Viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností pre zriedkavé choroby

www.izdravie.sk

Až 17 slovenských kliník má možnosť pridať sa k najlepším v Európe.

Už rok pôsobí na Slovensku Národná sieť pracovísk pre zriedkavé choroby. Tvorí ju 59 odborných pracovísk v univerzitných alebo fakultných nemocniciach, či národných ústavoch.

„Jej najväčší význam spočíva v skrátení cesty pacienta k odborníkom. Zoznam má uľahčiť  a najmä urýchliť cestu pacienta k  odborníkovi a tým optimalizovať diagnostický a terapeutický proces,  pričom prvý z nich nie zriedka trvá i niekoľko rokov,“  hovorí odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. Podporuje tiež zbieranie skúseností a špecializáciu odborníkov. Slovenských špecialistov z rôznych oblastí medicíny, nájdete práve v Národnej sieti pracovísk pre zriedkavé choroby. Až 17 z 59 pracovísk, spĺňa náročnejšie kritéria a má možnosť stať sa súčasťou európskych referenčných sietí.

Čo sú to Európske referenčné siete

Európske referenčné siete (ERN) sú virtuálne siete, ktoré spájajú odborníkov v celej Európe. Cieľom je zabezpečiť starostlivosť pre zriedkavé a chronické choroby. Prostredníctvom Európskych referenčných sietí môžu pacienti so zriedkavými chorobami využiť najlepšiu dostupnú liečbu a poradenstvo v EÚ pre konkrétne ochorenie. Ich lekári sú v kontakte s vysoko špecializovaným tímom kolegov z celej Európy. V prvej fáze začalo spolupracovať v 24 tematických sieťach vyše 900 kliník a oddelení z takmer všetkých členských štátov EÚ. Slovensko medzi nimi zatiaľ chýba. Pokrývajú širokú škálu ochorení, od porúch kostí až po choroby krvi, od rakoviny u detí až po imunodeficienciu. Praktické skúsenosti sú zatiaľ obmedzené. Za necelý rok úspešne pomohli vyše 250 pacientom so zriedkavými chorobami, ktorí vo svojej krajine nevedeli nájsť pomoc.

Prečo potrebujeme Európske referenčné siete

Práve kvôli zbieraniu skúseností a vytváraní správnych postupov. Žiadna krajina nemá dostatok pacientov ani odborníkov, aby vedela nazbierať dostatok skúseností, objasniť príčiny, či optimálnu starostlivosť a liečbu o zriedkavú chorobu.

Kto sa môže stať súčasťou Európskych referenčných sietí

Súčasťou Európskych referenčných sietí sa môžu stať spomínané Expertízne pracoviská. Na Slovensku ich máme 17. Vyznačujú sa možnosťou poskytovania zdravotnej starostlivosti o zriedkavú chorobu alebo skupinu zriedkavých chorôb na celonárodnej úrovni. Majú kapacitu konzultovať a rozšíriť svoje služby až na Európsku úroveň.

Kedy sa bude môcť zapojiť aj Slovensko?

Slovensko patrí spolu s Maltou a Gréckom k trom členským štátom Európskej únie, ktoré sa do prvej výzvy Európskej komisie nestihli zapojiť. Práve teraz na jar však Európska komisia pripravuje druhú výzvu na zapojenie sa. Aktívne sa môžu prihlásiť len záujemcovia o tzv pridružené členstvo.

V čom spočíva výnimočnosť Európskych referenčných sietí

Cieľ Európskych referenčných sietí je Share, Care, Cure. Benefitom je viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností. Za 18 rokov systematickej podpory vývoja liekov na zriedkavé choroby sa podarilo vyvinúť viac ako 140 liekov na zriedkavé choroby.

Aké sú to zriedkavé choroby

Zriedkavé choroby sú veľmi rôznorodá skupina. Spájajú ich dva znaky: 1. vyskytujú sa zriedkavo, znamená to, že postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie; 2. sú závažné a život ohrozujúce. V každom systéme ľudského tela je skupina chorôb,  s ktorými sa lekári stretávajú výnimočne.

Prečo je ťažké postarať sa o pacientov so zriedkavými chorobami

Zriedkavých chorôb rozlišujeme 6 – 8 000 a denne objavia vedci nové. Len na Slovensku sa odhaduje, že žije až 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Keďže sa vyskytujú zriedkavo, lekári sa s mnohými počas svojej praxe nikdy nestretnú.

Ako sa liečia zriedkavé choroby

Iba pre približne 5 % zriedkavých chorôb existuje liečba. Je dôležité, aby sme pacientov s liečiteľnými zriedkavými chorobami vedeli rýchlo diagnostikovať a mohli ich liečiť.

Čo robiť, keď liek neexistuje?

Pre každého pacienta so zriedkavou chorobou sú pomocou špecializované sociálne služby. Patria medzi ne aj odľahčovacie služby ako osobná asistencia, denné stacionáre, či ozdravné pobyty.

Pomoc pacientom

Pacientom so zriedkavými chorobami ale aj tým, ktorí zatiaľ svoju diagnózu nepoznajú môže pomôcť aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb. „Sme nezávislá, nezisková organizácia, jedna z 38 národných aliancií, člen EURORDIS – európskej pacientskej organizácie pre zriedkavé choroby a hlavného motora diania v oblasti zriedkavých chorôb v Európe. Vznikli sme práve preto, aby sme na národnej úrovni spojili pacientov s odborníkmi, legislatívcami, ale aj výskumom. Prinášame odborné diskusie, a iniciujeme koncepčné riešenia v súlade s vývojom situácie v tejto oblasti v Európe. Naším poslaním je trvale zlepšovať zdravotné a sociálne podmienky života ľudí so zriedkavými chorobami. Európske referenčné siete sú preto určite dobrým nástrojom“, hovorí Beáta Ramljaková, predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.