Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Dávame do vašej pozornosti nadáciu Bátor Tábor, ktorá už od roku 2001 organizuje programy zážitkovej terapie pre vážne choré deti a ich rodiny zo Slovenska, Maďarska, Čiech a Poľska. Od návštev v nemocniciach po bezplatné letné tábory – jej cieľom je prostredníctvom hier a zážitkov vrátiť sebavedomie, bezstarostnosť a odvahu deťom, ktorých detstvom otriaslo dlhodobé a náročné ochorenie. Nadácia je členom medzinárodnej organizácie „SeriousFun Children’s Network camp association“, ktorú založil Paul Newman v roku 1988. Programy sú prispô...
Čítať ďalej >>15. máj je Medzinárodným dňom povedomia o mukopolysacharidóze (MPS). Ako sa mukopolysacharidóza prejavuje, ako ju možno diagnostikovať? Dá sa liečiť? O aké ochorenie ide? Mukopolysacharidózy sú progresívne, život ohrozujúce choroby so značným vplyvom na kvalitu života pacientov a ich opatrovateľov. Podľa príčiny vzniku sa delia na niekoľko typov (MPS I, II, III, IV, VI, VII, IX), pričom pre každý typ sú charakteristické rôzne príznaky. Niektoré príznaky však majú všetky MPS spoločné. Včasné stanovenie diagnózy ...
Čítať ďalej >>Tlačová správa Bratislava, 14. máj 2021 – Na Slovensku pôsobí pacientske združenie HAE Slovakia, ktorého cieľom je pomôcť pacientom s raritným ochorením, akým je hereditárny angioedém, zorientovať sa v ochorení, podporiť ich a ukázať, že aj so zriedkavým dedičným ochorením sa dá žiť plnohodnotný život. Hereditárny angioedém je nepredvídateľné ochorenie, ktoré súvisí so špecifickou vrodenou poruchou imunitného systému. Pacienti bojujú s bolestivými opuchmi kože, tváre, pier, ale aj vnútorných orgánov. Opuch hrtana ...
Čítať ďalej >>Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 (ďalej len „NP 2030“) bol vypracovaný Komisiou Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre zriedkavé choroby (Rare Diseases – RD; ďalej len „Komisia“) na základe úlohy z uznesenia vlády Slovenskej republiky č.724/2020 z 18.11.2020. NP 2030 svojím obsahovým zameraním nadväzuje na Národný program rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v SR na obdobie rokov 2016 – 2020. Súčasťou NP 2030 je aj akčný plán, rozpracovaný na podmienky rezortu zdravotníctva na obdobie rokov 2021 a 2022 (ďalej len „AP“). AP bude aktualizovaný v dvojročný...
Čítať ďalej >>V roku 2004 vyhlásila Svetová zdravotnícka organizácia 10. máj za Svetový deň lupusu. Členovia medzinárodného výboru reprezentujúci organizácie združujúce pacientov s lupusom z 13 rôznych krajín vydali vyhlásenie, ktoré bolo výzvou pre vlády sveta, aby finančne podporili výskum v lupuse, šírili o ňom povedomie a zlepšovali kvalitu života pacientov. Lupus je autoimunitné ochorenie, ktoré môže spôsobiť vážne poškodenie tkanív a orgánov tela, v niektorých prípadoch aj smrť. Viac ako päť miliónov ľudí na celom svete ...
Čítať ďalej >>5. mája si pripomíname Svetový deň pľúcnej hypertenzie. Ide o závažné zriedkavé ochorenie, pri ktorom je zvýšený tlak v pľúcnych tepnách a v pravých oddieloch srdca. Keďže dochádza k poškodeniu a zúženiu pľúcnych tepien, pravá komora musí pri vypudzovaní krvi do tepien pľúc vynakladať väčšiu námahu, to môže spôsobiť jej oslabenie až zlyhanie. Príčiny vzniku PAH • Užívanie liekov na zamedzenie chuti do jedla – môžu sa prejaviť patogénne účinky aj po niekoľkých rokoch. • Pečeňové ochorenia, ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk