PACIENTI SÚ ROVNOCENNOU SÚČASŤOU EURÓPSKYCH REFERENČNÝCH SIETÍ

54 zástupcov pacientov z 20-tich Európskych referenčných sietí sa nedávno zúčastnilo stretnutia, ktoré sa konalo paralelne so zasadnutím členov EURORDISu. Na tomto stretnutí mali zástupcovia pacientov možnosť vypočuť si skúsenosti zástupcov pacientov aktívnych v iných Európskych referenčných sieťach, nadviazať s nimi spoluprácu a zoznámiť sa s členmi aliancií zriedkavých chorôb, ktoré pôsobia v iných krajinách. Osem zástupcov pacientov predstavilo päť overených postupov. Závery týchto diskusií nájdete tu: new meeting report.

Čítať ďalej >>

SLOVENSKÍ PACIENTI S CYSTICKOU FIBRÓZOU POTREBUJÚ NOVÚ INOVATÍVNU LIEČBU

Komunita cystickej fibrózy, ktorú tvoria členovia Klubu Cystickej Fibrózy, CF Asociáce a združenia Priatelia slaných detí, s podporou lekárov, zdravotných pracovníkov a odborníkov z celého Slovenska dlhodobo vyvíja úsilie a bojuje za skvalitnenie starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou na Slovensku, kde prístup k inovatívnej liečbe je jej bezpodmienečnou súčasťou. Jedným z čiastkových úspechov je spustenie oficiálneho procesu pre schválenie a kategorizáciu pre možné predpisovanie a uhrádzanie týchto liekov na Slovensku. “Zástupcovia komunity ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška