Zriedkavé choroby

PENDREDOV SYNDRÓM

Čo je to Pendredov syndróm? Pendredov syndróm (PDS) bol prvýkrát opísaný v roku 1896 ako kombinácia vrodenej hluchoty a zväčšenej štítnej žľazy (strumy). Hoci ide o zriedkavé ochorenie, predstavuje jednu z najčastejší...

28.05.2022 | Čítať ďalej >>

Pearsonov syndróm

Čo je to Pearsonov syndróm? Pearsonov syndróm je veľmi zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje rôzne časti tela, najmä kostnú dreň a podžalúdkovú žľazu (pankreas). U osôb trpiacich týmto syndrómom sa taktiež prejavuje ...

27.05.2022 | Čítať ďalej >>

NEUROFIBROMATÓZA

Čo je to neurofibromatóza? Neurofibromatózy sú genetickými poruchami nervového systému, ktorých spoločným znakom je výskyt nádorov nervového plášťa. Podľa celosvetovo uznávanej klasifikácie neurofibromatóz sú ...

27.05.2022 | Čítať ďalej >>

TLAČOVÁ SPRÁVA: ROVNOCENNOSŤ TVÁRÍ JE ĽUDSKÉ PRÁVO

Blíži sa Medzinárodný týždeň rovnosti tvárí. Pomôžte s osvetou témy rovnocennosti všetkých ľudí s odlišným vzhľadom! 17. – 24. mája 2022 sa už po štvrtýkrát uskutoční MEDZINÁRODNÝ TÝŽ...

16.05.2022 | Čítať ďalej >>

GLASSOV SYNDRÓM

Genetické zriedkavé ochorenie Glassov syndróm je známe aj ako Syndróm asociovaný s SATB2 génom. Glassov syndrom – prejavy Tento zriedkavý syndróm sa prejavuje: závažnými poruchami vývoja reči, anomáliami tvrdého ...

10.05.2022 | Čítať ďalej >>

Prieskum Rare Barometer: Čo vám pomohlo pri hľadaní vašej diagnózy?

Potrebujeme vašu pomoc, aby sme zabezpečili, že prieskum vyplní čo najviac ľudí z komunity zriedkavých chorôb. Čím viac ľudí zareaguje a podelí o svoje skúsenosti, tým silnejší bude náš hlas! Tu máte prí...

10.05.2022 | Čítať ďalej >>

TREACHER COLLINSOV SYNDRÓM

Treacher Collinsov syndróm (TSC)  je zriedkavá genetická porucha. Je pomenovaná po britskom oftalmológovi Edwardovi Treacher Collinsovi (1862–1932), ktorý ho ako prvý popísal v roku 1900. Tento syndróm je známy aj ako Franceschetti Zwalen-Kleinov syndróm či Mandibulofaciá...

10.05.2022 | Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška