Slovenským pacientom so zriedkavými chorobami chýba pomoc európskych odborníkov

V priemere rozlišujeme viac ako 7 000 druhov zriedkavých chorôb, pričom vedci každý deň objavia nové. Na Slovensku žije približne 300 000 ľudí so zriedkavou chorobou a ich počet postupne narastá. Práve týmto pacientom je venovaný posledný februárový deň, kedy si každoročne pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb.

Podľa aktuálnych údajov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb sa odhaduje, že 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Každý druhý z nich je pritom dieťa. Na Slovensku má každé päťdesiate dieťa do siedmich rokov viacnásobné postihnutie. Väčšina týchto detí má zároveň neznámu zriedkavú diagnózu. Ide o rozsiahlu a rôznorodú skupinu chorôb, ktoré postihujú všetky systémy ľudského tela.

Tento rok je o spájaní

Hlavná myšlienka tohtoročného Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sa zamerala na premostenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti. Snahou bolo poukázať na význam Európskych referenčných sietí, ktoré v Európe pôsobia druhý rok. Ich hlavným sloganom je Share, Care, Cure – zdieľať poznatky o zriedkavých chorobách, liečiť ich a starať sa o pacientov. Výhodou je viac informácií, viac vedomostí a viac skúseností.

„Žiadna krajina nemá poznatky a kapacitu na liečenie všetkých zriedkavých a komplexných ochorení,“ uviedol európsky komisár pre zdravie a potraviny Vytenis Andriukaitis pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Práve prostredníctvom Európskych referenčných sietí môžu pacienti so zriedkavými chorobami využiť najlepšiu dostupnú liečbu a poradenstvo pre konkrétne ochorenie. Za necelý rok úspešne pomohli viac ako 250 pacientom, ktorí vo svojej krajine nevedeli nájsť pomoc. Slovenskí pacienti ale medzi nimi chýbali.

Šanca aj pre slovenských pacientov Slovensko patrí spolu s Maltou a Gréckom medzi tri členské štáty Európskej únie, ktorých odborníci sa do Európskych referenčných sietí doposiaľ nezapojili. Už rok však pôsobí na našom území Národná sieť pracovísk pre zriedkavé choroby. Tvorí ju 59 odborných pracovísk v univerzitných alebo fakultných nemocniciach, či národných ústavoch. „Jej najväčší význam spočíva v skrátení cesty pacienta k odborníkom a optimalizovaniu diagnostického a terapeutického procesu,“ hovorí PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb. Podporuje tiež zbieranie skúseností a špecializáciu odborníkov z rôznych oblastí medicíny.

Kritéria spĺňa 17 z 59 pracovísk, ktoré budú mať prostredníctvom MZ SR možnosť na jar tohto roku reagovať na výzvu Európskej komisie týkajúcu sa rozšírenia Európskych referenčných sietí.

Prepojenie na sociálnu starostlivosť

Prepojenie na sociálnu starostlivosť je ďalšou obrovskou výzvou. Podľa Beáty Ramljakovej zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb sociálna starostlivosť spája pacientov s celou spoločnosťou a prináša ďalšie témy, ako inklúzia, rozvoj a akceptovanie ľudí s inými potrebami, ako aj nezávislý život napriek zdravotnému postihnutiu, či opatrovateľstvo.

Až 95 % zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Sociálny dopad zriedkavých chorôb je preto neprehliadnuteľný. Sociálne služby potrebuje každý druhý pacient so zriedkavou chorobou. Osem z 10 ľudí so zriedkavými chorobami potrebuje dokonca pomoc pri každodenných aktivitách. „Práve pre nich sú tu sociálne služby, či už ide o odľahčovacie služby – opatrovanie, osobnú asistenciu alebo terapeutické rekreačné programy, kde si môžu oddýchnuť a zdieľať skúsenosti s rodinami s podobným osudom, kým o ich dieťa sa starajú odborníci,“ dopĺňa Beáta Ramljaková.

Európske referenčné siete

Spájajú viac ako 300 nemocníc a 900 odborníkov na zriedkavé choroby, ako sú lekári, sestry, fyzioterapeuti, sociální pracovníci, ale aj pacienti. Lekári z týchto centier sú v kontakte s vysoko špecializovaným tímom kolegov z celej Európy. Pokrývajú širokú škálu ochorení, od porúch kostí až po choroby krvi, od rakoviny u detí až po imunodeficienciu. Praktické skúsenosti sú však zatiaľ obmedzené.

Mgr. Peter Krajčovič, PhD.

Článok z Lekárníckych listov v PDF formáte Lekárnické listy 03-2019

 

 

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška