Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
#ShowYourRare, #ShowYouCare, #MyRare, #RareDiseaseDay
Deň zriedkavých chorôb je pre všetkých – širokú verejnosť, pacientov so zriedkavými chorobami, ich rodiny, opatrovateľov, zdravotníckych pracovníkov, výskumníkov, spoločnosti a politikov. Nemusíte priamo trpieť zriedkavým ochorením, každý sa môže zapojiť!
Je to jednoduché! Pošlite foto vašej pomaľovanej tváre alebo selfie prostredníctvom sociálnych médií, označte foto hashtagom #ShowYourRare, #MyRare alebo #RareDiseaseDay. Zdieľajte obrázok sami alebo s priateľmi, rodinou alebo kolegami!
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2018 a Aliancia ZCH
Výsledkom spoločných aktivít v gescii MZ SR je vznik špecializovaných pracovísk pre zriedkavé choroby. Tento jedinečný koncept, umožnil po prvý krát identifikovať pracoviská, ktoré majú skúsenosti so starostlivosťou o pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku. Spolu 59 kliník, oddelení či špecializovaných ambulancií v Univerzitných a fakultných nemocniciach resp Národných ústavoch. Dokonca 17 z nich má potenciál zapojiť sa do európskych referenčných sietí.
V Európe v súčasnosti existuje 24 európskych referenčných pracovísk. Spĺňajú najvyššie štandardy ohľadom, diagnostiky, liečby, starostlivosti, ale aj výskumu. Sú srdcom pokroku v oblasti zriedkavých chorôb. Spájajú pracoviská v celej Európe a pomáhajú tak koncentrovať cenné skúsenosti a informácie. Okrem vysokej závažnosti a progresívneho priebehu je spoločnou charakteristikou zriedkavý výskyt. Skoncentrovanie pacientov do jednotlivých pracovísk tak pomáha získavať informácie o chorobách, ich priebehu a možnostiach ovplyvnenia tak liečbou ako aj fyzioterapiou či inými opatreniami.
Hlavným sloganom Európskych referenčných sietí je Share, Care, Cure.
Benefitom je viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností. Toto všetko je potrebné pre úspešné hľadanie liečebných možností. Veď väčšina zo 6000 zriedkavých chorôb je stále neliečiteľná. A to napriek tomu, že za 18 rokov systematickej podpory vývoja liekov na zriedkavé choroby sa podarilo vyvinúť 140 liekov na zriedkavé choroby.
www.sazch.sk
www.zriedkave-choroby.sk
https://www.facebook.com/SlovenskaAlianciaZriedkavychChorob/?ref=settings
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk