Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Svetové kapacity v oblasti cystickej fibrózy sa stretli v Novom Smokovci. Svetoví odborníci, lekári, pacienti a členovia rodín s cystickou fibrózou nielen zo Slovenska, Ukrajiny, Rumunska, Bulharska, ale aj vyspelej západnej Európy zdieľali svoje skúsenosti a možnosti v liečbe cystickej fibrózy. Pri príležitosti dvadsiateho výročia slovenských konferencií cystickej fibrózy na Slovensku, sa v rámci programu PARTNERSTVO BEZ HRANÍC, pod záštitou ministerky zdravotníctva Doc. MUDr. Andrey Kalavskej, PhD uskutočnila už 11. konferencia cystickej fibrózy na Slovensku. Vzhľadom ...
Čítať ďalej >>Slovenská aliancia zriedkavých chorôb sa aktívne zúčastnila 8. slovenskej konferencie o zriedkavých chorobách, ktorá sa uskutočnila 14.–15. novembra v Bratislave. Konferencia sa po slávnostnom otvorení venovala štatistike zriedkavých chorôb, diagnostike a liečbe dedičných metabolických porúch, transtyretínovej amyloidnej polyneuropatii či molekulovej a klinickej diagnostike zriedkavých chorôb a možnostiam zdravotnej starostlivosti. 15. novembra program konferencie pokračoval s problematikou dysmorfológie a syndromalogickej diagnostiky, geneticky podmienených ochorení kostí a svalov, experimentálnej liečby zriedkavých onkologických chorôb. V sekcii o liekovej politike ...
Čítať ďalej >>Pracovná skupina pre modernú liečbu CF začiatkom novembra pripravila Stanovisko k návrhu na zaradenie lieku Orkambi do zoznamu kategorizovaných liekov a úradné určenie ceny lieku. V mene pacientov, ich rodín a zdravotných pracovníkov, sa pod toto stanovisko podpísali Klub Cystickej Fibrózy, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy a Priatelia slaných detí. Stanovisko si môžete prečítať tu:
Čítať ďalej >>Začiatkom novembra sa v Bruseli stretli zástupcovia národných aliancií zriedkavých chorôb z Európy, aby sa oboznámili s aktuálnymi výzvami v tejto oblasti. Hlavným cieľom bolo predstaviť a diskutovať koordináciu aktivít v oblasti zriedkavých chorôb v súvislosti s aktuálnym programom v oblasti zdravia. Prvý deň sme diskutovali a plánovali aktivity v oblasti zriedkavých chorôb v Európe v súvislosti s novým vedením od Európskeho parlamentu. V rámci diskusií sme riešili Horizon scanning na roky 2030/2040 ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk