Deň zriedkavých chorôb je pre všetkých

#ShowYourRare,  #ShowYouCare,  #MyRare,  #RareDiseaseDay

Deň zriedkavých chorôb je pre všetkých – širokú verejnosť, pacientov so zriedkavými chorobami, ich rodiny, opatrovateľov, zdravotníckych pracovníkov, výskumníkov, spoločnosti a politikov. Nemusíte priamo trpieť zriedkavým ochorením, každý sa môže zapojiť!

Je to jednoduché! Pošlite foto vašej pomaľovanej tváre alebo selfie prostredníctvom sociálnych médií, označte foto hashtagom  #ShowYourRare, #MyRare alebo #RareDiseaseDay. Zdieľajte obrázok sami alebo s priateľmi, rodinou alebo kolegami!

   

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2018 a Aliancia ZCH

Výsledkom spoločných aktivít v gescii MZ SR je vznik špecializovaných pracovísk pre zriedkavé choroby. Tento jedinečný koncept, umožnil po prvý krát identifikovať pracoviská, ktoré majú skúsenosti so starostlivosťou o pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku. Spolu 59 kliník, oddelení či špecializovaných ambulancií v Univerzitných a fakultných nemocniciach resp Národných ústavoch. Dokonca 17 z nich má potenciál zapojiť sa do európskych referenčných sietí.

V Európe v súčasnosti existuje 24 európskych referenčných pracovísk. Spĺňajú najvyššie štandardy ohľadom, diagnostiky, liečby, starostlivosti, ale aj výskumu. Sú srdcom pokroku v oblasti zriedkavých chorôb. Spájajú pracoviská v celej Európe a pomáhajú tak koncentrovať cenné skúsenosti a informácie. Okrem vysokej závažnosti a progresívneho priebehu je spoločnou charakteristikou zriedkavý výskyt. Skoncentrovanie pacientov do jednotlivých pracovísk tak pomáha získavať informácie o chorobách, ich priebehu a možnostiach ovplyvnenia tak liečbou ako aj fyzioterapiou či inými opatreniami. 

Hlavným sloganom Európskych referenčných sietí je Share, Care, Cure.
Benefitom je viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností. Toto všetko je potrebné pre úspešné hľadanie liečebných možností. Veď väčšina zo 6000 zriedkavých chorôb je stále neliečiteľná. A to napriek tomu, že za 18 rokov systematickej podpory vývoja liekov na zriedkavé choroby sa podarilo vyvinúť 140 liekov na zriedkavé choroby. 

  • Ako vnímajú zdieľanie informácií , starostlivosť a liečbu pacientov so zriedkavými chorobami MZ SR, odborníci – lekári, či pacienti,
  • v čom vidia najväčší benefit vzniku špecializovaných pracovísk,
  • prečo je dôležité zapojiť sa do Európskych referenčných sietí
    dozviete sa na tlačovej konferencii pri príležitosti 11. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb.
    Sledujte naše stránky, viac info už čoskoro

www.sazch.sk
www.zriedkave-choroby.sk
https://www.facebook.com/SlovenskaAlianciaZriedkavychChorob/?ref=settings

 

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška