ROZHOVOR: „Osobný asistent nie je sluha. Je to parťák, na ktorého pomoc sa možno spoľahnúť.“

Na tému kvality života ľudí so zdravotným postihnutím, o pomoci druhým, príležitostiach hľadať to, čo má v živote zmysel, ako i možnostiach služby osobnej asistencie v našich končinách, sme sa porozprávali s tou najpovolanejšou – pani Alexandrou Mikulec.

Najstaršia dcérka Alexandry Mikulec sa narodila so zriedkavým ochorením, ktoré bolo doposiaľ veľkou neznámou aj pre odborníkov. Sama neskôr založila denné centrum a v súčasnosti vzdeláva ostatných rodičov, ktorým pomáha so starostlivosťou o deti s totožnou diagnózou. O akom ochorení je reč?

Jej Emka trpí od narodenia genetickým ochorením CDKL5. To sa prejavuje najmä nástupom veľmi skorých a neskrotiteľných epileptických záchvatov, na ktoré nepomáha žiadna liečba. S chorobou je spojené vážne poškodenie vývoja centrálnej nervovej sústavy. K téme osobnej asistencie má preto Alexandra Mikulec tiež blízko.

Kedy si človek uvedomí, že svoj zdravotný stav nezvládne sám?

Myslím si, že čas precitnutia je u každého iný, koniec koncov, každý z nás má vlastné limity. U mňa ten moment nastal, keď som otehotnela a čakala druhé dieťa. Vedela som, že moja pozornosť a čas sa bude musieť deliť. A teda nebudem môcť byť viac asistentom, terapeutom, zdravotníkom, vodičom, fundraiserom a podobne, ale budem musieť byť pre dieťa so zdravotným znevýhodnením, ako aj druhé dieťa, prioritne rodičom. Moje prvorodené dieťa, ktoré trpí zriedkavým genetickým ochorením – mutáciou CDKL5 génu, nechodí, je absolútne závislé od pomoci druhého, nevie sa samé obslúžiť, nakŕmiť a ani rozprávať. Ako dieťa rastie, sú všetky úkony s ním čoraz náročnejšie. Behanie po lekároch, terapiách a rôznych aktivitách je drina. Veď si predstavte už len samotné vykladanie a nakladanie z auta, na vozík a naspäť s dieťaťom, ktoré váži viac ako 20 kg. Toto denne absolvujete x-krát. Nehovoriac o hygiene, premiestňovaní, obliekaní, vyzliekaní, cvičení a podobne. Je to práca na plný úväzok, a to vrátane noci, keďže veľa pacientov trpí nespavosťou a napádajú ich epileptické záchvaty hlavne v noci. Toto všetko je nielen psychicky, ale aj fyzicky nesmierne náročné.

Aký typ ľudí disponuje predpokladmi na vykonávanie tejto činnosti?

V prvom rade by malo ísť o človeka, ktorý má vzťah k zdravotne postihnutým ľuďom i deťom. Musí mať dostatok trpezlivosti a nevzdávať sa tak ľahko, keďže ide o beh na dlhé trate. Musí vedieť načúvať potrebám toho, komu asistuje, byť ochotný a schopný mu porozumieť, naučiť sa porozumieť jeho prejavom a pochopiteľne reči tela. Ideálne je, ak si dokážu osobný asistent s opatrovaným, prípadne s rodičom opatrovaného povahovo/bytostne sadnúť, keďže asistent sa do istej miery stáva členom rodiny.

Kedy nastáva ten moment uvedomenia si, že to musí byť profesionál, osobný asistent, a nestačí rodina, priatelia?

My rodičia bývame zahltení dennou, 24-hodinovou starostlivosťou o choré dieťa/opatrovaného, často máme deficit spánku a každý deň sa točí okolo starostlivosti ťažko postihnutého člena rodiny. Nemáme čas naplniť svoje bazálne potreby, nehovoriac o sociálnych, prípadne iných potrebách. Aby sme to vydržali a psychicky či fyzicky ustáli, plus aby dieťa mohlo vyrastať v zdravom prostredí/rodine a nemuselo byť umiestnené celoročne do zariadenia, potrebujeme si dobiť baterky. Osobná asistencia problém rieši, v tomto prípade je aj práca pre takéhoto rodiča skvelou psychohygienou, aby sa vracal k dieťatku rád a mohol sa oň dobre i dlhodobo starať. Ba čo viac, osobný asistent nie je rodič, môže byť pre zdravotne znevýhodneného človeka nielen veľkou pomocou, ale aj dobrým priateľom. To zas nadobúda celkom nový, ale dôležitý rozmer.

Ako to funguje, respektíve nefunguje v realite?

Z vlastnej skúsenosti to v realite skôr nefunguje. V mojom okolí sa pohybuje minimum ľudí, ktorí asistentov majú, keďže ma obklopujú predovšetkým deti s viacnásobným postihnutím s vážnymi genetickými, či metabolickými diagnózami. Pre takéto deti nie je miesto ani v našom školskom systéme, už dupľom nie priestor pre osobnú asistenciu. Žiaľ, vždy jeden z rodičov zostáva doma a obetuje svoj osobný i kariérny život. Ide prevažne o nehovoriace deti. Neviem z akého dôvodu v tomto štáte vládne presvedčenie, že ak sa dieťa nevie dorozumieť, nemá nárok na asistenciu. Takisto ako aj mylné presvedčenie, že pokiaľ ide o dieťa do 18 rokov, stačí mu uznať maximálne 4-hodinovú asistenciu – veď aj iní rodičia sa o svoje zdravé deti musia starať a rozvážať ich po krúžkoch, hoc majú aj viac detí. Neviem nakoľko si ľudia, ktorí o daných veciach rozhodujú uvedomujú, že mnohé z týchto detí majú denne desiatky epileptických záchvatov. Skutočne je často v nadľudských silách ratovať napríklad už len počas šoférovania jedno takéto dieťa, nebodaj ešte mať v aute ďalšie, na ktoré treba dohliadať a bezpečne sa dopraviť na miesto určenia. Či kojiť malého súrodenca a zároveň ratovať dieťa s epileptickým záchvatom. Sú to situácie, ktoré rodič zdravých detí nikdy nezažije, preto ich vlastne nerieši.

Ako sa menia očakávania?

Očakávania na asistenciu sa menia prioritne od diagnózy klienta a náročnosti požiadaviek rodiny i blízkych. V ponímaní jedného konkrétneho klienta sú variabilné aj v závislosti od veku človeka, s tým súvisiacich schopností a stupňa samostatnosti.

Čo predstavuje pre ošetrovateľa najväčší stres a naopak radosť?

Najväčší stres býva jednoznačne rešpekt z neznáma, keď poriadne nepoznáte klienta a netušíte, ako bude reagovať na určité nepredvídané situácie, povedzme už iba obyčajný plač druhého dieťaťa a podobne. Stresujúce bývajú samozrejme vyhrotené situácie – epileptické záchvaty na verejnosti, preprava, nehody s hygienou a iné, ktoré často vyžadujú neštandardné, veľmi improvizované a flexibilné riešenia. Najväčšou radosťou je nepochybne šťastie a iskra v očiach opatrovaného človeka, jeho pozitívna spätná väzba, jeho posun a pokroky, ako aj vďačnosť a uznanie od rodiny opatrovaného. Prináša to pocit satisfakcie a užitočnosti z dobre vykonanej práce.

V čom tkvie gro činnosti osobného asistenta?

Práca osobného asistenta spočíva v tom, že pomáhate klientovi prekonávať každodenné prekážky, ktoré by úplne sám nezvládol, t. j. pomoc pri osobnej hygiene, stolovaní, sprevádzanie na rôzne aktivity (cvičenie, návšteva lekárov a. i.), ale aj zaradenie sa do života (prechádzky, socializácia, kultúrne vyžitie, nakupovanie a i.). Úlohou osobného asistenta je byť klientovi, nazývam to predĺženou pravou rukou, robiť veci spolu s ním, nie za neho. Asistent však môže aj inak vyplniť voľný čas svojmu klientovi, závisí to od predstavy rodiny a dohody s asistentom, tiež od jeho nasmerovania, ochoty a schopností. Pri viacnásobne postihnutých deťoch my rodičia často deti i vzdelávame – multisenzoricky stimulujeme, či cvičíme s nimi. Ak i toto zvládne asistent, máte vyhrané, nič viac si rodič nemôže želať.

Treba si však uvedomiť, že osobný asistent nie je sluha. Je to parťák, na ktorého pomoc sa možno spoľahnúť. Nech sa deje čokoľvek.

Informácie o dennom centre Alexandry Mikulec nájdete TU.

 

FB stránka Denného centra Gardenia: https://www.facebook.com/centrumGardenia/