Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
V diagnostickom tíme Pompeho choroby pribudla ďalšia medicínska odbornosť. Výsledky talianskej štúdie ukázali, že v skupine pacientov s neskorým nástupom môže byť kľúčový prejav respiračných komplikácií až zlyhania. Diagnostika tohto metabolického ochorenia sa tak rozšírila o ďalšiu odbornosť – pneumológov. Pacienti sa môžu skrývať práve na jednotkách intenzívnej starostlivosti v dôsledku akútneho respiračného zlyhávania. Čo je to Pompeho choroba? Pompeho choroba (E74.0, ORPHA: 420429) je zriedkavé autozomálne recesívne ochorenie spôsobené nedostatkom alfa-glukozidá...
Čítať ďalej >>
EURORDIS odštartoval projekt Rare 2030. Ide o prognózu poskytovania zdravotnej starostlivosti v roku 2030. Zohľadňuje rôzne faktory, ktoré by ju mohli ovplyvniť od inovácií až po ekonomickú krízu. Nezaobíde sa bez Vášho názoru. Zaregistrujte sa na interaktívny webinár (2. máj: 12:00–13:30 SEČ), aby ste sa dozvedeli viac. Na webinári sa tiež dozviete, ako môžete pomôcť a kedy sa môžete do projektu Rare 2030 zapojiť. Ide o poldenný workshop, ktorý sa uskutoční počas členského zasadnutia EURORDISu. Budeme premýšľať o faktoroch, ktoré najväčšmi vplývajú ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX