SVET, KTORÝ PETRA ZAPISUJE OČAMI

SMA neovplyvňuje pocity ani intelekt. Svoje o tom vie aj Petra (23 r.) Prečítajte si jej postrehy z každodenného života https://www.zivotplnysmagie.sk/. Akokoľvek ju svaly zrádzajú a jej telo slabne, v hlave to ide na plné obrátky. Paradoxne je pre mnohých neviditeľná, a tak sa často dozvie aj to, čo by nemusela vedieť. Iných privádza do úzkych, lebo nevedeia, ako sa k nej správať, a potom je tu ľútosť. Málokomu však napadne, že Petra píše knihy a blog, cestuje a číta. Miluje fantasy aj svojich domácich miláčikov „psíka a mačičku“. Svoj život zdieľa s priateľmi.

„Keď mi lekári v 3 rokoch diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu (SMA) typ 1, varovali mojich rodičov, že sa nedožijem viac ako 5 rokov. Potom tvrdili, že sa nedožijem ani 10, neskôr tipovali 12 a potom už prestali hádať. Dnes mám 23 rokov a kvôli SMA mi ochabli takmer všetky svaly v tele – nikdy som nechodila, postupne som prestala vládať hýbať rukami, prehĺtať, sedieť a nakoniec aj dýchať.

Lekári k ich prognóze často dodávali, že človek s takou vážnou diagnózou, akú mám ja, nikdy nebude mať kvalitný a už vôbec nie aktívny život. Napriek tomu, že mi takéto názory hovorili všetci, dokonca aj učitelia a známi, nenechala som sa nimi odradiť. Spolu s mojimi rodičmi sme opakovane zistili, že každé „Nedá sa“ je v skutočnosti len neochota ľudí založená na predsudkoch.

Ku všetkému som si preto musela nájsť vlastnú cestu: Strednú školu som vyštudovala z domu cez Skype. Priateľov, ktorí ma pravidelne navštevujú, som si našla na internete. Na vozíku, ktorý mi zostrojil otec, chodievam von a cestujem aj ako ležiaca. A predovšetkým pracujem na počítači, ktorý ovládam očami pomocou špeciálnej technológie Tobii PCEye Plus. Takto sa venujem mnohým činnostiam – zďaleka najradšej píšem, či už blog s názvom Život plný SMAgie, v ktorom vyvraciam predsudky voči ľuďom s postihnutím, alebo fikciu. Takisto tvorím grafiku, animácie či weby. Nič z toho by, samozrejme, nebolo možné, nebyť starostlivosti mojej mamy a pomoci mojich osobných asistentiek.

Môj život je teda síce netradičný, ale kvalitný a aktívny ako každý iný. Keby však zmizli predsudky a diskriminácia voči ľuďom s postihnutím, žilo by sa mi oveľa ľahšie. Napríklad by som nemusela riešiť všadeprítomné bariéry a mala by som prístup k liečbe, ktorá by mi umožnila venovať viac času mojím aktivitám.“

#SMAAwarenessMonth2020 #TreatSMA #cureSMA #omdvsr #sazch