Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Už 14 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa ich odhaduje 300 000.
Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a zväčša chronické choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Pacienti a ich rodiny čelia nedostatku spoločenského povedomia, ako aj skúsenostiam z chýbajúceho poznania ich choroby tak medzi laickou, ako aj odbornou verejnosťou. Krehké nie je iba ich zdravie, ale aj sociálne a ekonomické istoty.
Práve týmto ľuďom je venovaný posledný februárový deň. Medzinárodná kampaň zdôrazňuje potrebu rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti nezávisle od frekvencie výskytu diagnózy, ale aj krajiny, v ktorej pacienti žijú. Poukazuje na fakt, že zriedkavosť výskytu či nedostatočné vedecké poznanie o chorobe by nemali byť dôvodom, prečo sa na týchto ľudí zabúda. „Rovnocenný prístup k starostlivosti je veľkou výzvou solidarity spoločnosti 21. storočia. Aj pandémia COVID-19 nám ukazuje, že nedostatočné vedecké poznanie nemôže byť dôvodom odopierať diagnostiku, liečbu či starostlivosť.“ hovorí zakladateľka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.
Poznať svoju diagnózu si vyžaduje vytrvalosť. Mať správnu diagnózu pomáha nielen naučiť sa žiť so svojím ochorením, otvára tiež dvere k liečbe, a v neposlednom rade šetrí čas a finančné prostriedky odborníkov, pacientov a ich rodín spojené so zbytočnými konzultáciami diagnostikou, zákrokmi či liečbou. V súčasnosti pacienti čakajú v priemere 6 rokov, kým sa odborníkom podarí diagnostikovať ich zriedkavé ochorenie.
Nie je preto prekvapením, že mnohí pacienti hľadajú svoju diagnózu desiatky rokov. Ich cesta k diagnóze je kľukatá, plná nádejí, ale aj sklamaní, zbytočných a bolestivých vyšetrení či zákrokov. Hoci už vieme čítať gén a 72 % zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, stále je dôležitá anamnéza a úsudok odborníka alebo skupiny odborníkov.
„Ťažká doba, ktorú dnes žijeme, nám ukazuje nielen význam vedy a výskumu, ale aj solidarity s tými najzraniteľnejšími. Vyspelosť a sila spoločnosti sa odvíja aj od toho, ako sa vieme postarať o tých najzraniteľnejších. Čím lepšie to robíme, tým pevnejší systém budujeme.
Až 70 % zriedkavých chorôb postihuje deti a 20% zriedkavých chorôb môže vzniknúť alebo prejaviť sa až v dospelosti. Každý z nás sa môže stať pacientom a choroby si nevyberajú – ani tie zriedkavé. Ako jedna zo 62 národných aliancií v Európe sme tu pre tých, ktorí pomoc potrebujú, ale aj pre tých, ktorí chcú pomáhať.“ hovorí odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová z Farmaceutickej fakulty UK v Bratislave.
Kontakt pre médiá: info@sazch.sk
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk