29. JÚN – SVETOVÝ DEŇ SKLERODERMIE

Vystihujú ma moje vášne, nie moja choroba!  Sklerodermia a Covid-19 mi úsmev nevezmú! Témou tohtoročnej kampane je pochopenie a poznanie, že človek so sklerodermiou je viac ako jeho choroba. Šírenie povedomia o tejto chorobe prispeje ku včasnej diagnostike a následnej liečbe, čím sa život pacientov so sklerodermiou môže výrazne zlepšiť. Pozývame vás, aby ste zdieľali svoje úsmevy pomocou hashtagu #sclerosmile na sociálnych médiách, ako sú Instagram, Facebook a Twitter. Pozývame vás tiež, aby ste nám pomohli s šírením kampane pomocou #iammypassion. Č...

Čítať ďalej >>

28. JÚN – MEDZINÁRODNÝ DEŇ FENYLKETONÚRIE

Dňa 28. júna si každoročne pripomíname Medzinárodný deň fenylketonúrie (medzinárodná skratka PKU). Za jeho vznik vďačíme Európskej spoločnosti pre PKU (E.S.PKU), ktorá v roku 2013 usporiadala prvý Medzinárodný deň na počesť dvoch významných ľudí.  O ochorení fenylketonúria Fenylketonúria je dedičné ochorenie, s ktorým sa človek už narodí. V dôsledku chyby v géne má človek nedostatok alebo úplný deficit enzýmu s názvom fenylalanínhydroxyláza. Tento enzým je v ľudskom tele veľmi dôležitý ...

Čítať ďalej >>

ABETALIPOPROTEINÉMIA

Čo je abetalipoproteinémia? Abetalipoproteinémia / homozygotná familiárna hypobetalipoproteinémia (ABL/HoFHBL) je závažná forma familiárnej hypobetalipoproteinémie. Charakterizuje sa trvalo nízkymi hodnotami apolipoproteínu B a LDL cholesterolu (pod 5. percentil) v spojení s malabsorpciou, hepatomegáliou, oneskorením rastu, neurologickými a neuromuskolárnymi prejavmi. Ide o veľmi zriedkavé ochorenie, jeho prevalencia sa odhaduje na menej ako 1:1 000 000. Prejavy Manifestuje sa počas prvého roku života alebo vo včasnom detstve. Často býva spojená s poruchou trávenia tukov, steatózou pečene, steatoreou. Môže sa pridružiť aj spastická ataxia, ...

Čítať ďalej >>

Stretnutie v Slovenskom národnom stredisku pre ľudské práva

Právo na zdravie a rovnocenný prístup k zdravotnej starostlivosti sú jednými zo základných ľudských práv. Ďakujeme, že sme sa 18. júna 2021 mohli stretnúť v Slovenskom národnom stredisku pre ľudské práva a začať intenzívnejšiu spoluprácu na odstraňovaní bariér nielen tých fyzických…

Čítať ďalej >>

CDKL5

Čo je ochorenie CDKL5 CDKL5 je názov génu, ktorého porucha vedie k vzniku zriedkavého genetického ochorenia lokalizovaného na X chromozóme, ktoré ústi do veľmi skorého nástupu ťažko kompenzovateľných záchvatov a vážneho poškodenia vývoja centrálnej nervovej sústavy. Napriek tomu, že denne pribúda počet diagnostikovaných detí, ako i dospelých, patrí mutácia CDKL5 génu medzi zriedkavé genetické ochorenia. CDKL5 gén zabezpečuje produkciu CDKL5 proteínu, ktorý je nevyhnutný pre normálny, zdravý vývoj mozgu. Vieme ...

Čítať ďalej >>

ŠTUDENTI FARMÁCIE SA ZAČALI VZDELÁVAŤ O ZRIEDKAVÝCH CHOROBÁCH

Úloha a možnosti farmaceuta súčasnosti sa v poslednom období dramaticky zmenili. Fakulty už vedia, že napriek komplexnému farmaceutickému vzdelaniu, ktoré bezpochyby ponúkajú, nedokážu svojich absolventov rovnocenne pripraviť na všetky možné pozície, ktoré im prax ponúka. Študenti sami cítia vysoké nároky na pozície vedcov, manažérov, lekárnikov, klinických farmaceutov, regulátorov, analytikov, posudzovateľov klinických/predklinických procesov alebo technológov či výrobcov. Ideálnym postupom pre študenta počas štúdia je skúšanie, hľadanie a poznávanie rozmanitých oblastí farmá...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška