Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
54 zástupcov pacientov z 20-tich Európskych referenčných sietí sa nedávno zúčastnilo stretnutia, ktoré sa konalo paralelne so zasadnutím členov EURORDISu. Na tomto stretnutí mali zástupcovia pacientov možnosť vypočuť si skúsenosti zástupcov pacientov aktívnych v iných Európskych referenčných sieťach, nadviazať s nimi spoluprácu a zoznámiť sa s členmi aliancií zriedkavých chorôb, ktoré pôsobia v iných krajinách. Osem zástupcov pacientov predstavilo päť overených postupov. Závery týchto diskusií nájdete tu: new meeting report.
Čítať ďalej >>Komunita cystickej fibrózy, ktorú tvoria členovia Klubu Cystickej Fibrózy, CF Asociáce a združenia Priatelia slaných detí, s podporou lekárov, zdravotných pracovníkov a odborníkov z celého Slovenska dlhodobo vyvíja úsilie a bojuje za skvalitnenie starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou na Slovensku, kde prístup k inovatívnej liečbe je jej bezpodmienečnou súčasťou. Jedným z čiastkových úspechov je spustenie oficiálneho procesu pre schválenie a kategorizáciu pre možné predpisovanie a uhrádzanie týchto liekov na Slovensku. “Zástupcovia komunity ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk