárnej starostlivosti, ale aj kvôli obmedzenej dostupnosti odborníkov na národnej úrovni. Cezhraničná spolupráca odborníkov a telemedicína sú postupy, ktoré predstavujú základ starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Sučasná koronakríza nás presvedčila o tom, že telefonické konzultácie či telemedicína môžu byť benefitom pre každého pacienta, resp. odborníka. Pochopiteľne, že v týchto ťažkých časoch, neistôt a otázok, na ktoré zatiaľ nik nepozná odpoveď, pacienti so zriedkavými chorobami pociťujú ešte intenzívnejšie obavy a strach.

Prečítajte si výsledky celoeurópskeho prieskumu o dopade COVID 19 na kvalitu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami.

4. máj 2020, Paríž – EURORDIS [Európska aliancia pre zriedkavé choroby] zverejnil predbežné globálne výsledky z prvého medzinárodného prieskumu o tom, ako COVID-19 ovplyvňuje ľudí so zriedkavou chorobou, a zistil, že pandémia vo veľkej miere obmedzuje prístup k zdravotnej starostlivosti.

Prieskum ukazuje, že koronavírus má negatívny dopad na ľudí so zriedkavou chorobou a ich rodiny:

Až 9 z 10 ľudí, ktorí žijú so zriedkavou chorobou, má skúsenosti s prerušením zdravotnej starostlivosti v dôsledku pandémie COVID-19

Pandémia COVID-19 sťažila mnohé výzvy, s ktorými sa stretávajú ľudia so zriedkavou chorobou, a do ich života priniesla nové riziká s vedľajšími dôsledkami.

Od začiatku pandémie COVID-19 malo 9 z 10 respondentov skúsenosti s prerušením poskytovania zdravotnej starostlivosti súvisiacej s ich zriedkavou chorobou:

  • 6 z 10 respondentov, ktorým bolo prerušené poskytovanie zdravotnej starostlivosťou v dôsledku pandémie, tvrdí, že sa zhoršil ich zdravotný stav alebo zdravie osoby, o ktorú sa starajú.
  • 3 z 10 respondentov vnímajú, že prerušenie poskytovania zdravotnej starostlivosti by mohlo určite (1 z 10) alebo pravdepodobne (2 z 10) ohroziť život.
  • Viac než polovici respondentov, ktorí potrebujú operáciu alebo transplantáciu, boli tieto zákroky zrušené alebo odložené.
  • 8 z 10 respondentov sa nedostali na plánované rehabilitačné terapie, ako sú rečová terapia alebo fyzioterapia v dôsledku ich zrušenia alebo odloženia. Tieto terapie sú niekedy jedinými dostupnými terapiami.

Pacienti, ktorým je zvyčajne poskytovaná zdravotná starostlivosť v nemocniciach, majú skúsenosti so špecifickými ťažkosťami. 3 z 10 respondentov uviedli, že nemocnica alebo zariadenie, v ktorom je im zvyčajne poskytovaná zdravotná starostlivosť súvisiaca s ich zriedkavou chorobou, sú zatvorené.

  • 1 z 2 respondentov mal od začiatku pandémie možnosť mať online konzultáciu alebo inú formu konzultácie či výkonu pomocou telemedicíny. Toto je nové pre 2 z 10 pacientov. Takmer 9 z 10 respondentov, ktorí majú skúsenosť z týmto typom konzultácie, sú s touto skúsenosťou spokojní a považujú ju za dostatočne nápomocnú.

Viac ako 5 000 pacientov so zriedkavou chorobou a ich rodiny zo všetkých krajín Európskej únie i za jej hranicami, ktorí zastupujú 993 rôznych zriedkavých chorôb, sa do prieskumu zapojili prostredníctvom programu Rare Barometer. Tieto výsledky vychádzajú z odpovedí, ktoré boli získané v prieskume medzi 18. až 28. aprílom 2020. Sú to predbežné čísla a prieskum pokračuje počas celého trvania pandémie. Zriedkavé choroby sú často chronické a život ohrozujúce.

Ďalšie kľúčové zistenia počas prieskumu

Pacienti so zriedkavými chorobami majú skúsenosti s prerušením zdravotnej starostlivosti súvisiacej s ich zriedkavou chorobou.

Od začiatku pandémie COVID-19, a spomedzi tých, ktorí potrebujú zo strany zdravotných odborníkov nasledujúce aspekty zdravotnej starostlivosti:

Takmer 6 z 10 pacientov už viac nemá doma alebo v nemocnici prístup k zdravotným terapiám, ako sú infúzie, chemoterapie alebo hormonálne terapie.

U viac ako polovice z tých, ktorí potrebujú operáciu alebo transplantáciu, boli tieto zákroky zrušené alebo odložené.

Viac než 6 z 10 pacientov nemá prístup k diagnostickým testom, ako sú krvné testy, kardio testy alebo röntgenové snímky, ktoré sú často zásadnou súčasťou ich dennej starostlivosti.

Takmer pre 7 z 10 pacientov boli zrušené objednávky u všeobecných lekárov alebo špecialistov, ktorí im poskytujú zdravotnú starostlivosti súvisiacu s ich zriedkavou chorobou.

Takmer 6 z 10 pacientov sa nedostalo na plánované kontroly u psychiatra.

Pacienti ošetrovaní v nemocniciach sa stretávajú so špecifickými problémami

Pacienti, ktorí chodia do nemocnice na kontrolu, majú problémy dostať sa k zdravotnej starostlivosti, pretože nemocnice v súčasnosti nemajú kapacitu poskytovať nevyhnutnú zdravotnú starostlivosť:

Takmer 3 z 10 uviedli, že nemocnica alebo zariadenie, ktoré im poskytujú zdravotnú starostlivosti súvisiacu s ich zriedkavou chorobou, sú zatvorené.

Viac ako 1 z 10 uvádza, že nevyhnutný materiál, ktorý je potrebný k zdravotnej starostlivosti súvisiacej s ich zriedkavou chorobou, chýba, pretože ho teraz používajú pacienti s COVID-19.

A nakoniec, viac ako 3 z 10 pacientov vyslovene povedali, aby nešli do nemocnice, ak by sa oni alebo osoba, o ktorú sa starajú, necítili dobre z iných dôvodov ako z dôvodu nakazenia sa chorobou COVID-19.

Strach z nakazenia sa chorobou COVID-19 je tiež hlavnou prekážkou k zdravotnej starostlivosti v nemocniciach: polovica z respondentov, ktorí chodia na kontroly do nemocníc, do nemocníc nešli, lebo sa báli, že človek, ktorý im poskytuje zdravotnú starostlivosť, by mohol byť nakazený.

Tieto prerušenia zdravotnej starostlivosti majú zhoršujúci vplyv na ich zdravie

Až 6 z 10 respondentov tvrdí, že v dôsledku prerušenia zdravotnej starostlivosti kvôli pandémii COVID-19 sa zhoršilo ich zdravie alebo zdravie osoby, o ktorú sa starajú, a u 7 z 10 respondentov to narušilo duševnú pohodu.

Prerušenú zdravotnú starostlivosť zvlášť pri konkrétnych operáciách alebo transplantáciách, zrušenie zdravotných terapií alebo diagnostikovania, vníma väčšina pacientov ako život ohrozujúce. 3 z 10 respondentov uvádzajú, že takéto prerušenia zdravotnej starostlivosti v súvislosti s pandémiou COVID-19 určite (10%) alebo pravdepodobne (22%) ohrozujú ich život alebo život človeka, o ktorého sa starajú.

Respondenti chvália dodatočnú snahu zo strany zdravotných odborníkov, ktorí sa o nich starajú, aby im poskytli zdravotnú starostlivosť súvisiacu s ich zriedkavou chorobou aj napriek prekážkam, ktoré vznikli v dôsledku pandémie COVID-19.

 

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška