Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
15. – 17. 5. 2019 sú tri dni, keď sa všetko točí okolo zriedkavých chorôb. Štyri poldňové workshopy, prednášky, diskusie. Najdôležitejšie pre nás je zapojiť sa do Európskych referenčných sietí. Zúčastnili sme sa workshopov Small European countries a Eastern European countries. Ďalšie dni sme absolvovali najmä diskusie o Európskych referenčných sieťach (ERN), v rôznych pracovných skupinách. Aktívne sme tiež preberali odporúčania pre integráciu ERN do národných systémov. V súvislosti s týmto bodom sa za Slovensko stretol ...
Čítať ďalej >>Na minulotýždňovom zasadnutí EURORDIS spolu so svojimi viac ako 200 členmi pripravili nové stanovisko na podporu holistického prístupu k zdravotnej starostlivosti. Cieľom je pomôcť každému z 30 miliónov pacientov so zriedkavými chorobami a ich rodinám. Plné znenie dokumentu nájdete na eurordis.org/carepaper. Ďakujeme tým, ktorí prispeli k jeho vzniku. EURORDIS s podporou Poradnej skupiny pre sociálnu politiku (Social Policy Advisory Group) prispel do diskusie Európskeho parlamentu o novej smernici.Vysvetlil, s akými ťažkosťami sa stretávajú ľudia so zriedkavými chorobami.Zdôraznil ...
Čítať ďalej >>Vo všetkých slovenských nemocniciach, kde sídlia Špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby, konečne visia informačné tabule o Národnej sieti pracovísk pre zriedkavé choroby. Najväčší význam tejto národnej siete špecializovaných pracovísk spočíva v skrátení cesty pacienta k odborníkom. Zoznam má uľahčiť a najmä urýchliť cestu pacienta k odborníkovi a tým optimalizovať diagnostický a terapeutický proces, pričom prvý z nich nie zriedka trvá i niekoľko rokov. Ďakujeme spoločnosti getClients za pomoc s administráciou a logistikou! &...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk