PROBLÉMY ZDRAVIA NEPOZNAJÚ HRANICE

Odznelo na najväčšej európskej konferencii zameranej na zriedkavé choroby. V dňoch 14. – 15. mája sa uskutočnila 10. Európska konferencia zriedkavých chorôb (ECRD 2020), ktorá mala pre pandémiu a súvisiace opatrenia podobu online videokonferencie. Tak, ako v prípade COVID-19, znásobenie úsilia v EÚ má v prípade zriedkavých chorôb jasnú dvojnásobnú pridanú hodnotu. Po prvé, zlepšiť zdravie 30 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami v Európe. Po druhé, minimalizovať vplyv a maximalizovať hospodársky výnos jednotlivých členských štátov Európskej únie.

Podobne, ako sme informovali v aprílovom čísle Lekárnických listov, aj tu odborníci, ale aj zástupcovia pacientov konštatovali, že ľudia žijúci so zriedkavými chorobami žijú roky s obmedzeniami a stereotypmi, ktoré väčšina verejnosti spoznala až vďaka koronavírusu. Koronavírus zhoršuje zdravotné, sociálne a hospodárske podmienky z krátkodobého aj dlhodobého hľadiska. Práve skúsenosti a potreby spojenia národných kapacít v oblasti zriedkavých chorôb pomáhajú zabezpečiť zdravie, rovnosť a solidaritu pre každého občana. Celé podujatie bolo rozdelené do šiestich skupín. Všetci sme sa spolu stretli vo virtuálnom priestore. Na podujatí nechýbalo ani Slovensko. V práci autorského kolektívu T. Foltánovej a G. Hrčkovej sme prispeli k aktuálnej téme nerovnocenného prístupu k liečbe prácou How accessible are orphan medicinal products in Slovakia? (Ako prístupné sú orphan lieky na Slovensku?).

Budúcnosť diagnostiky: nádeje, sľuby a výzvy

Téma diagnostiky hneď úvodom poukázala na potrebné rozdelenie pacientov na tých, ktorí svoju diagnózu poznajú a vyžadujú adresnejšie smerovanie k odborníkom, napr. aj pomocou Špecializovaných pracovísk pre zriedkavé choroby, resp. Európskych referenčných sietí, a druhú skupinu pacientov, ktorí svoju diagnózu nepoznajú. Samostatnou skupinou v liečbe je novorodenecký skríning. Slovensko aktuálne skrínuje 20 zriedkavých chorôb. Táto problematika je však veľmi dynamická, najmä so vzrastajúcim počtom liečebných možností. Veľmi aktuálnou témou je skríning spinálnej svalovej atrofie.

Naše hodnoty, práva, budúcnosť: posun paradigmy v prospech inklúzie

V druhej téme sme sa sústredili na legislatívny rámec rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti a jeho posilnenie za podpory Organizácie spojených národov, resp. Svetovej zdravotníckej organizácie. Kľúčový je článok 5 Deklarácie ľudských práv – o rovnocennom a nediskriminujúcom prístupe k zdravotnej starostlivosti, resp. 10 cieľov udržateľného rozvoja. Legislatívne základy sú aj súčasťou Európskej charty a Európskej stratégie zdravotného postihnutia. Aj Európske referenčné siete (ERN) vznikli za účelom rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti.

Share Care Cure: zmena starostlivosti o zriedkavé choroby v roku 2030

Práve Európskym referenčným sieťam sa venoval aj samostatný blok. V rámci neho sa diskutovalo o hesle ERN Share Care Cure, o existencii ERN v roku 2030, teda o vízii poskytovania zdravotnej starostlivosti v roku 2030. Projekt Rare2030 nám už dnes umožňuje rozhodnúť o budúcnosti, o tom, ako chceme aby vyzerala starostlivosť o ľudí so zriedkavými chorobami v roku 2030. Z rôznych scenárov sa zdá, že občania Európskej únie chcú aj naďalej zachovať princíp solidarity. ERN sú veľmi silným nástrojom ako to dosiahnuť. Fungujú práve na verejnom poskytovaní zdravotnej starostlivosti a solidarite. Na druhej strane, ak členské štáty nepodporia napredovanie Európskych referenčných sietí a nevytvoria im priestor vo svojom zdravotnom systéme, nenastavia si postupné kroky implementácie a monitoringu aktivít, môžu o všetky tieto výhody prísť. Pred touto úlohou stojí aj Slovensko.

ERN sú relatívne tvrdo skúšané rôznymi administratívnymi prekážkami, napriek tomu aj po troch rokoch existencie ich koordinátori nestratili motiváciu. Prinášajú prvé praktické skúsenosti z informatizácie zdravotníctva, telemedicíny, využitia umelej inteligencie. Mnohé krajiny ich identifikovali ako „elitné kluby“ v tom najlepšom slova zmysle, výkladnú skriňu toho najlepšie fungujúceho, najprogresívnejšieho, ale aj najodvážnejšieho v zdravotníctve – kde dochádza k vzácnemu spojeniu výskumu a praxe za pomoci a v prospech pacienta, kde sa deje reálny pokrok. Práve v týchto krajinách už vznikli koordinačné centrá pre zriedkavé choroby, napriek tomu, že ich vytvorenie je zatiaľ plne v kompetencii členských štátov.

Keď terapie napĺňajú potreby: zabezpečenie propacientskeho prístupu vo vývoji nových terapií

Prostredníctvom online konferencie sme sa rozprávali aj o vzniku nových liekov, ktoré flexibilne reagujú na potreby pacientov, samozrejme za podmienok, že pacienti sa vzdelávajú a poznajú procesy. V tejto sekcii zazneli silné myšlienky o posune od vylúčenia k inklúzii. Vylúčenie v tomto prípade znamená nedostatočný prístup k starostlivosti, liečbe, ale aj informáciám. Taká je situácia aj na Slovensku. Napriek rôznym legislatívnym zmenám, lieky na zriedkavé choroby pre mnohých pacientov chýbajú, prichádzajú z niekoľkoročným omeškaním, či až po strate patentovej ochrany. Slovenskí pacienti sa minimálne zapájajú do klinických štúdií či sa liečia off label. Hlas pacienta v tejto veci je dlhodobo podceňovaný a prehliadaný. Poučiť sa môžeme najmä s liečby zriedkavých rakovín v Európe, ale aj na národnej úrovni, kde máme veľa príkladov dobrej praxe.

Ako zabezpečiť nové terapie podľa 3A – Accessible, Available, Affordable

Nové terapie podľa 3A – Accessible, Available, Affordable (dostupné, prístupné a finančne akceptovateľné) sú veľkou motiváciou pre každú krajinu. Napriek tomu, že na svete žije skoro 6 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami, ich prístup k zdraviu je neporovnateľný s ostatnou populáciou. Tretina z nich nemá v súvislosti so svojím zriedkavým ochorením prístup k základnej zdravotnej starostlivosti. Liečba existuje len pre 390 z 6172 existujúcich zriedkavých chorôb a v mnohých krajinách i na Slovensku je pre pacientov nedostupná. Medzi regulátormi, hodnotiteľmi zdravotníckych technológií a výrobcami prevláda obrovská nedôvera. Vyriešiť ju môže iba vzdelávanie a vzájomné spoznávanie bez predsudkov. Pozitívnym príkladom v tejto oblasti je European Joint Action on rare diseases.

Digitálna revolúcia

Nové technológie, umelá inteligencia, rozhodnutia postavené na dátach z reálnej praxe to je cesta do budúcnosti. Je v záujme každého štátu aj Slovenska aby začal postupne a systematicky pracovať na etických a legálnych prekážkach využitia zdravotníckych informácií v prospech spoločnosti.

Jedným zo záverov podujatia je spoločný apel na jednotlivé štáty, aby zvýšili úsilie v oblasti vzájomnej spolupráce na príslušných politikách EÚ, ktoré posilnia systémy zdravotnej starostlivosti. Nádejou pre Slovensko v tejto oblasti je práve susedná Česká republika. Predsedať Európskej únii bude v roku 2022 a v agende nebudú chýbať zriedkavé choroby a rovnocenný prístup k zdravotnej starostlivosti. Témami budú aj:

  • investície do spoločného výskumu, vývoja a inovácie
  • cielené riešenie nenaplnených medicínskych potrieb
  • rozšírenie a konsolidácia európskych referenčných sietí
  • štruktúrovaný prístup EÚ na zabezpečenie udržateľného prístupu k liekom na zriedkavé choroby a bunkovým, resp. génovým terapiám.

Nedostatočná koordinácia škodí nielen zdraviu ľudí so zriedkavými chorobami, ale má negatívny dopad aj na hospodárstvo. Ana Rath, riaditeľka Orphanetu (Databázy zriedkavých chorôb), zdôraznila: „Teraz má EÚ viac ako kedykoľvek predtým zásadnú úlohu pri zlepšovaní zdravia svojich občanov. ECRD 2020 sa zamerala na to, ako vytvárať politiky a služby v nasledujúcom desaťročí, ktoré zlepšia cestu životom so zriedkavými chorobami pre pacientov a ich rodiny. Odolnosť, odvaha a odhodlanie ľudí so zriedkavými chorobami, ich rodín a zdravotníckych pracovníkov nebudú stačiť na prekonanie nových výziev v dôsledku pandémie. Právomoci EÚ a členských štátov pri spoločnom konaní by sa mali používať na kolektívne vyjednávanie a vytváranie investícií. Spolupráca EÚ v oblasti výskumu, zdravotníckych technológií a zdravotnej starostlivosti sú životne dôležité, nakoľko problémy zdravia nepoznajú hranice.“

PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. Katedra farmakológie a toxikológie FaF UK v Bratislave

Publikované v Lekárnické listy 06-2020

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška