Pieseň na podporu pacientov so zriedkavou chorobou Epidermolysis Bullosa

Vokalista z hudobnej skupiny Pearl Jam Eddie Vedder nahral krásnu pieseň na podporu pacientov so zriedkavou chorobou Epidermolysis Bullosa (chorobou motýlích krídiel). Vypočujte si! https://www.youtube.com/watch?v=GZ35q0ZKtxQ&feature=emb_logo&fbclid=IwAR02b8a7Wg9tkVSRYSxvP1vqmNTzsrC3zI2YFJhx0A5XSDdh3ws0aNctRb4

Čítať ďalej >>

Choroba motýlích krídiel: Keď aj jemný dotyk môže spôsobiť bolesť

Jej život sa nikdy nepriblíži k bezstarostnému nažívaniu svojich rovesníkov. Z pohľadu zdravia určite. S diagnózou, akú má malá Margarétka, to nejde. Trpí totiž vzácnou chorobou motýlích krídiel – Epidermolysis bullosa. Na celom svete s ňou žije zhruba 30-tisíc ľudí. Pani Andrea sa od pôrodu nezastavila. Vie, aké dôležité je nezanedbať pri starostlivosti o Grétku ani najmenší detail. „Jej koža je taká jemná a krehká, že niekedy stačí i najjemnejší dotyk a poraní sa. Obliekanie, pohyb či láskavé objatie vedia našej ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška