Prieskum o liečbe zriedkavých chorôb počas pandémie COVID-19

Milí pacienti so zriedkavými chorobami, najmä tí, ktorí sa aktívne liečite, alebo z iného dôvodu musíte pravidelne navštevovať nemocnice. Všetci vieme, že v tomto období sa nemocnice pripravujú na záťaž v dôsledku koronavírusu. Vyplňte, prosím, týchto pár otázok, aby sme mali presnejší prehľad o našej zraniteľnej skupine a pokúsili sa čo najzodpovednejšie pripraviť na situáciu. Formulár nájdete na odkaze https://forms.gle/EGsDUhg7dC3d9Qw88. Prosíme Vás o jeho vyplnenie do nedele 29. marca.  ...

Čítať ďalej >>

Ako sa správať v domácej izolácii

Koronavírus v mnohom priblížil verejnosti život nás, ľudí so zriedkavými chorobami. NEDOSTATOK VEDECKÝCH INFORMÁCIÍ, dobre ho poznáme, naše choroby majú mnoho otázok. NEEXISTUJÚCA LIEČBA, menej ako 5 % zriedkavých chorôb má liečbu. NEŠTANDARNÉ ROZHODNUTIA A RIEŠENIA, dennodenne ich robíme, ale aj žiadame od druhých, nakoľko tie štandardné väčšinou neriešia náš problém. IZOLÁCIA, mnohí z nás ju žijeme osobnú i sociálnu. S kolegami, či priateľmi komunikujeme online, využívame moderné technológie a namiesto osobných stretnutí ...

Čítať ďalej >>

Ďakujeme za 2% z Vašich zaplatených daní

Ďakujeme Vám za doterajšiu priazeň a dovoľujeme si Vám dať do pozornosti, že aj v tomto roku sme zaregistrovaní v zozname prijímateľov 2% zo zaplatených daní. Naše aktivity smerujú najmä k podpore spolupráce medzi odborníkmi a pacientami, vzájomnému porozumeniu, hľadaniu riešení a nadstavovaniu systému. Práve fungujúci systém prináša do našich životov neviditeľné príbehy s dobrým koncom. Tak to aj chceme, aby dobré konce boli prirodzenou súčasťou našich životov. Prečítajte si viac v našej ...

Čítať ďalej >>

Výročná správa za rok 2019

Najväčším úspechom našich aktivít v minulom roku je zapojenie Slovenska do Európskych referenčných sietí (ERN). Spolu 9 pracovísk sa zapojilo do ôsmych ERN a všetky boli akceptované ako pridružení členovia. Aktuálne sa prehodnocujú žiadosti 7 pracovísk pre zriedkavé choroby o plné členstvo. Výsledky by mali byť známe koncom roka 2020. Vďaka zapojeniu do ERN sa nám podarilo vytvoriť spojenie slovenských odborníkov v oblasti zriedkavých chorôb s európskymi, čo veríme, že  povedie k zvyšovaniu profesionality slovenských odborníkov nielen smerom k ...

Čítať ďalej >>

Môj život s Ninkou, ktorá trpí tuberóznou sklerózou

O tom, že narodenie dieťaťa prináša do rodiny celkom nový prílev energie, rituálov, starostí, povinností, ale samozrejme i radostí, niet pochýb. Pre mnohých rodičov je dieťatko najväčším darom a celkom prirodzene mu prispôsobujú fungovanie celej domácnosti. No stačí okamih a všetko môže byť inak. Svoje o tom vie i trojnásobná mamička Barbora Zajačková. V tomto smere ale jednoznačne platí – nie je choroba ako choroba. Každá závažnejšia diagnóza, najmä ak ňou trpia deti, vyvoláva zdesenie a smú...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška