Šťastný nový rok 2018 praje Aliancia ZCH

Milí priatelia, v novom roku Vám prajeme najviac zdravia a blízkych ľudí okolo Vás. Veľa energie a sily pri zvládaní každodenných, pre niekoho bežných vecí a stále úsmev na perách. Tešíme sa na našu ďalšiu spoluprácu a stretnutia, ktoré nás budú posúvať stále ďalej pri skvalitňovaní života ľudí so ZCH na Slovensku. Vaša Aliancia ZCH    

Čítať ďalej >>

Pracovné stretnutie Aliancie ZCH 12.12.2017

Pracovné stretnutie Aliancie ZCH dňa 12.12.2017 ÚDZS Bratislava koncom roka 2017, dňa 12.12.2017 sme sa stretli v komornom prostredí v priestoroch budovy Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou, aby sme pracovne prebrali agendu, ktorá nás bude v nasledujúcich mesiacoch zamestnávať.  Na pracovnom stretnutí sa zúčastnil aj zástupca nového člena Aliancie ZCH, pán Štefan Grajcár, ktorý do nášho prostredia priniesol nový pohľad. Okruhy tém, ktorým sme sa na stretnutí venovali: Centrá expertízy Téma Dňa Zriedkavých chorôb 2018 Detaily práce v komisii pre ZCH  ...

Čítať ďalej >>

EURORDIS Photo Award 2018

Čo znamená pre vás, vašich blízkych a priateľov žiť so zriedkavou chorobou? EURORDIS Photo Award je príležitosťou pre vás zdieľať realitu života so zriedkavou chorobou prostredníctvom príbehu, prostredníctvom fotky.  Zaregistrujte vaše foto do 31 januára 2018 máte šancu vyhrať  EURORDIS Photo Award 2018.  Photo Award je jednou z 13 EURORDIS Black Pearl Awards  Nahrajte svoju foto, spolu s krátkym popisom a fotografia sa objaví v galérii. Známy žurnalista Marcus Bleasdale vyberie  5 fotografií, z ktorých tú najlepšiu vyberie verejnosť. Hlasujte za svojho finalistu Online hlasovanie  ...

Čítať ďalej >>

Schválenie zákona 363/2011 Z.z.

V posledný novembrový deň schválil parlament dlho očakávanú novelu zákona 363/2011 Z. z.. Pacientom má priniesť jednoduchý prístup k moderným,  inovatívnym liekom v rámci verejného zdravotného poistenia, bez potreby žiadať o výnimku. Pre pacientov so zriedkavými chorobami sa zmení aj definícia zriedkavosti z 1:100 000 na  1:50 000. Spoluúčasť lekára na liečbe v prípade zriedkavých chorôb je tiež menej pravdepodobná, keďže sa vzťahuje len na off label používanie – užívanie mimo schválenej indikácie. Indikácia orphan liekov je vo väčšine ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška