Skláňam sa pred každým bojovníkom s cystickou fibrózou

„Martinka miluje more, prechádzky, bicyklovanie a trampolínu. Má veľmi rada tanečnú a veľmi si ju užíva, a to aj  napriek tomu, že má kvôli cystickej fibróze zavedený PEG. Snaží sa, aby v školských krúžkoch a pri športe zapadla a nebola iná. Bojuje a je statočná v boji s touto diagnózou,“ prezradila nám rovnako statočná Martinkina mama Lucia.

Diagnóza nám obrátila život naruby

Keď sa Martinke potvrdila cystická fibróza, bol to pre mňa šok. Odvtedy sa nám život obrátil naruby. Celá rodina sme sa museli učiť pravidlá a špecifiká tejto diagnózy. V pozadí bol obrovský strach. Od narodenia Martinku sprevádzalo nechutenstvo a neprospievala, kŕmila som ju striekačkou po kvapkách, vtedy to bol náš najväčší problém – väčší ako boj o každý nádych. Postupne sa pridali infekty a častejšie hospitalizácie s intravenóznym podávaním antibiotík. S nechutenstvom a neprospievaním to dospelo až k tomu, že sme boli nútení pre jej dobro pristúpiť k zavedeniu PEGu – cezeň jej pumpa dávkuje celú noc vysoko kalorické mlieko priamo do žalúdka.

Otázky, vzdor aj pocity hanby

Najťažšie sú Martinkine otázky, či musí zomrieť a zároveň jej obrovský vzdor voči náročnému dennému režimu, inhaláciám a cvičeniu. Snaží sa, aby v škole zapadla a nebola iná – niekedy sa hanbí za PEG aj za liek Kreon, ktorý musí brať pri každom jedle…

Utrpenie ma premenilo

Všetko to trápenie ma naučilo prekonať samu seba, zdvihnúť sa zo dna, aj keď už nevládzem, a hľadať spôsoby a riešenia tam, kde nie sú. Naučila som sa hľadať vo všetkom zlom stále niečo dobré, stala som sa empatickejšou voči ľuďom, ktorí si prechádzajú trápením, a hlavne som si uvedomila, čo je naozaj v živote dôležité.

Žijeme šťastnejšie

Zvládať nám to pomáhajú aj ľudia s veľkým srdcom, bývalí kolegovia, známi a rodina. Aj keď sa to zdá nemožné, žijeme šťastnejšie a viac dokážeme prežívať radosť aj z maličkostí. Život s dieťaťom s cystickou fibrózou je náročnejší, ale o to krajší a oslobodzujúcejší. Skláňam sa pred každým bojovníkom s cystickou fibrózou a obdivujem, koľko toho musia pacienti s cystickou fibrózou vydržať a prežiť, a napriek tomu rozdávajú radosť a lásku.

Zaslúžia si nádej a nové lieky, ktoré sú vo vyspelých krajinách dostupné. 

Viac o cystickej fibróze sa môžete dozvedieť na stránke Slovenskej Asociácie Cystickej Fibrózy