Máj – mesiac cystickej fibrózy

Nielen v máji s vami zdieľame život ľudí s cystickou fibrózou https://dennik.cf/?fbclid=IwAR24MSRLFioTHvgd2H_FZ-5oSNag7y2ge_hj_3Lm9yhliqj0-heFn0G8U4o.
O cystickej fibróze,  na rozdiel od mnohých  zriedkavých chorôb,  máme dnes množstvo dát,  slovenských aj medzinárodných. Napriek existujúcemu skríningu, 6 centrám pre cystickú fibrózu, slovenskí špecialisti majú ruky zviazané – na Slovensku nie sú dostupné žiadne lieky. Pacienti s cystickou fibrózou užívajú desiatky liekov, žiadny z nich však nezasahuje do mechanizmu choroby. Slovensko je čiernym miestom na mape sveta – žiadny slovenský pacient, ale ani odborník, tu skúsenosť s týmito liekmi nemajú, a to napriek tomu, že prvý príčinný liek bol registrovaný pred 8 rokmi a dnes sú už ďalšie 3 nové lieky. Nie každý pacient s cystickou fibrózou má liečbu, paradoxne mnohí áno, tým slovenským však dopriaté nie sú.

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška