Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Deň zriedkavých chôrôb, ktorý tentokrát pripadne na priestupný rok (29. 2. 2020), sa blíži! Pracovná skupina Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb a národné aliancie spoločne skoncipovali nové posolstvo, ktoré bude Deň zriedkavých chorôb komunikovať nielen v roku 2020, ale aj v ďalších rokoch. Kampaň bude nanovo definovať slovo zriedkavosť a poukazovať na to, že pri komunite s 300 miliónmi ľudí a ich rodinami zriedkavosť znamená početnosť, silu a hrdosť. Komunita týchto ľudí spoločne vytvára tretiu najväčšiu krajinu na svete. Začnite organizovať Deň zriedkavých ...
Čítať ďalej >>Koncom augusta 2019 sa Slovensko stalo formálnou súčasťou Európskych referenčných sietí (ERN). Odborníci z 10 kliník štyroch špičkových pracovísk v SR sa zapojili do 8 Európskych referenčných sietí. Získali tak priamy prístup k informáciám, zdrojom a kapacitám v problematike chorôb, ktoré okrem závažnosti spája aj nízka prevalencia. V praxi sa s nimi stretávajú ojedinele a ich klinická skúsenosť sa formuje náročnejšie. Práve spojenie s odborníkmi v Európe im umožní jednoduchš...
Čítať ďalej >>Diskutovať a vzdelávať o význame pacientskej spolupráce je obzvlášť dôležité najmä, ak ide o pacientov so zriedkavými chorobami. Informácie o symptómoch či problémoch sa medici ani lekári tak ľahko v odbornej literatúre nedočítajú. Mnohé sú neznáme či nepopísané. Spolu s ostatnými pacientskými organizáciami sme sa zúčastnili podujatia s trefným názvom Patients First, ktoré bolo venované najmä administratívnym zamestnancom firmy Pfizer. Aj takto šírime povedomie o zriedkavých chorobách. https://vimeo.com/254789193
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk