Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
SMA neovplyvňuje pocity ani intelekt. Svoje o tom vie aj Petra (23 r.) Prečítajte si jej postrehy z každodenného života https://www.zivotplnysmagie.sk/. Akokoľvek ju svaly zrádzajú a jej telo slabne, v hlave to ide na plné obrátky. Paradoxne je pre mnohých neviditeľná, a tak sa často dozvie aj to, čo by nemusela vedieť. Iných privádza do úzkych, lebo nevedeia, ako sa k nej správať, a potom je tu ľútosť. Málokomu však napadne, že Petra píše knihy a blog, cestuje a číta. Miluje fantasy aj ...
Čítať ďalej >>Ďakujeme RTVS, že nám pomohla dať vám možnosť dozvedieť sa viac o spinálnej svalovej atrofii. A ďakujeme všetkým vám, ktorí hľadáte vo svojich životoch, súkromných či pracovných, miesto pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Rôznorodosť nás obohacuje. Zdieľajte, diskutujte s priateľmi či kolegami, otvorme sa novým obzorom. August je mesiacom povedomia o spinálnej svalovej atrofii. Oceňme prácu pacientskych organizácií, ktoré dennodenne pracujú pre pacientov a ich rodiny. (od 43:37 minúty) https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14026/238230#2593
Čítať ďalej >>Môj príbeh začal pred jedenástimi rokmi. Narodila som sa ako vytúžené dieťa bez akýchkoľvek komplikácii. Keď som mala 7 mesiacov, začala som pohybovo zaostávať. Rodičia sa o mňa veľmi báli, ale lekári nás ubezpečovali, že všetko je v poriadku. Čas plynul a ja som pohybovo nezlepšovala. Nastal kolotoč vyšetrení a možné diagnózy sa striedali ako na bežiacom páse. Nasledovala hospitalizácia, na konci ktorej sme z nemocnice odchádzali s diagnózou SMA – spinálna muskulá...
Čítať ďalej >>Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou je dieťa. Zriedkavá choroba dramaticky zmení život celej rodiny. Náročné to majú aj rodičia zdravých detí. Hoci ich deti nemajú žiadne špecifické potreby, čas strávený s rodinou, vzdelávanie či starostlivosť o zdravie, sú aj pre nich nie vždy jednoduché. Ukázal to aj prieskum OECD, kde sa Slovensko umiestnilo na 27 priečke z 35. Česká republika skončila na 10 priečke. Nemali by sme zabúdať na tých najzraniteľnejších. Tí trpia nedostatkami najviac. Systém, ktorý pomáha aj tým najslabším, ...
Čítať ďalej >>Narodil som sa ako zdravé dieťa, no už v štyroch mesiacoch som začal strácať silu vo svaloch. Po mnohých vyšetreniach mi lekári zistili diagnózu spinálna svalová atrofia typ 2. Nikdy som nedokázal chodiť, teraz mám trinásť rokov a pohybujem sa iba na elektrickom vozíku. Časom sa k zoznamu mojich zdravotných problémov pridala aj skolióza. Keďže sa môj stav neustále zhoršuje, často musím chodiť na rehabilitačné pobyty a v noci musím používať prístroj, ktorý mi pomáha dý...
Čítať ďalej >>Spinálna muskulárna atrofia je jednou zo 7000 zriedkavých chorôb. Podobne ako väčšina zriedkavých chorôb (75 %) je genetického pôvodu. Chyba v géne má za následok dedičné, nervovosvalové ochorenie. Postihuje tú časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou. Pacienti potrebujú komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Pri včasnom a cielenom poskytnutí komplexnej starostlivosti majú ľudia s SMA šancu na dôstojný a naplnený život.
Čítať ďalej >>Bratislava, 4. augusta 2020 – August je mesiacom povedomia o spinálnej muskulárnej atrofii (SMA). V súčasnosti na Slovensku žije približne 60 detských a odhadom 20 dospelých pacientov s SMA. Vyskytne sa približne u jedného z 10 000 narodených detí. Očakávaný nárast je 3 – 5 nových pacientov ročne. Pacienti sú odkázaní na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku. Spinálna muskulárna atrofia je jednou zo 7000 zriedkavých chorôb. Podobne ako väčšina ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk