Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Vo veku 40 rokov dnes zomrel bývalý futbalový reprezentant Marián Čišovský, ktorý trpel amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS). Zanechal po sebe manželku a tri deti. Toto smrteľné, neurodegeneratívne ochorenie poškodzuje nervové bunky v mozgu a mieche, ktoré ovládajú vedomé pohyby svalov hornej i dolnej časti tela. ALS mu lekári diagnostikovali v roku 2014, keď ho počas hry zradilo koleno, ktoré sa zle hojilo. Nevyliečiteľnou chorobou trpel aj výnimočný vedec Stephen Hawking či Pete Frates, ktorý sa stal inšpiráciou pre kampaň Ice Bucket Challenge. Na facebooku ...
Čítať ďalej >>Odznelo na najväčšej európskej konferencii zameranej na zriedkavé choroby. V dňoch 14. – 15. mája sa uskutočnila 10. Európska konferencia zriedkavých chorôb (ECRD 2020), ktorá mala pre pandémiu a súvisiace opatrenia podobu online videokonferencie. Tak, ako v prípade COVID-19, znásobenie úsilia v EÚ má v prípade zriedkavých chorôb jasnú dvojnásobnú pridanú hodnotu. Po prvé, zlepšiť zdravie 30 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami v Európe. Po druhé, minimalizovať vplyv a maximalizovať hospodársky výnos jednotlivých členských štátov Európskej únie. Podobne, ako sme ...
Čítať ďalej >>OD ROKU 2012 SA OCHORENIE CYSTICKÁ FIBRÓZA DÁ LIEČIŤ! Vďaka objaveniu príčiny choroby sa vedcom podarilo vyvinúť lieky, ktoré dokážu priebeh tohto ochorenia zvrátiť. Korektory, modulátory a potenciátory CFTR kanála sú dnes štandardom liečby cystickej fibrózy a vo svete sa už úspešne liečia desaťtisíce pacientov. Vďaka tejto liečbe sa na cystickú fibrózu neumiera v mladom veku, či pred dosiahnutím dospelosti. SEN SA STAL SKUTOČNOSŤOU AJ PRE SLOVENSKÝCH PACIENTOV Organizácie rodičov a pacientov s cystickou fibrózou s ...
Čítať ďalej >>Prečítajte si kľúčové zistenia z prieskumu vykonaného európskou organizáciou pre zriedkavé choroby EURORDIS o preferenciách pacientov so zriedkavými chorobami ohľadom zdieľania a ochrany údajov. Výsledky prieskumu nájdete tu. Do prieskumu sa zapojilo 2 013 respondentov zo 66 krajín.
Čítať ďalej >>Pokrok v oblasti nervovosvalových ochorení nezastal objavom prvého príčinného lieku na spinálnu svalovú atrofiu – SMA. Naopak, získavame skúsenosti s aktuálne používanou liečbou a prichádzajú aj nové lieky. Zatiaľ sú v klinickom skúšaní, ktoré na Slovensku neprebieha. Pre stále viac pacientov s touto zákernou chorobou svitá nádej, že aj pre nich bude liečba. Keďže ide o chronické choroby, ktoré postupne ničia celé telo, je dôležité, aby sme pacientov identifikovali čím skôr. To je výzvou pre novorodenecký skríning. Viaceré ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk