Európsky okrúhly stôl na tému zriedkavé choroby

EURÓPSKY OKRÚHLY STÔL na tému zriedkavé choroby

Napriek signifikantnému medicínskemu pokroku a zmenám v legislatíve prináša oblasť zriedkavých chorôb množstvo výziev. Jednou z najväčších je dostupnosť liečby a fragmentovaná sociálna starostlivosť. Európske referenčné siete sa venujú najmä prvej – diagnostike a liečbe. Práve o nich sa diskutovalo dňa 17. 10. 2018 na Európskom okrúhlom stole.

Európske referenčné siete sú ďalším z nástrojov na zvyšovanie kvality života pacientov so zriedkavými chorobami. Jeden z piatich ľudí vynechal v uplynulom roku z práce viac ako 3 mesiace, resp. porovnateľný počet pacientov prestal z dôvodu choroby svojho blízkeho pracovať. Európske referenčné siete majú skrátiť dĺžku diagnostiky, skvalitniť koordináciu liečby, umožniť konzultácie s väčším
množstvom relevantných odborníkov a zvý šiť povedomie o zriedkavých cho robách. Majú napomôcť k lepšej diseminácii správnej praxe a umožniť kvalitnejšiu diagnostiku. Obmedzením sú spoľahlivé dáta, na druhej strane spoľahlivé dáta o incidencii a prevalencii sú kľúčom k národným auditom a registrom.

Čítajte viac: