Dotazník – Aké sú vaše skúsenosti s COVID-19?

Máte zriedkavú chorobu alebo sa staráte o niekoho so zriedkavou chorobou? Podeľte sa o svoje skúsenosti a povedzte nám, aký má na vás vplyv pandémia COVID-19 vyplnením tohto dotazníka.

Aký vplyv má pandémia na vašu duševnú pohodu, akú úroveň podpory dostávate počas krízy a aké opatrenia alebo zariadenia (ak nejaké) vám pomáhajú zvládať tieto ťažké chvíle?

Vyplnenie dotazníka vám zaberie asi 15 minút.

Tento prieskum pomôže mimovládnej neziskovej organizácii EURORDIS pre zriedkavé choroby, čo je aliancia viac než 900 pacientskych organizácií, porozumieť vašim skúsenostiam s pandémiou COVID-19. Podelíme sa s vami o celkové výsledky prieskumu a oznámime ich (bez toho, aby sme uviedli vaše jednotlivé odpovede) úradom prijímajúcim rozhodnutia.

Cieľom je poskytnúť hlas pacientom so zriedkavými chorobami v súvislosti s pandémiou COVID-19 a navrhnúť praktické riešenia na zabezpečenie toho, aby boli pacienti so zriedkavými chorobami pri riešení pandémie braní do úvahy. Vaše kontaktné údaje a všetky písomné záznamy vašich odpovedí počas štúdie sa budú uchovávať na bezpečnom mieste a bude k nim mať prístup len výskumný tím.