Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Tvrdí to Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), ktorá už ôsmy rok zastupuje pacientov so zriedkavými chorobami ako na Slovensku tak aj v Európe. Tiež pacientom so zriedkavými chorobami, pre ktoré neexistuje organizácia v SR alebo ČR pomáha SAZCH hľadať odborníkov ako aj ľudí s rovnakou diagnózou vo svete a riešiť, či zdieľať s nimi problémy. „Sme nezávislá, nezisková organizácia, jedna z 38 národných aliancií, člen EURORDIS – európskej pacientskej organizácie pre zriedkavé choroby a hlavného motora diania v oblasti zriedkavých chorô...
Čítať ďalej >>
Aký význam má pre Vás Share Care Cure? Čo to vlastne znamená?
Čítať ďalej >>
Mnohí rodičia detí so zriedkavými chorobami, počuli túto vetu od lekára, len chvíľku nato, ako sa dozvedeli presnú diagnózu, prípadne hneď potom, ako výsledky opäť nepotvrdili ďaľšiu z diagnóz. Väčšinou za ňou nasleduje: „Nevieme Vám nijako pomôcť/viac pre Vás nevieme spraviť, na túto diagnózu je súčasná medicína prikrátka“ alebo naopak, predchádza jej veta: „Neexistuje žiadny liek ani liečba, takže…“ Tak definitívne a bolestivé slová, ktoré prichádzajú v tú najhoršiu chvíľu. Ale ak ...
Čítať ďalej >>
Chorý člen rodiny, vždy kúsok zmení zabehnuté stereotypy. Zrazu treba vybrať deti zo školy, zaviesť ich na krúžok, navariť, či upratať. Viete si však predstaviť, že tá choroba je závažná, život ohrozujúca, že to nebude na chvíľku, ale na vždy. Práve také sú zriedkavé choroby. Napriek zriedkavému výskytu ich poznáme veľmi veľa, 6 – 8000 a polovica z nich postihuje deti. Hoci väčšina z nich je genetického pôvodu, často nevieme čo presne je problémom. Nepostihujú len jeden orgán, systém naopak ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX