Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Fenylketonúria patrí k jedným z priekopníkov novorodeneckého skríningu na Slovensku. Jej prítomnosť zo suchej kvapky krvi sledujeme na Slovensku už od sedemdesiatych rokov a prítomnosť fenylalanínu v potravinách je jasne označená na väčšine produktov. Napriek tomu existuje skupina pacientov, u ktorých sa nedarí udržiavať stabilné hladiny fenylalanínu v krvi. Práve pre nich je určená nová liečebná možnosť, registrovaná v Európe ako orphan v roku 2019, avšak stále nie prítomná v zozname kategorizovaných liekov. Fenylektonúria Fenylketonúria (PKU) ...
Čítať ďalej >>
Diagnóza zriedkavého ochorenia u dieťaťa vždy zaskočí. Napriek tomu, a nie najlepším prognózam, sa rodičia detičiek so zriedkavými ochoreniami nesťažujú, nehnevajú na svet, ani sa nestanú zatrpknutými. Svetlým príkladom sú mladí rodičia Ľubomíra a Pavol Hrabovskí, ktorí diagnózu malej Elišky berú s absolútnym rešpektom, nesmiernou láskou a obetavosťou. Eliška s neliečiteľným ochorením Treacher-Collins syndróm (mandibulofaciálna dyzostóza) je pre nich jedinečným pokladom a zdrojom radosti i šťastia. Treacher-Collins ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX